måndag 12 december 2016

Om en nedstängd blogg om Hardcore Nursing





Are you a “hardcore” nurse? Nurse blogger Ian Miller has written a powerful post on the subject, outlining what he believes is a list of important criteria for nurses today. We loved the post and knew it would resonate with many of you, so we’re sharing it here.

Here are some excerpts from the article:

“Enough of all the fluff and guff. Enough of all the bitching and backstabbing and bullying and burnt-out cynicism. It is time to step apart and rise above those nurses. It is time to get our profession back on track. It is time to support each other, get serious and get hardcore.”

He continues…

“A hardcore nurse is not hard like a wall, they are hard like a birth. A hardcore nurse gives all their attention and energy to the task and challenge before them. Through careful reflection, introspection, and interaction, the hardcore nurse has penetrated the power and importance their work. They know the very real difference they can make to both their colleagues, and those they care for. They do not squander this response-ability. They do not come to work just to socialize, or to provide the bare minimum standard of care, or to whinge and bitch about their lot. They are not just a nurse, and it is not just a job.

No, a hardcore nurse wields fierce compassion, uncompromising professionalism and aggressive sensitivity. They wade assuredly into the midst of it, embracing the joys and embracing the sorrows. They strive to bring out the best in themselves and those they work with.”

On messing it up but learning to get it right…

“A hardcore nurse refers to basic nursing care as essential nursing care, and practices accordingly. They are fully accountable for their actions and strive to improve their work through study and reflection. A hardcore nurse knows they may make many mistakes and face many difficulties and they guard against this. But a hardcore nurse is not a hard nurse. They see these occurrences not as indications that they are bad, but as feedback that they are truly working amongst the heart of things. A hardcore nurse laughs often. And cries sometimes. And shares both.”

He concludes…

“A hardcore nurse knows that in order to care for others they must first care for themselves. And they know the profundity in reversing that sentence. A hardcore nurse challenges other nurses to become hardcore. A hardcore nurse knows that their path is not something outside of them. Their work is nothing other than themselves.

It is no great deal to become a hardcore nurse…you must simply practice hardcore without delay.”

http://scrubsmag.com/the-hardcore-nurse-have-you-read-it/

http://www.xn--sjukskterska-9ib.nu/det-ar-dags-nu-the-hardcore-nursing-revolution/




Dis-ImpactED Nurse

by 

ImpactED Nurse
Just another week in the Australasian medical blogosphere…
No.
This week Ian Miller’s blog impactednurse.com along with his twitter account and Facebook page have been removed as a result of ‘issues’ with his employer (The Canberra Hospital).
The impactednurse blog attracted more than 2000 subscribers worldwide and was universally praised for its informative advice to the nursing profession and for its skilled and compassionate attitude to the profession – The RiotACT
Just as it looked like we are getting somewhere in Australia with regards to open source medical resources, online contextual learning, integrated commentary and the interaction of healthcare professionals online…another speed bump arises

Ian certainly cut to the quick on a number of issues, but maintained a high degree of professionalismthroughout his medical blogging career. His blog was not anonymous; his picture clearly visible; his clinical cases were HIPAA compliant, and the department at which he worked was aware of his medical blog and his association clearly documented.
“For the record: I was not ‘forced’ to close down ImpactedNurse. But it did become a very wise thing to do…” – Ian Miller 08/2011
This event raises two major questions, firstly why have we seen the overnight dissolution of such a high-profile and Internationally recognized blog? and secondly – where can I continue to get my daily fix of ImpactedNurse?
Firstly, this latest ‘self-imposed exile’ raises significant questions.
  • What were the ‘issues‘ that caused such concern?
  • How can the dwindling remaining band of committed ANZ healthcare bloggersreview their blogging practices to comply with their employers wishes?
  • Should healthcare professionals be blogging at all?
  • Should we just ban all social media interaction for healthcare professionals?
  • Should we procrastinate, evaluate and then obstinate through validated research?
  • …or should we just get on with it – explore this new media, malleate the boundaries and find our feet through trial and error rather than be bound by officious bureaucrats
..or maybe Australian hospitals should take the cover-all-bases approach…
NO SOCIAL NETWORKING EVER, YOU KIDS DON’T KNOW WHAT’S GOOD FOR YOU AND WE DON’T TRUST YOU ANYWAY SO SIT DOWN AND SHUT UP AND READ YOUR DAMN SYLLABUS [Michelle Au]
…and finally – fear ye not there are still three ways for readers to get their daily fix of Ian Miller and his inimitable blogging style.
1) PANDORA –  Australians National Web Archive. They deemed ImapctedNurse to be of national significance and as such have retained a permanent archive of every blog post, including the more controversial offerings such as “things I have found in folds of fat”. Here is the link to the entire Impacted Nurse PANDORA archive.
2) Fans of ImpactED nurse can still maintain their fix with a selection of short PDF booklets still available:
  • How to be a nurse.
  • Emergency nursing unscrewed.
  • The Back Passage.
  • Hardcore Nursing.
3) Ian is still blogging (though in a non-medical way) over at WobbleWax.com
“At risk of getting all glum and gloomy, I think the best thing to do is to crack on and keep writing.”
and, if you like a good fight….the debate looks likely to continue
“To those who have in the past made defamatory, and derogatory comments about my professionalism or capability as a nurse from behind their shields of anonymity, I invite you to step out of the shadows and repeat them” – Ian Miller 08/2011


http://lifeinthefastlane.com/dis-impacted-nurse/

Posted by at

fredag 4 november 2016

OM DENNA BLOGG

Man försökte år 2010 få mig anklagad för mord på ett barn.
Jag kunde bevisa att några av Sveriges högst ansedda läkare ljög.

År 2011 spred man i media att jag led av så allvarlig psykisk sjukdom att jag skulle tas in för psykiatrisk bedömning "med tvång om nödvändigt". Jag fick information via Expressens hemsida.
Jag kunde bevisa inför HSAN, Förvaltningsrätt och Kammarätt att läkare utsatt mig för komplott.

År 2011 öppnade jag denna blogg efter att en person kontaktat mig och varnat för att en ny kampanj påbörjats mot mig, av KS läkare. Jag var oroad att man skulle döda mig om jag inte gick ut med min version.

År 2012 attackerades ett av mina barn av en forskarkollega till överläkaren jag larmat om till sjukhusets ledning i mars 2010. Hela läkarkollegiet kände till det som skedde.

Inläggen i denna blogg är av mycket skiftande kvalitet. Det är ett avsiktligt val. Jag har velat visa att jag inte varit samlad, klar, strikt professionell hela tiden utan att jag varit arg, ledsen, förtvivlad, chockerad och uppgiven. Jag har inte klarat att leva mitt liv, ägna mig åt mina barn, resa på semester, koppla av, ha det bra, under mina år på Karolinska. Så länge jag såg andra människors barn skadas varje arbetspass hade jag två val - att fly och försöka glömma det jag sett, eller att stå kvar och försöka påverka. Jag valde det sistnämnda. Det har skadat mig mycket svårt.


Från min Facebook idag, en sammanfattning:

Delar detta igen. Jag har varit svartlistad i den svenska neonatalvården sedan 2010.
Orsak är att jag larmat om missförhållanden inom Karolinskas neonatalvård sedan 1996, internt inom sjukhuset.
Först muntligt till chefer och läkare inkluderat professor.
År 2001 i ett brev till 8 överläkare.
År 2003 genom att försöka starta ett projekt tillsammans med dåvarande vårdlärare för att utveckla den specifika neonatala omvårdnad som är avgörande för barnens liv och framtida hälsa.
År 2005 i larm till divisionschef och HR direktör.
År 2004-07 genom att studera omvårdnadsvetenskap 50 % utöver 100 % nattarbete för att kunna bidra till bättre patientsäkerhet.
År 2007 genom att presentera ett förslag till genomgripande förbättringsarbete till verksamhetschef m.fl..
År 2008 genom att starta utvecklingsprojekt för kvalitetssäkring av barn med kirurgiska problem och larma till Socialstyrelsen.
År 2010 i brev till sjukhusdirektör och tre andra i sjukhusets ledning och därefter till Socialstyrelsen och IVO.
Åren 2009-10 blev tre svenska överläkare manövrerade bort och alla fyra chefssjuksköterskor och tre företrädare från två fackförbund lämnade på < 6 månader. Jag larmade sjukhusets ledning, utsattes för komplott och sa upp mig av rädsla utan att ha ny anställning.
"Det verkar vara en lite rörig avdelning... det är inget vi på Socialstyrelsen kommer att utreda", sa en iskall psykolog 2011.


När jag läser Linda Renners larm ser jag två faktorer.
Elvin Renner vårdades både i Linköping och på Karolinska.
Hans föräldrar kunde jämföra.
Jag var utbildad i neonatal intensivvård i Jönköping, Linköping, Lund och Örebro innan jag kom till Karolinska. Jag kunde jämföra.


Kompetensnivån hos alla sjuksköterskor vid Karolinskas neonatala intensivvårdsavdelning var 1996, det år jag såg två avdelningar, på minst 50 % lägre nivå mot neonatalsjuksköterskorna i Jönköping.
Den beskrivning Linda Renner ger visar att kunskapsnivån vad gäller 'specifik neonatal omvårdnad' idag är lägre vid KS neonatal än den var där 1996.
En grupp läkare har systematiskt brutit sönder den omvårdnad som fanns genom att attackera sina mest seriösa sjuksköterskor och importera vem som helst med vilken specialisering och kunskapsnivå som helst. Varför gör man så?
Det finns givetvis ett svar på den frågan.


Idag tar våra politiker bort rätten för människor till hjälp enligt LSS. Mängder av de drabbade är skadade avsiktligt av sjukvården.


Det Linda Renner larmar om är inte ny information för läkarna.
Det är exakt det jag larmat om i 20 år.
De attacker man utsatt mig för, för att tysta och försvaga mig, har inkluderat mina barn och min ekonomi är helt förstörd.


Linda Renner: "Officiellt ska all personal och barnens föräldrar involveras i vården. Men inofficiellt skiljer man strikt hierarkiskt på omvårdnad och medicinsk vård. Omvårdnaden hade så låg status att inte ens de mer tydliga signaler som vår son sände ut och som borde ha föranlett medicinsk vård, togs på allvar.
Vården toppstyrdes av läkare som bara hann observera Elvin några korta stunder varje dygn. Det finns inte ens en anteckning per dag i Elvins journal, trots att han låg i respirator på en intensivvårdsavdelning. Det tog tre veckor innan han fick en individuell vårdplan."
http://www.expressen.se/debatt/karolinska-tycks-inte-vilja-lara-av-misstagen/


http://www.expressen.se/debatt/lar-av-hur-elvins-liv-slarvades-bort/



FÖR ATT FÖRSTÅ NEONATALVÅRDENS PROBLEM MÅSTE MAN FÖRSTÅ ATT DE FÖR TIDIGT FÖDDA BARNEN VANLIGEN INTE ÄR SJUKA.


DET ÄR FULLT FRISKA SMÅ MÄNNISKOR SOM SKA VARA PÅ SJUKHUS, OMGIVNA AV LÄKARE SOM VILL ARBETA MED SJUKDOM OCH SKADA, I MÅNGA VECKOR.


BARNENS BEHOV ÄR NOGGRANN OCH SPECIFIK OMVÅRDAD ANPASSAD TILL DERAS MOGNAD OCH HÄLSOTILLSTÅND. EN ENDA GRUPP I SVERIGE KAN GE DET - BARNSJUKSKÖTERSKOR.


IVA SJUKSKÖTERSKOR OCH BARNMORSKOR HAR INTE RÄTT UTBILDNING.
MÅNGA AV DEM TROR ATT DE KAN MER ÄN DE GÖR - DET GÖR DEM LIVSFARLIGA FÖR BARNEN.
LÄKARE ÄR OCKSÅ MÅNGA GÅNGER LIVSFARLIGA FÖR BARNEN...




Alla blogginlägg (utom de senaste) http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2012/12/index.html


Posted by at

torsdag 3 november 2016

Förbannelse över alla läkare som ljuger för föräldrar och gör barn sjuka med avsikt att öka sitt forskningsunderlag för egen karriär, status och lön



* Gör tillägg 9 augusti 2023, med anledning av högt antal besök.

Tillägget finns efter inlägget.
Det rör omnämnda läkare.//

Solweig Ahlander,  leg sjuksköterska 



Karolinska tycks inte vilja lära av misstagen

Publicerad 

Min son Elvin föddes extremt tidigt. På grund av sjukhusets nonchalans fick han så svåra skador att han några veckor senare dog i min famn, skriver Linda Renner.






Härom veckan avslöjades att stamceller har använts på för tidigt födda barn utan nödvändiga tillstånd på Karolinska universitetssjukhuset. Det visar på en nonchalans inför de regelverk som är satta för att skydda patienterna på neonatalavdelning. Verksamhetschefen hänvisar till att detta skedde innan Macchiariniutredningen, som man nu lärt sig av.
Men allvarlig kritik i professor emeritus Kjell Asplunds utredning av sjukhusets ansvar i Macchiariniaffären - som att patienternas bästa inte sätts främst, att det finns en tystnadskultur och ovilja att följa upp egna misstag - ligger i linje med den nonchalans min familj upplevde, nu i somras.
Min son Elvin Renner föddes extremt för tidigt, i vecka 24. I augusti i år vårdades han under tre veckor på Karolinska i Solna för bland annat blodförgiftning. Jag och min man reagerade direkt på att patienterna inte tycktes stå i fokus på avdelningen.
Personalen satt vid sitt skrivbord medan tekniken larmade konstant, trots att forskningen entydigt visar på vikten av lugn och ro för att undvika hjärnskador hos för tidigt födda. En sjuksköterska surfade rentav på sin telefon i stället för att arbeta aktivt med barnen på salen.


Vi mötte visserligen också mer engagerad personal som gjorde sitt allra bästa, men för oss är det uppenbart att neonatalavdelningen är dysfunktionell. Tystnadskulturen är så omfattande att även viktig medicinsk information inte förmedlas uppåt.
Officiellt ska all personal och barnens föräldrar involveras i vården. Men inofficiellt skiljer man strikt hierarkiskt på omvårdnad och medicinsk vård. Omvårdnaden hade så låg status att inte ens de mer tydliga signaler som vår son sände ut och som borde ha föranlett medicinsk vård, togs på allvar.
Vården toppstyrdes av läkare som bara hann observera Elvin några korta stunder varje dygn. Det finns inte ens en anteckning per dag i Elvins journal, trots att han låg i respirator på en intensivvårdsavdelning. Det tog tre veckor innan han fick en individuell vårdplan.
Konsekvenserna blev grova felbehandlingar. Elvins antibiotikabehandling avslutades för tidigt. När han återinsjuknade, med symptom som vi i efter hand har förstått ger all anledning att misstänka hjärnhinneinflammation, fick vi själva kräva att hans infektionsvärde skulle tas. Vi vädjade upprepat, ändå dröjde det ett helt dygn. Då visades sig infektionsvärdet vara skyhögt.
Och ändå, trots de typiska symptomen, fördröjningen och det höga värdet gavs Elvin först inte en tillräckligt hög dos antibiotika för att rå på hjärnhinneinflammation. Elvin fick inte rätt medicinsk vård, i rätt tid. Vår son fick därav så svåra skador, i alla delar av hjärnan, att han några veckor senare dog i min famn.

Fel, även fatala, kommer alltid att begås i sjukvården. Det viktigaste är att lära sig av misstagen. Men det verkar man, trots Asplunds kritik, fortfarande inte vara intresserad av på Karolinska.
Neonatalens verksamhetschef som lovade att granska händelseförloppen återkom aldrig. Vi har själva fått göra en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Inte ens Patientombudsmannen svarade oss förrän anmälan inkommit.
Samtidigt som Elvin ska urnsättas förbereds nu flytten till Nya Karolinska. Det görs en stor satsning just på neonatalvården och det nya sjukhuset har den uttalade ambitionen att vara i världsklass. Men målet kommer aldrig uppnås om samma nonchalanta och hierarkiska kultur tillåts följa med in i de nya lokalerna.
Det räcker nu. Sjukhusledningen måste låta flytten bli en ordentlig omstart för en samarbetsvillig vårdkultur, som på allvar sätter patientsäkerheten i centrum.

Linda Renner
Kognitionsvetare








Vi vill bli bättre på att lära oss av vad som hänt

Publicerad 

Trots att våra medarbetare i dag gör ett så bra jobb de kan har vi konstaterat att vi behöver bli bättre på en rad parametrar, skriver representanter för Karolinska universitetssjukhuset.
REPLIK.
Med anledning av den starka kritik Karolinska universitetssjukhuset får i en artikel på söndagen, vill vi djupt beklaga föräldrarnas upplevelse och missnöje med vården på neonatalverksamheten på sjukhuset. Det som beskrivs är inte den vård vi vill bedriva.
Vi har under en lång tid haft ett systematiskt förbättringsarbete inom neonatalvården där alla olika medarbetargrupper engagerats och där närstående involverats och vi arbetar nära patientföreningen.
Fokus har varit på patientsäkerhet, patienternas upplevelse av vården, teamarbete och det som kallas patientcentrerad vård. Trots att våra medarbetare i dag gör ett så bra jobb de kan har vi konstaterat att vi behöver bli bättre på en rad parametrar.


Det finns ett ärendehanteringssystem på sjukhuset där allvarliga händelser alltid ska fångas upp och utredas, samt återkopplas till patient, närstående och organisation. Vi har också utvecklat vår organisation så att samarbetet mellan olika yrkeskategorier ska bli bättre och patienter och närstående mer delaktiga.  
Utöver detta kommer vi efter slutsatserna i Kjell Asplunds utredning att genomföra ytterligare 33 åtgärder på sjukhuset för att förbättra patientsäkerhet, ansvarstagande, organisation och regelefterlevnad.
Vår uppfattning är klar: regelverk ska följas och allas röst är viktig vare sig den kommer från en läkare, omvårdnadspersonal, patient eller närstående. Vi har väldigt många medarbetare som varje dag gör ett fantastiskt jobb, men vi ger oss inte innan vi känner att vi varje dag lever upp till vår vision om att sätta patienten först.

Boubou Hallberg
Patientområdeschef Sjuka nyfödda barn
Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset

GLAD KILLE 1

 Svante Nordgren
Temachef Barn och Kvinnosjukvård
Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset

 GLAD KILLE 2










Lär av hur Elvins liv slarvades bort

Publicerad 

De med hög status i hierarkin har störst ansvar att föregå med gott exempel, skriver Linda Renner.
SLUTREPLIK.
Elvins pappa och jag uppskattar att Karolinska i repliken beklagar och inte vill bedriva vård så som vi fått uppleva den. Men det är mycket oroande att neonatalavdelningen inte kommit längre när förbättringsarbetet pågått under så lång tid. Organisationen bör fundera över om medarbetarna alls får rätt förutsättningar.
Under Elvins korta liv fick min familj även uppleva den radikalt annorlunda vårdkulturen på neonatalavdelningen i Linköping. Där togs vår för tidigt födde son om hand av en trygg prestigelös personalstyrka.
Patientcentrerade team är där inte det samma som Karolinskas strikta roller. Utan alla ges och tar ett stort ansvar. Läkarna efterfrågar inte enbart mätbara parametrar, utan frågar aktivt efter föräldrars, barnskötares och sjuksköterskors upplevelse av barnet, innan de fattar medicinska beslut. Det ökar chanserna betydligt att ge rätt vård, i rätt tid.


För verkliga förändringar behövs mer än förskönande ord. Visa mod och ta lärdom av hur Elvins liv slarvades bort! De med hög status i hierarkin har störst ansvar att föregå med gott exempel.  
Alla läkare – särskilt medicinsk ansvarig överläkare - behöver inte bara anse avdelningens patientcentrerade omvårdnadsmodell förenlig med intensivvård. De behöver konsekvent visa att hela teamet är avgörande även för god medicinsk vård.
På Karolinskas neonatalavdelning finns duktiga medarbetare i alla yrkeskategorier. För att de ska kunna göra ett fantastiskt jobb för de pyttesmå barnen krävs en helt annan vårdkultur.

Linda Renner
Kognitionsvetare




DET ÄR 20 ÅR I ÅR SEDAN JAG BÖRJADE LARMA OM FÖRHÅLLANDENA VID KAROLINSKA SJUKSHUSETS NEONATALAVDELNING

 20 ÅR!!!

 OCH DE FÖRBANNADE LÄKARNA HAR FÖRSÄMRAT VÅRDEN ÄNNU MER

 DE GÖR DET AVSIKTLIGT MEDVETET - JAG HAR GIVIT DEM ALL INFORMATION OM VIKTEN AV HÖG SJUKSKÖTERSKEKOMPETENS

 DE HAR SVARAT MED ATT TRAKASSERA SVENSKA BARN/ NEONATAL SJUKSKÖTERSKOR SÅ ATT DET INTE GÅTT ATT STANNA PÅ AVDELNINGEN

 DE HAR LAGT DEN INTERNA UTBILDNINGEN PÅ SÅ LÅG NIVÅ ATT DE SOM BARA SETT KS INTE FÖRSTÅR HUR ILLA DET ÄR

 DE HAR SKAPAT EN EGEN VIDAREUTBILDNING I NEONATALVÅRD VID KI FÖR ATT KUNNA HÅLLA NERE SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAP OCH INTE BARA DET, DE GER FELAKTIG KUNSKAP FÖR ATT BARN SKA SKADAS FÖR ATT DÅ FÅR DE MÅNGA SJUKA BARN ATT FORSKA PÅ

 DE HAR STATUERAT EXEMPEL MED SITT SÄTT ATT ATTACKERA SÅ ATT ALLA VET HUR FARLIGA DE ÄR

 NU HAR JAG SETT OCH HÖRT TILLRÄCKLIGT 
DETTA HAR FÅTT PÅGÅ FÖR LÄNGE!



Sverige

Försök utfördes på för tidigt födda
Läkare vid Karolinska har testat experimentell behandling på för tidigt födda spädbarn. Försöken har skett utan tillstånd från etikprövningsnämnden och Läkemedelsverket. Experter som DN pratat med säger att sjukhuset kan ha brutit mot lagen.
Efter avslöjandena om skandalkirurgen Paolo Macchiarini har flera utredningar slagit fast att även Karolinska institutet (KI) och Karolinska universitetssjukhuset (KS) gjort allvarliga fel, och att det finns en utbredd nonchalans och bristande respekt för lagar och regler på institutionerna.
Nu kan Dagens Nyheter avslöja ytterligare tre hittills okända fall där personal vid KI och KS utfört experimentell behandling med en särskild typ av stamceller, utan att ha tillstånd från vare sig Läkemedelsverket eller etikprövningsnämnden. En av forskarna i gruppen har också varit inblandad i Macchiarini-fallet.
Tre för tidigt födda barn, med mycket allvarliga sjukdomar, har fått stamceller injicerade i blodet. Den första av de totalt nio behandlingarna skedde i oktober 2012. Enligt teamet som behandlade barnen var transplantationerna unika: För första gången någonsin injicerades den typen av stamceller intravenöst i för tidigt födda spädbarn.
Foto: TTFoto: TT
All behandling med modifierade stamceller måste ha tillstånd från Läkemedelsverket, enligt myndighetens expert som DN pratat med. Annars bryter sjukhuset mot lagen.
Men något sådant tillstånd hade inte läkarna på Karolinska universitetssjukhuset. Patientområdeschefen och överläkaren Boubou Hallberg säger i stället att sjukhuset lutat sig på tillstånd från Socialstyrelsen och Inspektion för vård och omsorg (Ivo) som ger sjukhuset rätt att använda stamceller i vården. Även Ivo uppger att läkarna har haft de tillstånd som krävts från myndigheten. Men det är inte tillräckligt, säger Ann Marie Janson Lang, expert på kliniska prövningar vid Läkemedelsverket.
– Om cellerna manipuleras eller används för en annan funktion än den normala i kroppen, så är det per definition läkemedel för avancerad terapi. Då behövs alltid tillstånd från Läkemedelsverket, oavsett om det är vård eller forskning. Det hjälper inte om det är bråttom för patienten. Vår oberoende granskning är ett krav i läkemedelslagen och handlar ytterst om patienternas säkerhet, säger hon.

Om cellerna manipuleras eller används för en annan funktion än den normala i kroppen, så är det per definition läkemedel för avancerad terapi. Då behövs alltid tillstånd från Läkemedelsverket.

Läkemedelsverket har redan ett tillsynsärende som gäller Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska institutet där samma typ av stamceller som är läkemedel används både inom forskning och sjukvården utan tillstånd.
– Det är möjligt att detta fall kommer att inkluderas i det ärendet, säger Ann Marie Janson Lang.
Men det är alltså inte det enda frågetecknet kring den experimentella behandlingen av de tre barnen.
DN:s granskning visar att KI och KS dessutom saknade tillstånd från den regionala etikprövningsnämnden när de utförde behandlingarna. Forskning som utförs på människor ska alltid anmälas till etikprövningsnämnden, som måste godkänna att experimenten får utföras.
Foto: TTFoto: TT
Överläkare Boubou Hallberg säger att behandlingen av de tre patienterna inte behövde något etiktillstånd. Enligt honom rörde sig behandlingarna inte om forskning, utan var vård med syftet att rädda livet på patienterna eller att lindra deras lidande. Han säger även att föräldrarna gett sitt samtycke till behandlingen.
– Det är ofta så att när vi står med en tom verktygslåda så måste vi pröva om det finns liknande behandling för liknande patientgrupper som kan fungera. Sedan vet varken klinikerna som gör det eller föräldrarna om det faktiskt kommer att ha sådan effekt att det räddar livet på barnet, säger Boubou Hallberg.
Inget av de tre barnen överlevde sina sjukdomstillstånd.
Trots att sjukhuset hävdar att det inte rörde sig om forskning så presenterade man resultaten på en konferens i oktober 2015. Enligt presentationen, som DN har tagit del av, var syftet att utreda riskerna när man injicerade stamcellerna i de för tidigt födda barnen.
”Det här är, såvitt vi vet, den första rapporten om intravenösa transplantationer av MSC [typ av stamceller, reds. anm.] i för tidigt födda barn”, står det i beskrivningen som också konstaterar att barnen klarade behandlingen utan höjt blodtryck eller blodflöde i lunga och hjärna.
Varför presenterar ni det så här om det inte är forskning?
– När vi genomfört behandlingar så ska vi också presentera våra resultat. Sedan kan man fundera på om vi borde söka ett tillstånd från etikprövningsnämnden om vi ska skriva en forskningsartikel om detta i framtiden, säger Boubou Hallberg.
DN har bett Bengt Gerdin, läkare och professor emeritus vid Uppsala universitet, att bedöma den text som gruppen vid KI och KS presenterade vid konferensen. Han har tidigare lett en av utredningarna om Paolo Macchiarini, där han bland annat kom fram till att kirurgens operationer var forskning även om de gjordes med syftet att rädda patienternas liv. Samma bedömning gör han av behandlingen av de tre barnen.
– Ingen jurist i Sverige skulle säga att det som beskrivs i texten är något annat än utveckling på vetenskaplig grund. Man skriver inget om behandling, utan beskriver bara en säkerhetsstudie, säger Bengt Gerdin och fortsätter:
– Man säger i texten att det fanns en potentiell risk att påverka lungans cirkulation. Alltså fanns det en risk, och en oklarhet om säkerheten. I så fall hade man varit tvungen att ansöka om tillstånd.
Bengt Gerdin säger att en etikprövning är viktig för att skydda patienterna. Enligt honom talar även det faktum att man prövat behandlingen på flera patienter, och bygger på erfarenheten av de fall som gjorts tidigare, för att det handlar om forskning och inte enbart vård.
Men Boubou Hallberg tycker inte att sjukhuset gjorde fel som prövade behandlingen på de tre barnen utan etiktillstånd.

När det dyker upp en potentiellt lindrande eller livräddande behandling så måste man fundera på om man har tid att söka tillstånd innan behandlingen.

– När det dyker upp en potentiellt lindrande eller livräddande behandling så måste man fundera på om man har tid att söka tillstånd innan behandlingen. Då ska vi göra det. Planerar vi att göra en studie, då ska vi också söka etiktillstånd. Sedan får man sätta det här i ljuset av den utredning som pågår just nu, där landskapet blir annorlunda och tydligare, efter Macchiariniaffären, så är det ju. När det här skedde 2012 tycker jag att man förhöll sig till det gällande regelverk som fanns då på ett adekvat sätt, säger han.
DN har även låtit Olle Lindvall, seniorprofessor i neurologi vid Lunds universitet, ta del av konferensrapporten om behandlingen av de tre barnen. Han är ledamot av Kungliga Vetenskapsakademien och ledde efter Macchiarini-skandalen en etikutredning som föreslog riktlinjer för obeprövade behandlingsmetoder. Även han anser att det som presenteras liknar forskning.
– När man läser slutsatserna går de inte att tolka på annat sätt än att de syftar till att lägga en vetenskaplig grund för en fortsatt utveckling. Det handlar om att systematiskt samla data från tre patienter, säger han.
Olle Lindvall understryker dock att det går att argumentera för att den beskrivna behandlingen är sjukvård.
– Men även om det är sjukvård borde man sannolikt ha haft tillstånd från Läkemedelsverket.


TILLÄGG 9 AUGUSTI 2023
Man vet inte det man inte vet.
Jag visste, när jag kom till Karolinska sjukhusets neonatalverksamhet Solna 1996 vilken utbildning blivande neonatologer gavs i Lund.
Min tidigare arbetsplats hade skickat mig till den 4 dagar långa superintensiva utbildningen 1988. Sjuksköterskor och läkare utbildades tillsammans. Kursboken, Robertons handbok omfattande ca 350 sidor. Mitt exemplar är sönderläst.
Jag hade dessutom fått unikt god undervisning i barnspecialisering för sjuksköterskor av verksamhetsansvarig neonatolog i Linköping 1986, samt viss undervisning av Örebros ansvarige läkare 1994  och Jönköpings pedantiske chefsneonatolog lämnade inget åt slumpen. Han undervisade alltid.
Jag såg inte, under 14 år på Karolinska sjukhusets neonatalavdelning, en enda intubering göras lika väl, som de som Jönköpings expert gjorde.
Jag har vetat, under mina år i Solna, att nivå på läkares utbildningar där har hållits lågt av några som velat dominera och ta sig makt, samt att  innehållet i utbildningen i Solna till dels varit felaktig.
Minst en av de två läkare som nämns i dessa artiklar hade 2016 en undermålig specialistutbildning. Det är inte hans fel.
Sedan dess har han arbetat på andra håll och kanske ökat sin kunskap. Alla läkare som jag såg utbildas i Solna gavs undermålig utbildning, jämfört med de som utbildades i Lund. Detta vet de flesta av läkarna troligen inte. 

⁵
Posted by at

torsdag 3 mars 2016

Om att stänga BB Sophia och om att vara barn till en visselblåsare


I oktober 2011 skrev jag mitt första inlägg i denna blogg.
Orsak till att jag startade bloggen var att jag var rädd att bli dödad.

När jag reflekterade över situationen som helhet, allt jag sett på Karolinska, allt jag larmat om, och tänkte på vad olika personer hade gjort för att skada mig, för att tysta mig, blev jag rädd.
Jag tänkte att de kommer att vara oroliga, så länge jag lever, att jag ska börja prata.
Bättre att jag försvarar mig för då kommer det att bli farligare att attackera mig.
Jag kunde inte, i min vildaste fantasi, tro att de i stället skulle välja att angripa ett av mina barn.
Nu nämner jag om det för att jag tänker att det är viktigt att veta, för alla som överväger att larma om missförhållanden i det offentliga Sverige, att man först bör se till att ha fått annat jobb i annat land och att man redan bör ha flyttat sin familj.

Läkarna hade attackerat mig via media från 2008 samtidigt som verksamhetschefen förbjudit mig att försvara mig via media. Jag hade inte heller velat gå ut i media med att man inte desinfekterade kuvöserna för de minsta barnen i Sthlm, med den felaktiga motivationen att kuvöserna skulle skadas (de skadas inte), och att det ledde till att 80 % av de minsta barnen fick blodförgiftning vilket i nästan samtliga fall leder till att bakterier går över till hjärnan pga omogen blod-hjärn barriär, och att man då valt att behandla med Garamycin (som inte passerar över till hjärnan) inte Netilyn som användes som självklart val i sydöstra regionen redan tidigt 80-tal för att skydda nyfödda barns hjärnor, eller att jag sett tre barn som fått sina nackar avdragna vid förlossningar i Solna och att detta troligen inte anmälts, eller att man slutade koka tröstnapparna för att (så vitt jag kunnat bedöma) fortsatt tillgodose läkarnas behov av "forskningsmaterial" när man blev rädda, efter flera dödsfall, och började desinfektera kuvöserna. För mig är det inte etiskt rätt att oroa allmänheten med vårdens problem. Jag trodde, i mitt lantligt naiva enfald, att vården själv, och landets ledande läkare, har intresse av och förmåga att lösa sina egna problem.

Ibland måste man frångå sina principer och jag startade bloggen men annonserade den bara utåt vid ett enda tillfälle, i ett inlägg i Dagens medicin där debatten om mig och anklagelserna, inkluderat det s.k. barnläkarfallet, var uppe i > 10 000 inlägg. Efter att jag tipsade om min blogg upphörde debatten. Bloggen hade ca 3000 sidvisningar de första 14 dagarna.

Jag har inte skrivit om det som hände sommaren 2012, några månader efter att jag startat bloggen. Ska inte skriva så mycket om det nu heller men nämna det, för att göra känt hur otroligt farligt det är att larma om missförhållanden.

I november 2012 ringde en polis till mig och berättade att någon gjort en anmälan mot min dotter.
Jag hörde omedelbart att något inte stämde. Jag var väl insatt i en sak som polisen talade om, som var helt vriden ur något som verkligen hänt. Man hade tagit korn av sanning och mixat med lögn till ett extremt angrepp på mitt barn.

Kort och sammanfattande - en forskare knuten till KI / KS forskarteam inom barndivisionen hade anmält min dotter och det som skedde efteråt är en historia om rättsröta bortom all sannolikhet.
KS verkar, så vitt jag kunnat bedöma, planlagt att tysta mig genom att attackera ett av mina barn.

Vi lyckades hantera denna situationen men angreppet har kostat mig > 1 miljon kronor. Vad det kostat min dotter att bli attackerad av en forskare från Karolinska går inte att värdera i pengar.

Macchiarini skandalen signalerar en sak - att KI / KS är en mycket dysfunktionell organisation.
Vad som finns under ytan kommer vi inte att få veta förrän journalister i Sthlm slutar delta i läkarnas fester och börjar granska de som är på väg att bryta sönder sjukvården för egen vinning.

Att stänga BB Sophia och tvinga tillbaka personalen till landstingets förlossningsfabrik, där normala förlossningar i fullgången tid har "stängts av" med tablett Bricanyl och två Dexodon till natten, och startast igen med gel på morgonen, utan att barnen övervakats kontinuerligt under nätterna, och utan att hjärnskador och avdragna nackar rapporterats och anmälts, och där frekvensen av sfinkter rupturer legat på nivå jämförbart med den afrikanska landsbygden, är - anser jag - som en mental våldtäkt på personal som vill ge god och säker förlossningsvård i Sthlm.






Posted by at
Prenumerera på: Inlägg (Atom)