Här börjar Lillys långa resa i vården
Publicerad i dag 08:52
I fjol fick Susanna och Jonnie Roupé beskedet alla föräldrar fruktar: deras treåriga dotter Lilly hade drabbats av cancer.
I fjol fick Susanna och Jonnie Roupé beskedet alla föräldrar fruktar: deras treåriga dotter Lilly hade drabbats av cancer.
Diagnosen blev början på en lång kamp mot sjukdomen – och för Lillys rätt till vård.
Trots att familjen bor i Stockholm tvingas de åka i timmar till andra län för behandling eftersom sjuksköterskebristen nästan halverat antalet vårdplatser på barnonkologin i länet.
”Åka med. Åka med.”
Lillan, 2, vädjar till föräldrarna samtidigt som hon håller hårt om sin storasyster Lilly, nu 4 år, med små knubbiga fingrar. Minuterna innan har syskonen rullat runt på golvet hemma i lägenheten i Västerhaninge medan gapskratten avlöst varandra. Men nu är det dags för Lilly att åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus och Lillan får stanna hemma med sin faster under tiden. Detta sjukhusbesök blir nämligen annorlunda. Lilly får inte längre sina cellgiftsbehandlingar vid barnonkologen på Astrid Lindgren. Hon får inte plats. I stället tvingas familjen söka vård i andra län.
Två gånger har de skickats till Uppsala och i morgon är det dags för en ny cellgiftsbehandling – i Linköping.
– Lilly blev jättearg och hatade det andra sjukhuset. Det var nya rutiner, nya människor. Det skapar så mycket otrygghet. Vi har bönat och bett om att hon ska få stanna på Astrid Lindgrens, men ingen lyssnar, säger mamman Susanna Roupé.
Familjen väljer ändå att inleda dagen på Astrid Lindgren innan de åker vidare till Linköpings universitetssjukhus. Anledningen är att de vill att åtminstone nålsättningen i Lillys port-a-cath, en dosa genom vilken cellgifterna injiceras, ska göras av personal hon känner. Liksom många andra barn är Lilly livrädd för nålar.
Familjen Roupé är inte ensamma. Fram till mitten av sommaren har 18 cancersjuka barn i Stockholm, de allra flesta i förskoleålder, skickats till andra län för behandling. Vissa vid fler än ett tillfälle.
Ännu fler barn har flyttats till andra avdelningar inom sjukhuset.
I våras slog chefer vid sex olika barncancercentra larm om att den här typen av flängande kan försämra barnens överlevnadschanser. De slog också fast att antalet vårdplatser för cancersjuka barn måste utökas. Men under sommaren har antalet vårdplatser på barnonkologen i Stockholm halverats – från 12 till mellan 6 och 8.
Lilly var en dryg vecka ifrån sin 4-årsdag när beskedet kom i augusti i fjol. Febern som brutit ut om kvällarna och den ständiga håglösheten var inte ett vanligt dagisvirus. Det var en dödsdom, tänkte Susanna.
– När de sa leukemi tänkte vi direkt på den där tomma stolen i Barncancerfondens reklam, att vi skulle förlora henne. Vi bröt ihop totalt. Men det spelar ingen roll hur mycket man gråter eller hur ofta man tänker att man inte orkar en dag till – vår dotter är fortfarande sjuk. Vi fortsätter kämpa, berättar Susanna.
Livet, som det levdes förut, sattes på paus. Jonnie och Susanna hoppade av sina studier för att ta hand om dottern och en ny tillvaro skapades. Fram till maj levde de på studiestöd och därefter har de förlitat sig på familj och vänner. Eftersom båda studerade när Lilly blev sjuk är de inte berättigade till ersättning från Försäkringskassan. Socialen är inget alternativ.
– När man på grund av lite feber hamnar i ett läge där man kan förlora sitt barn, då börjar man leva för dagen. Man tar till vara på varandra. Vi låter tiden gå och tar oss igenom det. Vi känner inte efter, vi bara kör, säger Jonnie Roupé.
När nålsättningen är klar rullar Jonnie ut Lilly i barnvagnen. Hennes händer skakar ännu, resultatet av det adrenalinpåslag som följde utbrottet på avdelningen. Även om de gjort proceduren otaliga gånger förut, är varje nytt tillfälle en ny utmaning.
– Det känns så sjukt att de som är minst och svagast inte ska kunna få vård på sitt sjukhus. I stället rycker man upp hela familjer, säger Jonnie.
Klas Östman, presschef på Karolinska universitetssjukhuset som Astrid Lindgren hör till, beklagar situationen. Att sjukhuset gått ner i antal vårdplatser beror på att det saknas sjuksköterskor, säger han:
– Det är naturligtvis väldigt illa att det är så här. Det råder nationell sjuksköterskebrist och den är värst i den tunga slutenvården. Situationen har blivit mer pressad och är nu värre än någonsin. Vi har försökt lösa det på alla möjliga sätt; rekryteringskampanjen, bättre hand om nyanställda, se till att behålla de erfarna sjuksköterskorna. Tyvärr har inget av detta hjälpt.
Men problemet är inte nytt. Sektionsledningen vid barnonkologen på Astrid Lindgrens äskade redan 2008 pengar till fyra nya sjukskötersketjänster till en kostnad på cirka 2 miljoner kronor, en halv miljon mindre än vad man betalat för övertid och bemanningsföretag året innan.
– Egentligen var behovet ännu större, men vi ansåg att fler än fyra var orealistiskt och la oss därför på en miniminivå, säger en anställd vid barnonkologin som av rädsla för repressalier vill vara anonym.
Förhoppningen var att en bättre arbetsmiljö skulle minska personalomsättningen.
Endast en ny tjänst godkändes.
– Den situation vi befinner oss i nu beror på att man under en längre tid prioriterat snabb sjukvård för den breda massan framför den resurskrävande specialistvården, säger samma medarbetare.
Långt senare fick avdelningen klartecken att anställa fler sjuksköterskor för att öka antalet vårdplatser, men hann då inte rekrytera tillräckligt snabbt för att kompensera för dem som sa upp sig, erfar DN.
– När man på grund av bristande långsiktighet hamnat här så tar det tid att komma ikapp även med obegränsade resurser.
Eftersom en uppskjuten behandling kan innebära skillnaden mellan liv och död för cancersjuka är enda alternativet att skicka patienter till andra län. Något som sätter ytterligare press på den redan underbemannade avdelningen.
– Det finns bra rutiner, men det kräver mycket tid att administrera resorna – tid som man skulle kunna ägna åt vård, säger en anställd.
Hemma i lägenheten väntar lillasyster och en tallrik kycklingsallad innan det blir dags att packa för nästa resa. Klockan har just hunnit passera 18 och Jonnie konstaterar att de åtminstone slipper bli grillade av solen. Därefter börjar bilturen till Linköping, som enligt telefonens GPS ska ta två och en halv timme, men som i sällskap av en 2-åring och en 4-åring tar betydligt längre tid än så. När familjen rullar in på sjukhusområdet har natten hunnit sänka sig över staden.
Efter en rundtur på avdelningen och en genomgång av morgondagens behandling visar en sjuksköterska vägen till Ronald McDonalds’s hus, där hela familjen får tillbringa natten. Senare konstaterar Jonnie att runtskickandet lämnar dem med två dåliga val; att rycka upp lillasystern från hem och förskola så att hon kan vara med Lilly under behandlingstiden, eller att lämna henne hemma med släktingar i nästan en veckas tid.
– Lillan blir ett sjukhusbarn trots att hon inte är sjuk. Hade Lilly behandlats i Stockholm hade Lillan kunnat hälsa på sin syster på sjukhuset men ändå kunnat åka hem och sova i sin egen säng. Hennes barndom blir stulen ifrån henne också – och så måste det inte vara, säger Jonnie.
– Det märks att du har gjort detta förr, du är som en liten sjuksköterska.
Det är snart dags för morgonens cellgiftsbehandling och barnsjuksköterskan Anneli Wärdig sätter fast ett bedövningsplåster på Lillys rygg, samtidigt som hon talar till henne talar med mjuk stämma. Lilly, långsamt på väg att släppa garden, svarar med ett litet leende.
– Du kan inte bara gå in till ett barn och koppla på ett dropp eller säga att det ska röntgas. De är självklart väldigt rädda i den nya miljö de tvingas vara i och måste närmas med försiktighet och lugn. Få allt förklarat på sin nivå. Det tar längre tid – och det måste få ta den tid det tar, säger Anneli Wärdig efteråt.
Just i dag finns den tiden. Längs de vita korridorerna som smyckats ut med små träfåglar och avtryck av babyfötter råder lugn. Men det hör inte till vanligheterna. Trots att situationen är bättre i Linköping än i Stockholm är avdelningen väldigt ofta en sjuksköterska kort. Och det finns ingen att ringa in vid sjukdom – då får ordinarie personal jobba extra.
– Ingen som arbetar tillåter att det går ut över barnen, då går vi hellre på knäna. Man täcker upp för varandra, sliter häcken av sig för att det ska gå runt. Det handlar om att släcka bränder, man gör ett schema som man vet inte kommer att hålla och hoppas på det bästa, säger Anneli Wärdig.
– Jag har ofta dåligt samvete och känner att jag inte räcker till, trots att jag sällan går hem i tid. Och det är klart att ingen orkar slita så här hur länge som helst. På sikt kan det påverka patientsäkerheten.
Att det saknas sjuksköterskor på barnonkologin är fråga om pengar och arbetsvillkor, menar Anneli Wärdig. Sjuksköterskor söker sig utomlands eller till privata vårdbolag för att få högre lön, eller till avdelningar där stressen och arbetsbelastningen är mindre men lönen densamma. En annan avskräckande faktor är att ny personal endast får sex veckors introduktion innan de förväntas bli självgående på barnonkologin, som beskrivs som en av de allra tuffaste avdelningarna inom sjukvården.
– Betalar man sjuksköterskorna för det avancerade och ansvarskrävande arbete vi utför och har en bemanning som gör att vi kan utföra det – då ser inte jag varför man inte skulle kunna bemanna barnonkologin, säger Anneli Wärdig.
Själv skulle hon inte kunna tänka sig att arbeta någon annanstans.
– Det är oerhört tacksamt att gå till jobbet och vara den som får stötta och hjälpa familjer som befinner sig i sin värsta tänkbara situation. Att ha långa patientkontakter och lära känna hela familjer är fantastiskt. Det är här jag hör hemma.
Eftersom Lilly måste ligga alldeles stilla medan cytostatikan sprutas in i kroppen blir hon sövd. Injektionen börjar verka nästan omedelbart och hennes huvud faller tungt och lealöst mot mamma Susanna, som med en snabb manöver, förfinad av vana lägger Lilly på sängen där hon ska få cellgifterna. Plötsligt börjar den lilla kroppen häva sig uppåt, av vad som först låter som snyftningar men sedan övergår i flämtningar. Som att hon kippar efter luft. För första gången avslöjar Susannas ögon panik, men hon förblir tyst och avvaktar läkarens reaktion. Den förblir avslappnad.
Skräckslagna föräldrar underlättar sällan, och såväl Susanna som Jonnie har tränat på att hålla sig i bakgrunden.
– Första gångerna ville man ju bara knuffa undan personalen och rädda henne själv. Nu har man lugnat ner sig och försöker låta dem göra sitt jobb, säger Susanna.
Det är ibland lättare sagt än gjort. Ett år in i behandlingen är förtroendet naggat i kanten.
– Sjukvården är ibland som hantverkare, de sätter två skruvar där det ska finnas tre – eftersom det borde räcka. På grund av att hon skickas runt mellan sjukhusen har ingen koll på helheten. Man har till exempel missat att Lilly har astma och missat att göra en hjärtröntgen som var nödvändig för att Lilly skulle byta medicin. Som förälder måste man hålla koll på allt, agera doktor, för att känna sig någorlunda trygg. Detta är saker som kan få fruktansvärda konsekvenser, men som tack och lov inte fått det. Man börjar undra om ett barn måste dö innan någon vaknar? säger Jonnie.
Några sekunder senare andas Lilly normalt igen. Även om det bara var en ofarlig reaktion på att kroppen nått ett visst sömndjup, hade den kunnat undvikas genom att sömnmedlet sprutats in snabbare eller i något större dos. Små justeringar som kommer naturligt om man känner patienten, men som är omöjliga att förutse första behandlingstillfället.
Karin Elinder, ordförande för Barncancerfonden Stockholm Gotland, har själv sett bristerna i barncancervården under tiden då hennes son behandlades för sjukdomen:
– Barncancervården är bra. Problemen uppstår när barnen skickas runt. Barnen förlorar kontinuitet, föräldrarna får ta ett enormt ansvar och information faller mellan stolarna. Det är otroligt påfrestande för familjer som redan är i en väldigt tuff sits. Barnens perspektiv måste styra – och föräldrarna måste kunna komma ur det här utan att riskera en utmattningsdepression till följd av att de fått kämpa inte bara för sitt barn – utan också för kvaliteten på barnets vård.
Det viktigaste steget mot en säker vård är ökat antal vårdplatser på barnonkologerna, menar Karin Elinder.
– När föräldrar gråter av lättnad över att deras barn får plats på onkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus har vi hamnat väldigt snett – för det är ingen plats som någon ska vilja vara på.
Hittills har Lilly svarat bra på medicinerna. Men fortfarande återstår 1,5 år av behandlingar innan cancern kan anses besegrad. Eller ”det dumma lila”, som Lilly kallar sjukdomen efter ett informationshäfte som illustrerat sjukdomsförloppet med lila busar som angriper kroppen. Just i dag är det dock inget som hon funderar på. Väl hemma från sjukhuset rusar Lilly ut på gräsmattan. Lyckan över att få springa fritt, efter att ha suttit fast i droppslangar i fyra dagar, går inte att ta miste på.
Att vara fri som en fågel, kallar Lilly det.
