BEPRÖVAD ERFARENHET / PROVEN EXPERIENCE / BEST PRACTICE --- DEN ENDA SOLIDA GRUNDEN FÖR EN KUNSKAPSBÄRANDE ORGANISATION ---- med ett tillägg från Sjukhusläkaren den 22 mars 2013

Vad menas när Socialstyrelsen skriver - som man gör i alla sina direktiv - att vård ska bygga på "evidens" och "beprövad erfarenhet"?

"Evidens"  - ett numera välkänt begrepp, är något man väljer att TRO på.
Jag trodde på evidens - "vetenskapliga bevis" - innan jag kom till Karolinska. Jag trodde att FORSKAREN visste mer än oss vanliga dödliga. Idag tror jag inte på någon evidens alls förrän jag vet att den är ställd mot äldre läkares och sjuksköterskors beprövade erfarenhet.

Begreppet evidens upprepas idag nästan som ett mantra och används som ett slagord i vården, som en del i en härskarteknik i en fraktion av samhället där hierarkierna traditionellt varit och är benhårda, där kvinnans roll vara att tjäna, tyst och osynligt, att inte tänka själv utan att lyda, medan mannens varit att ha total kontroll. Inte bara män tar sig plats med härskarteknik i vården, många kvinnor - inte minst de som kallar sig "forskare" - har tagit upp männens taktik. Man utövar total makt över sina kollegor, de tvingar alla att lyda undermåliga undersökningar genom att hävda att "endast evidens räknas"...
Det är en direkt lögn - i alla direktiv finns evidens kopplat till beprövad erfarenhet.
Det betyder att evidens ovillkorligt ska granskas innan den tillämpas.

”Beprövad erfarenhet är något mer än erfarenhet, också om den är lång. Den är prövad. För detta fordras att den ska vara dokumenterad, i varje fall på något sätt kommunicerad så att den kan delas med andra. Den ska också i ett kollegialt sammanhang vara granskad utifrån kriterier som är relevanta för erfarenhetens verksamhetsinnehåll. Den bör också vara prövad utifrån etiska principer: all erfarenhet är inte av godartat och därmed efterföljansvärt slag. Med en sådan prövning kommer man nära det vetenskapliga arbetssättet även om innehållet kan vara ett annat än det vetenskapligt genererade.”(Högskoleverket 2008).

Forskaren har tagit sig/tilldelats rollen som denna tidsålders gudom - som prästen, doktorn och skolläraren var förr, som pastorn blev för många människor i deras försök att värja sig från de tre ovanståendes övermakt över vanliga människors liv och angelägenheter, som jag ser det.
Det verkar som att vi människor behöver något/någon att TRO på.
Man säger att kärleken är evig men föremålen växlar.
Jag tänker att TRON verkar vara evig men att vi tror på olika företeelser, olika människor, olika system.

Som jag berättat i tidigare inlägg växte jag upp i en skev frikyrka - alla kyrkor är inte skeva. Jag skrev till församligen och begärde utträde kort efter att jag fyllt 14 år. Så vitt jag minns började jag fundera över hur det egentligen stod till med några av dem som utövade makt i kyrkan, redan när jag var 12 år. Jag blev utdömd som "syndare" av släkten. Några slutade umgås med mina föräldrar för att deras barn inte skulle bli "besmittade av ondskan" = mig. Jag kunde inte ha brytt mig mindre för egen del men tyckte synd om min mor. Ingen visste varför jag valde utträde utom min mor som alltid lyssnade på mig. Jag kunde ha berättat för min far men ville skydda honom från sådant han själv inte orkade sätta ord på. Barn gör ofta så.

Min bakgrund har gjort att jag tycker instinktivt illa om när skockar av människor drivs av TRO. Speciellt oroad blir jag när jag ser starka karismatiska (manipulativa, narcissistiska) män driva många människor med hot och förnedring, omväxlande med hurtiga tillrop, påstådd beundran, närhet och starka känslor. Det är klassisk manipulationsteknik att kasta människor fram och tillbaka känslomässigt, att kränka och upphöja oförutsägbart och att isolera  från alla och allt som kan skapa ordning och stabilitet.

Jag tycker väldigt illa om EVIDENS för att det vanligen är en liten grupp människors slutsats om något som ingen av oss andra kan veta något om.

Igår blev jag presenterad en studie som sa att fler barn som vårdats i CPAP hade fått skador på sina näsor än de som vårdades i High flow. Det stämmer säkert man när jag frågade personen som presenterade detta som en sanning, vilken typ av CPAP aggregat, probe, eller näsa eller omväxlande osv, som använts i studien så hade hon ingen aning. Vet man inte det kan man inte dra några slutsatser alls om studiens rapport om skador på barnens näsor. Innan man presenterar forskningsresultat för andra måste man själv granska det.

När jag var ny på KS neonatal gjordes en studie om kontiunerlig matning som visade att det var en bra metod - och det kanske det är, men det är inte säkert att det är den bästa metoden för för tidigt födda. Orsak är att studien lagt upp för att bevisa en tes, inte för att pröva sig fram till bäst modell. Man jämförde inte med andra bra metoder utan med två äldre metoder som var inaktuella för patientgruppen sedan länge.

En väldigt vanlig metod när man velat spara i den svenska sjukvården har varit att "plantera" en "sanning" hos människor genom att inleda med att sprida den i media. Det är ett politiskt trick för att påverka opinionen.
Man gick plötsligt ut med, på 80-talet, att psykiatrins patienter inte ville bo på sjukhus utan att de ville ha egna hem som alla andra. Det stämde säkert med vissa och det hade ju inte varit svårt att ta reda på vilka det var och ha börjat slussa ut dem successivt med stöd av deras kontaktpersoner på den gamla avdelningen. I stället skaffades lägenheter till människor som bott på sjukhus i 20-30 år och såg sina medpatienter och personalen som sina närstående och i vissa fall vänner, för att man i många fall förlorat den nära kontakten med den egna familjen. Väldigt många blev väldigt ensamma och man sa att 1/3 av alla som skrevs ut efter långvarig vård tog sina liv. Psykiatrireformen var en verkligt lönsam affär för vårt avhumaniserade samhälle.

En annan "sanning" som spreds via media på 80-talet var att "dagens mödrar" verkligen inte ville bli tvingade av "gammaldags vårdpersonal" att ligga kvar på BB efter att de fött barn. De ville hem till sina familjer, de kunde minsann klara sig själva och behövde verkligen ingen hjälp av vården.
Det tog inte lång tid innan vi inom neoantalvården fick stora problem med uppretade förstagångsföräldrar som krävde att få ta med sina sjuka barn, som lagts i på neonatalen med olika symtom. Jag vill minnas att det till och med skrevs intyg vid något tillfälle om att man valde att ta hem sitt barn mot läkares rekommendation.
Parallellt med skriverierna i pressen skapade man avsiktligt och medvetet så dålig omvårdnad på BB att bara erfarna flerbarnsmödrar, som visste att kvinnors kropp behöver vila några dagar efter barnafödande för att läka och för att mjölken ska komma igång, orkade stå emot och stanna kvar. Därefter gjordes en studie som visade att väldigt få mödrar ville vara kvar på BB vilket var ganska självklart. Mödrarna fick ingen hjälp av personalen, inte ens om de förlösts med kejsarsnitt. BB:s barnsköterskor kom till oss på neonatalen och grät för att de var förbjudna att ens le mot mödrarna för att studien skulle ge önskat resultat. BB-reformen tog ifrån alla nyfödda svenska barn rätten att bli mötta av personal med barnkompetens som stöd för amning och med specifik utbildning för att kunna iaktta symtom på sjukdom, missbildning osv. Framför allt gav den upphov till den s.k. amningshysterin, myten om att det inte skulle gå att kombinera amning med nappflaska och mycket annat fullkomligt ovetenskapligt.

"Beprövad erfarenhet" - proven experience (bevisad erfarenhet) - best practice (bästa handläggning) är motsatsen till tro - det är vetande.

Beprövad erfarenhet är ett begrepp som i Sverige används inom evidensbaserad medicin som skall ge riktlinjer hur läkarpersonal skall utföra sitt arbete. I Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område i 2 kap. 1 § kan man läsa: "Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.", och i propositionen 1993/94:149 ^[1] som utgjorde förarbetet för lagen går att utläsa att det ur juridisk synvinkel innebär uttrycket att läkaren i sin yrkesmässiga utövning har att beakta såväl vetenskap som beprövad erfarenhet. Författningstexten innebär sålunda ett ”både och” – inte ett ”antingen eller”. Rent juridiskt kan man således dra likhetstecken mellan beprövad erfarenhet och empiri. http://sv.wikipedia.org/wiki/Bepr%C3%B6vad_erfarenhet

beprövad erfarenhet

proven experience

best practice

Definition:

Anmärkning:

Erfarenheter som inhämtats i professionell verksamhet kan formuleras och prövas, så kallad beprövad erfarenhet. Enligt högskolelagen ska all utbildning vila på vetenskaplig eller konstnärlig grund samt på beprövad erfarenhet.

1 kap. 2 § högskolelagen

http://www.hsv.se/densvenskahogskolan/sveengordbok/termer/b/beprovaderfarenhet.4.880c3ba1194d1b806c800031294.html

BE är inte ett enskilt arbete från en liten forskargrupp som suttit på sin kammare, kanske med stor bonus från politiker som velat stänga psykiatriska sjukhus eller BB avdelningar, och skrivit en uppsats.

BE är byggd på många läkares och sjuksköterskors samlade personliga erfarenhet i kombination med många olika forskningsresultat över lång tid, på kollegiala samtal och utvärderingar och slutligt konsensus - att man kommit överens om att något är "best practice".

Ett exempel är om man ska använda natriumklorid - vanligt saltvatten - när barn drabbas av blodtrycksfall och går i chock, eller om man ska ge blodplasma.
På många håll används blodplasma utifrån BE trots att "evidens" påstår att koksalt har lika god effekt.
Det man måste fråga sig är vad man har undersökt, innan man tror på det. Har man undersökt hur koksalt påverkar blodtrycket, vid ett plötsligt blodtrycksfall, jämfört med plasmas inverkan så vinner givetvis koksalten. Den ges ofta över kort tid - som "flush" - medan plasma ges på 1-2 timmar. Effekten av plasma kommer inte medelbart. Har man undersökt hur patienten mår mera långsiktigt, hur blodtrycket håller sig, hur syra bas status stabiliseras, hur njurarna fungerar osv osv så vinner plasma överlägset.

Koksalt stannar i blodbanan kort stund och ger tillfälligt högt blodtryck. Man måste snabbt ge blodtryckshöjande läkemedel som inte fungerar optimalt när det inte finns tillräcklig cirkulerande volym.
Blodplasman innehåller ämnen som gör att den stannar i blodbanan. Den tillför koagulationsfaktorer som är nödvändigt om kroppens egna har förbrukats i intravasal koagulation DIC, som ibland uppkommer, särskilt vid septisk chock. Blodtrycket stiger inte lika fort när man ger plasma - vilket minskar risken för att barnen får hjärnblödning - men blodtycket blir långvarigt stabilt. Ofta slipper man ge inotroper. Jag brukar tänka att plasma är för för tidigt födda och sjuka nyfödda barn som dunderhonung är för Bamse.

Den som tror på evidens, vanligen yngre läkare som inte sett effekten av plasma, säger tveklöst koksalt.
Förr användes enbart plasma men det ändrades - så vitt jag känner till - på grund av att människor smittats av HIV genom blodtransfusioner. Man försökte hitta andra lösningar.
Den sjuksköterska som varit med några år skulle gärna vilja kasta ut all koksalt genom fönstret, så att det bara finns plasma kvar som alternativ, när barn chockar ner och oerfarna läkare står handfallna fastnaglade i sin tro på att dagens forskning är mera solid än äldre kollegors mångåriga erfarenhet, analys av allehanda studier som kommit genom åren, läsning av kollegors artiklar i medicinska tidskrifter i årtionden och seriösa sjuksköterskors noggranna rapporter om barnens fysiologiska gensvar på de två alternativen.

Ett annat exempel på BE är hur man tillför adrenalin vid hjärtstopp.
"Vetenskapen" säger att man inte ska ge adrenalin i luftvägstuben. Man hävdar att det inte finns någon som helst evidens för att det skulle vara mer effektivt. Jag tänker att det är som att många av läkarna slutar att tänka när de läst en vetenskaplig undersökning. Det verkar också som att många bara skummar igenom texten. Man märker väldigt väl, som sjuksköterska, om en läkare har läst en undersökning grundligt och ställt frågor till sig själv om relevans och slutsats om man ställer ett par korta frågor.
Det är sannolikt lika effektivt att ge adrenalin i en navelvenskateter med optimalt högt läge, som i en tub men när man ge i en perifer infart, när det inte finns fungerande cirkulation, så är adrenalin i tuben att föredra.
Det finns en viktig faktor dock i administeringen - att precis när man sprutar ner adrenalinet måste man upphöra med hjärtkompressionerna. (Det är inte jag som hittat på det utan det är konsensus bland en stor grupp mycket erfarna svenska läkare som säger att kompressioner kan stoppa hjärtat igen om de kolliderar med hjärtats egen rytm när det startas med adrenlinet). Man släpper barnet - på samma sätt som när man ska defibrillera - sätter stetoskopet mot bröstet, ventilerar ner adrenalinet i tuben och lyssnar. Jag har sett detta göras massor av gånger och det kan ha misslyckats 1-2 gånger - då har det fungerat med en andra dos. Jag kan inte minnas att jag sett ett misslyckande när man givit adrenalin i tuben. Jag har sett väldigt många misslyckanden när adrenlin har sprutats i en perifer nål. Jag har sett återupplivningar som varat bortåt en timme med den ena dosen adrenalin efter den andra i en perifer infart tills någon med mera erfarenhet kommit och adrenalin givits i tuben - då har hjärtat gått igång.

Slutligen:
Den beprövade erfarenheten sa, när jag började i neonatalvården på 80-talet, att amning och nappflaska fungerar väldigt bra i kombination. Det var viktigt att inte ha napp med för stort hål, så att maten bara rann in i barnen. De skulle läras att de måste suga för att få i sig mat. Det sågs som en stor fördel att man kunde få i barn hela måltider så att de somnade 3-4 timmar mellan måltiderna. Om mammans mat inte räckte - det är vanligt att maten inte räcker mot slutet av dagen - tillmatade man tills barnet visade att det var mätt. Ibland kunde pappan mata med flaska på natten, om mamman var uttröttad och behövde sova. Mamman vilotid - även mödrar behöver gå på toa, äta i lugn och ro, ta en dusch, ägna tid åt sin man - när barnen sov.

I mitten av 80-talet kom svenska barnmorskor in i barnsjukvården som en bulldozer utan förare. De spred "forskningsresultat" som sa att det inte gick att kombinera amning och nappflaska både inom vården och via pressen. De sa att barnen blev "snutte-förvirrade" och skrämde upp svenska föräldrar till gräns för hysteri så att vi i barnsjukvården tvingades övergå till koppmatning.
När man koppar barn hällar man i dem maten om de inte lapar den i sig, som katter och hundar lapar vätska. De får inte lära sig att förknippa sugning med mat. När de läggs till sin mors bröst efter en tids instabilitet pga sjukdom hos barn eller mamma, ligger barnen bara och gapar - de tror att maten ska rinna in. Några barn försöker lapa från bröstet och mödrarna tvingas pressa ut mjölken för hand, in i barnets mun, för att barnen inte förstår att de måste suga för att få i sig föda.
Det lär finnas en finsk studie, gjord av logopeder, som visat att barn som koppmatats längre tid kan få språkproblem för att de tränat att använda fel ansiktsmuskler. De har tränats, på grund av "evidens" från svenska barnmorskor - som drivit sina idéer med bulldozer-metod - ända till WHO - att bete sig som hundar och katter, inte som människor.

Om barnmorskorna hade diskuterat sin "upptäckt" med oss barnsjuksköterskor INNAN man spred den i media, som en sanning, skulle många föräldrars och barns liv blivit väldiigt mycket mindre komplicerat de sista 25 åren. Då hade barnmorskor, barnsjuksköterskor och barnläkare kunnat komma fram till vad som var "best practice" för amning och tillmatning av nyfödda och späda barn i samverkan. Många olika människors erfarenhet och kunskap hade kunnat utnyttjas till att bygga in stabilitet i vården...

BEPRÖVAD ERFARENHET / PROVEN EXPERIENCE / BEST PRACTICE

INTE BLIND TRO PÅ NÅGRA FÅ PERSONERS RAPPORTERING

INTE EN LITEN GRUPPS MAKTUTÖVNING 

MÅNGA MÄNNISKORS SAMLADE KUNSKAP OCH ERFARENHET

MÅNGA FORSKARES RESULTAT I FLERA STUDIER
ETISK BEDÖMNING

 --- DEN ENDA SOLIDA GRUNDEN FÖR EN KUNSKAPSBÄRANDE ORGANISATION ---

Tillägg från Sjukshusläkaren 22 mars 2013 

– Ibland är läkaren sin egen största fiende, säger toppforskaren Janet Grant, mångårig professor i medicinsk pedagogik vid ”UK Open University Centre for Education in Medicine” i London. Idag driver hon en fristående forskarorganisation och ett distanslärandecentrum.– När delar av läkarkåren själv inför reglerande och kontrollerande system där läkaren ska samla på sig poäng för än det ena, än det andra för att bevisa sin kunskap, eller när delar av läkarkåren försöker standardisera sina utbildningar, så spelar man bara byråkrater, politiker och managementfolk, som vill styra professionen, i händerna.
Det finns ingen ”best practise” när det gäller lärande
– Min forskning visar tydligt att lärandet blir bäst om det är fritt och individuellt och ingår i en process i vardagen.
I våra studier har vi tittat på vad doktorer verkligen gör.De behandlar en patient, någonting händer och de förstår att de måste ta reda på någonting. Så de beslutar vad de behöver lära sig och sedan tar de reda på hur och så gör de det. Och när de lärt sig vad de behöver så försöker de använda sig av kunskapen i praktiken.Det är situationslärande och det fungerar alldeles utmärkt!Vi vet från de studier vi gjort att doktorer lär sig effektivt på en mängd olika sätt.Det finns ingen gemensam syn bland läkarna på hur man vill lära sig.Läs hela artikeln här: http://www.sjukhuslakaren.se/2012/06/11/forskningen-visar-att-lakaren-vet-bast-sjalv/

(Janet Grant är emot testning av vårdpersonal - jag är för tester i dagens samhälle.)

(Korruption i utbildningsväsendet och på sjukhusen gör tester nödvändiga för att garantera säkerhet i vården). 

Det som skrivs ovan om läkare gäller - I LIKA HÖG GRAD - sjuksköterskor.

Man får en grundläggande utbildning, man möter många olika patienter, man prövar sig fram, man läser forskning, man diskuterar med kollegor, man frågar läkare, 

man BYGGER INDIVIDUELL KUNSKAP.

SÅ SNART INDIVIDUELL KUNSKAP FÅNGAS OCH FÖRTRYCKS AV PM RINKTLINJER, STANDARDER, OSV

FÖRSVINNER DEN SOM EN BLOMMA I EN VAS UTAN VATTEN.

Patricia Benner beskriver sjuksköterskors situationslärande väl i sina två böcker

Från novis till expert

och 

Expertkunnande i omvårdnad

AVSLUTNING:

NÄR EN VERKSAMHET BÖRJAR GÖRA SIG AV MED

DE ÄLDRE LÄKARE OCH CHEFER SOM ÄR BÄRARE AV

DEN BEPRÖVADE ERFARENHETEN

BEROR DET VANLIGEN PÅ ATT DET KOMMIT IN EN YNGRE "FORSKARE"

SOM JOBBAR FÖR SIN EGEN KARRIÄR - INTE FÖR PATIENTERNA

ALTERNATIVT ATT LANDSTINGETS POLITIKER KÖPT IN EN "FORSKARE"

FÖR ATT SPARA PENGAR KORTSIKTIGT

DE SOM GÖR SÅDANT HAR INGEN ANING OM

DE LÅNGSIKTIGA KONSEKVENSERNA

INTE BARA FÖR SJUKFVÅRDEN UTAN FÖR SAMHÄLLET SOM HELHET.

35 ÅR I VÅRDEN HAR LÄRT MIG MYCKET JAG INTE VILLE VETA!

Howard Zinn

Avslut - perspektiv - tiopental - lögner.

Det finns sådant man inte bör skriva om i en blogg

Detta är ett inlägg som inte borde skrivas.

Samtidigt finns det problem som är av den karaktären att man bör föra upp dem för diskussion.

Jag har försökt lyfta frågan till Socialstyrelsen.

De lyssnar inte på mig för att de personer jag är kritisk till har påstått att det är fel på mitt förstånd.

Den typen av manipulativa processer borde Socialstyrelsen, om någon, kunna analysera och hantera tänker jag.

Flera av mina tidigare inlägg har handlat om skillnaden mellan vården i Jönköping och i Solna, om problemet med att se två olika bilder samtidigt - att veta att vården skulle kunna bli så mycket bättre med relativt enkla förändringar i en arbetsplats kultur.

Detta inlägg handlar om skillnaden vid "avslut" i Jönköping och i Solna, om det omskrivna tiopentalet, om vikten av att aldrig sluta att granska sig själv när man kan ta sig makt över liv och död och om att sjukvård ofta blir bäst om alla professioners kunskap synliggörs och tas tillvara.

Jag anser att vården behöver mer teamarbete och då menar jag inte grupper där läkaren bestämmer över alla andra, utan riktiga team där läkarens röst är en bland flera andra. Det medicinska ansvaret finns alltid men när vården inte längre handlar om tillfrisknande utan om avslut finns andra perspektiv som måste lyftas fram.
Ett dödsfall är en unik händelse och det måste vara den enskilda patientens/familjens behov som styr-  inte att det är platsbrist eller att läkaren vill gå hem och sova.

Att rycka ett döende barn från sina föräldrar innan de är klara med sin bearbetning är en våldtäkt på människans helighet - människor som gör så ska inte jobba med sjuka barn.
Äldre barn som dör har hunnit bli en person för föräldrarna. De känner barnet. Det innebär att de har någon att sörja. Nyfödda är okända för sina föräldrar.
.

Nu ska jag alltså försöka skriva om ett ämne som jag undvikit i tidigare inlägg av rädsla för missförstånd.
Att det väldigt lätt uppstår missförstånd mellan oss människor vet vi alla.
Mitt misstag med natriuminfusionen berodde på att jag mådde dåligt av att se att ett nyfött friskt barn åter hade skadats av vården på Karolinska/Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jag hade sett så många barn få så svåra skador, och många barn hade dött, att jag tappade min balans för en kort stund. Min hjärna "stängde ner" när jag insåg alla misstag som redan begåtts i Linnéas 1½ dag långa liv, som jag skrivit om innan.
Det första man sa till mig var att man ALDRIG får låta Socialstyrelsen veta om man på något sätt mår dåligt - för då tolkas det direkt som att orsaken till en avvikelse är problematik hos den enskilda individen.
Samma sa flera till mig, när jag anklagades för att ha stängt av en respirator på eget initiativ - "låt aldrig Socialstyrelsen få någon anledning att tro att du mått dåligt".
När Socialstyrelsen frågade mig om jag mådde dåligt sa jag att självklart gjorde jag det. Jag hade satsat all min kraft, hela mitt engagemang, på att försöka förändra en skev arbetsplats i > 10 år. Jag hade sett de klokaste lämna arbetsplatsen, de svagaste bryta samman, de mest manipulerade hade uppträtt förvirrat på jobbet och efter en rad olika komplotter och angrepp hade jag manövrerats ut med anklagan om mord och med polisanmälan (som har försvunnit ur polisens register efter att jag kunnat visa att läkarna ljög). Jag tänkte att Socialstyrelsen skulle tro att det var allvarligt fel på mitt förstånd om jag sa att jag INTE mådde dåligt. Man verket reagerade precis som förutsagts - med att stigmatisera mig och angipa mig pesonligt för att jag inte ljög för dem!!!

Något jag inte vågat andas om infö Socialstyrelsen är mitt engagemang för förändrade rutiner i samband med dödsfall på Karolinska. När jag blev ombedd att avsluta ett barns vård, för att läkarna gjort bort sig så fullständigt hos en mamma att hon helt slutat svara på tilltal, tänkte jag framför allt på orden "powerless" och "empowered" som var centrala begrepp i en vetenskaplig undersökning som jag och två andra skrivit om ett par år innan, i en examinationsuppgift vid Sophiahemmet. Jag märkte hur Socialstyrelsen försökte få fram att jag skulle ha tyckt/tänkt/velat/känt som min kallelse eller liknande att avsluta ett barns vård. Jag vågade, som sagt, inte säga något om mitt intresse för vård i livets slutskede för att allt som rörde döende barn verkade starta starka känslor hos utredarna. För mig är avslut av barns vård en del av mitt jobb. Jag har alltid velat göra ett bra jobb antingen det gällt att få barn att överleva eller att ge möjlighet till en fridfull död på barnets och familjens egna villkor. Det vågade jag inte yppa i mötet med Socialstyrelsen upprivna utredare!

Att många människor tolkar andra utifrån hur de själva fungerar och tänker och att få är så professionella att de helt kan separera sig själva och se andra utifrån deras personliga förutsättningar, vet många men inte alla. De som tolkar andra utifrån sig själva är vanligen blinda för andras perspektiv.

Jag hade stor tilltro till att det fanns unik kompetens hos Socialstyrelsen tills jag fick personlig erfarenhet av myndigheten. Jag tänkte att det är dit man kommer när man bevisat att man har excellens i sin yrkesutövning. Den bilden rubbades delvis när jag fick höra, troligen runt 1990, att en korrupt läkare som jobbade några år i Jönköping hade fått anställning vid Socialstyrelsen. Jag tänkte att ”den onde mannen”, han var genuint manipulativ, hade lurat alla ”de goda människorna” vid Socialstyrelsen.

Min första erfarenhet av Socialstyrelsen efter mitt misstag med natrium år 2008 var ganska bra. Jag ringde handläggaren några gånger och hon var vänlig och förstående. Hon hjälpte mig att få tillgång till information som sjukhuset nekat mig för att man inte ville att jag skulle kunna försvara mig. Det hade jag mycket stor nytta av när jag skulle försvara mig till HSAN. Det hjälpte mig också att se säkert att Linnéa verkligen fått hjärnblödning innan mitt misstag – som jag förstått och blivit så chockerad av att jag gjorde misstaget – vilket fick mig att må bättre. Jag hade svåra mardrömmar i flera månader efter mitt misstag med Linnéa. Jag var helt förstörd. Det blev bättre när jag fick ’svart på vitt’ som visade mig att jag haft rätt.  

Samtidigt hjälpte handläggaren sjukhuset att hindra att jag fick yttra mig till Socialstyrelsen. När jag började ifrågasätta varför jag inte hade blivit intervjuad i den analys som gjordes av mitt misstag hade Socialstyrelsen inte fått in analysen från sjukhuset än. Det hade då gått ca 3 månader sedan misstaget. Jag ringde då – naivt – till verksamhetschefen och sa att eftersom verksamheten hade valt att inte intervjua mig, som man sagt att de skulle göra och som är rutin vid alla händelseanalyser, så skulle jag skriva en egen redogörelse om de bakomliggande orsakerna till mitt misstag och skicka den direkt till Socialstyrelsen. Efter 3-4 dagar damp det ner ett brev från handläggaren vid Socialstyrelsen i min brevlåda. Där stod att ärendet var avslutat hos myndigheten och att det inte kunde överklagas. Långt senare har jag upptäckt att det beslutet var daterat en månad längre fram än det kom till mig. Jag insåg då att handläggare vid Socialstyrelsen kan hjälpa vården att mörklägga problem.

När man är i kris för att man gjort ett misstag eller om man blir utsatt för falska anklagelser kan man ha svårt att notera alla detaljer i olika meddelanden – åtminstone har jag fungerat så. Det var först senare, när jag skulle skriva om att jag fick beslutet efter 3-4 dagar som jag insåg att det var inte så det verkade när man läste beslutet. Där verkade det som att jag skulle ha haft en månad på mig. Jag vet säkert att jag började skriva direkt efter min kontakt med verksamhetschefen, att jag inte orkade skriva klart samma dag och att jag slutade skriva när jag fick beslutet från Socialstyrelsen.

Något liknande hände med det protokoll som verksamheten skrev efter avstängningen av en respirator år 2010. Det tog mer än 1 år innan jag insåg att det stod i protokollet att man ringt och kallat mig till mötet vid en helt annan tid än man faktiskt hade ringt. Jag reagerade så starkt på att protokollet i princip var lögn från början till slut, att jag inte såg detaljerna. Protokollet, som undertecknades av Vårdförbundets lokala företrädare, som var den enda som kallats för att företräda mig, skrev under detta protokoll. Det beskrev ett möte som inte hade hållits och där stod att man ringt några timmar efter att man ringde mig. Jag trodde, i min enfald, att min företrädare skulle skriva ett eget protokoll från mötet och ringde Vårdförbundet för att jag ville ha kopia av det. Min ombudsman, en av de falskaste personer jag träffat i mitt liv – jag bad att få byta företrädare kort efter att jag träffat henne första gången, efter mitt misstag år 2008, men nekades det – sa till mig att Vårdförbundet i Sthlm alltid är lojal med arbetsgivarens protokoll.
Karolinska ringde mig kl 11, kallade mig till ett möte som skulle börja kl 13 och anklagade mig för mord via telefon. När jag samlat ihop mig var det lunch på Vårdförbundet vilket jag senare förstod att man planerat.
I protokollet från mötet står att man kallade mig kl 13.00, till ett möte som skulle börja 15.15 om jag inte minns fel – har inte protokollet här nu.  

Det finns mycket som visar att det mesta som hände år 2010 var en ’set up’, en komplott, bland annat den felaktiga tidsangivelsen. Om jag hade fått stöd av Vårdförbundet hade mitt ärende blivit en stor medial nyhet och jag hade kunnat bli känd som en klok whistleblower. I stället blev jag känd som en helt galen sjuksköterska som går omkring och stänger av respiratorer utan kontroll. Jag ska nu skriva om detta med ”avslut” på Karolinska och i Jönköping. Problem uppkommer genast eftersom jag inte minns i detalj hur man gjorde i det enskilda fallet i Jönköping, jag minns bara det övergripande – hur man tänkte runt avslut.

Som jag förstod det bidrog det mycket till Socialstyrelsens bedömning av min psykiska hälsa att jag inte mindes enskilda dödsfall i Jkpg. ”Ja men det måste du väl minnas… när ett BARN dör… hur kan man inte minnas det…”, sa barnmorskan, psykologen och psykiatern som förhörde mig hos Socialstyrelsen. De gapade av förvåning. Ingen av dem hade, som jag skrivit om innan, någon erfarenhet av neonatalvård. Jag såg på dem hur de, alla tre, ryste av förfäran över när ett barn dör och att de tyckte att jag var en riktigt hemsk människa som inte kunde redogöra för alla dödsfall jag varit med om under mina då 26 år i neonatalvården. Jag var förvånad!

Barn dör i all neonatalvård. Det finns de som föds med medfödda missbildningar och kromosomrubbningar som inte är förenliga med liv. Det finns de som skadas under förlossningen, de som drabbas av svåra infektioner osv. Barn dör och om man skulle lägga på sig det, minnas alla detaljerna, vad prästen sa vid nöddopet, om läkaren hade tid att stanna kvar under dopet och stänga av respiratorn efteråt eller om han delegerade avstängningen skulle man få en tung börda att bära. Jag har trott att det är viktigt att vara professionell, det vill säga att vara empatisk i den stund då ett barn dör men att sedan gå vidare – det är ju inte mina barn eller barnbarn som dött och jag har aldrig sett mig som skyldig att gå in så ställföreträdande sörjare för andras barn. Många gånger är det ganska dramatiskt. Barnen kan ha missbildningar som påverkar deras utseende, de kan ha skadats av misstag av vårdpersonal, vissa föräldrar kan reagera starkt. Om man skulle gå runt och minnas allt man sett skulle det nog kunna bli en stor belastning. Jag är ganska säker på att de som jobbar på ambulansen inte heller går runt och minns allt jobbigt de sett vid trafikolyckor, när kvinnor misshandlats eller barn skadats, hur man tvingats prioritera på en olycksplats osv  – man måste kunna lägga jobbet åt sidan och vara i sitt eget liv.

Mitt problem under åren på Karolinska – som jag varit mycket medveten om - är att jag inte har klarat att stänga av när jag sett att barn har skadats av vården på min egen arbetsplats. Jag har sett det som mitt professionella ansvar att inte blunda och gå vidare, att inte förtränga mer än så att jag klarat att jobba men att påminna mig själv om, hela tiden, att det varit mitt ansvar att vissla – det har belastat mig så att mitt eget liv påverkades i hög grad. Många som passerar mitt hus förfäras troligen av min vildvuxna tomt. Jag slutade sköta min trädgård år 2006 när jag läste två utbildningar på halvfart samtidigt med heltidsarbete, för att kunna söka chefstjänst. Man kan lugnt säga att växtligheten sedan tog över – jag kommer aldrig att få ordning där. Mina barns liv har också påverkats i hög grad av att jag brytt mig så mycket om problemen på jobbet. Jag har inte klarat att lägga pengar på semesterresor när jag sett andras barn skadas och dö av vården – jag har köpt alla obligatoriska läroböcker i de kurser jag gått, mängder av papper och bläck för utskrift av vetenskapliga undersökningar, snabb mat för att kunna plugga alla ledig tid, bensin för resor till Linköping för utbildning, bokhyllor och hurtsar för mitt växande bibliotek, laptop och lagringsenheter för att kunna plugga och skriva osv.

Jag är ganska säker på att det hände i Jkpg att läkaren gick till avdelningarna för större barn, efter information till det döende barnets föräldrar på neonatalen, för att han/hon var fullt upptagen med barn som kommit in med akut meningit eller hade svårinställd diabetes, vars immunförsvar slagits ut av behandling mot cancer eller för att det kom in ett akut sjukt barn på akutmottagningen. När den medicinska behandlingen var avslutad och föräldrarna fått all nödvändig information om att deras barn inte skulle komma att överleva, om vad som kunde tänkas ske när man stängde av respiratorn osv, så vill jag minnas att det hände vid något/några tillfällen att läkaren gick. Jag vill minnas att det fanns läkare som inte gick utan stannade tills barnet var dött eller ville bli ringd efter. Om det var en lugn natt stannade läkaren säkert. Läkaren och sjuksköterskan hade dialog som involverade föräldrarna. Det dröjde ofta innan prästen kom för nöddop när de blev väckta mitt i natten. Det var vanligt att barnen hölls vid liv i respirator över dopet, för man döper inte döda barn. Sedan stängde man inte av abrupt efter dopet utan man lät föräldrarna få tid på sig och man avslutade lugnt tillsammans med dem när man, som sjuksköterska, bedömde att det var lämpligt. Om det uppstod problem eller om något inträffade kunde man ringa efter läkaren. Så vitt jag kan minnas var det upp till den enskilde läkaren att delegera avstängningen av respiratorn till sjuksköterskan – efter att ha förvissat sig om att föräldrarna tyckte att det var OK. Det var också upp till den enskilda sjuksköterskan att säga ja eller nej.  Så tror jag att det var, på ett ungefär men jag skulle inte kunna gå ed på det. Jag minns inte, troligen för att jag tyckte att det fungerade bra. Om det inte hade fungerat skulle jag ha kommit ihåg det!

Jag minns bara detaljerna från två dödsfall i Jönköping och det var det första som skedde efter att jag börjat på avdelningen och det första som skedde när jag börjat arbeta som ensam nattsjuksköterska. Det första minns jag för att det var så förfärligt. Jag hade inte ansvar för hur det hanterades utan det hade en ung och mycket vacker sjuksköterska med hög status i gruppen och hos läkarna, av orsaker jag aldrig förstod.  Mamman låg i sin säng på ena sidan om barnets kuvös. Hon hade kommit akut från förlossningen, hon var blek och okammad och utmattad. Pappan var först tillsammans med mamman vid hennes säng men sjuksköterskan placerade honom sedan på andra sidan om kuvösen och stod själv intill honom och stöttade honom. I ögonblicket när barnet dog slog sjuksköterskan sina armar om pappan, rakt framifrån och höll hårt om honom. Jag glömmer aldrig blicken från mamman i sängen på andra sidan. Jag gick där ifrån.  

Det första dödsfallet när jag börjat på natten var ett barn som hade medfödd missbildning som skadat hans lungor svårt redan innan han var född. Då var ultraljudsundersökningarna inte som de är idag – man visste inte, innan barnet föddes, att han var sjuk. Han var inte lagd i respirator – vilket inte skulle ha gjort någon skillnad för överlevnaden men hade givit oss mera tid när han försämrades - och han dog väldigt snabbt, prästen hann inte komma. Någon var tvungen att nöddöpa barnet för att föräldrarna ville det. Läkaren ville inte och bad mig göra det. Jag döpte barnet, träffade sedan föräldrarnas präst och hade viss kontakt med föräldrarna. De ville att jag skulle komma på barnets begravning men jag gick inte för att det hade varit, för mig, att gå utanför mitt professionella ansvar. Jag var inte anhörig utan vårdpersonal. Jag ville inte vara i centrum för anhörigas uppmärksamhet på en begravning.

Socialstyrelsens personal var uppenbart så chockerade över att jag inte kunde redogöra i detalj för de dödsfall jag varit med om, att jag knappt vågade säga något. Jag märkte att ju mer jag försökte förklara, dess mindre fattade de. Det är också av den orsaken som jag inte skrivit detta inlägg tidigare.

Jag minns det första dödsfallet på Karolinska också, nära nog i detalj, och det jag minns är att jag hela tiden frågade mig själv varför läkaren inte gick från vårdsalen. Jag minns att jag var helt inställd på, efter att ha fått rapport, att det var min uppgift att gå in och ta hand om omvårdnaden av familjen. Den medicinska behandlingen hade misslyckats, barnet skulle inte överleva och min plan var att ta ut barnet till sina föräldrar så snabbt som möjligt, så att de fick hålla det medan det fortfarande levde. I Jkpg var omvårdnaden i samband med dödsfall minutiös, den byggde på evidens och på hela sjuksköterskegruppens samlade erfarenhet. Alla sjuksköterskor hade varit med i seriösa samtal om hur vi skulle hantera dödsfall.

Läkaren på KS satt på en stol hos föräldrarna. Han satt där timme efter timme. Han pratade med föräldrarna, han reste sig ibland och tittade på barnet, han pratade igen. Mamman såg helt förstörd ut. Jag stod lutad mot handfatet i andra änden av salen utom mig av frustration. 

Varför går han inte… han kan inte detta… varför låter han inte mig göra mitt jobb, tänkte jag.

Jag visste att det inte var lönt för mig att försöka tala med läkaren. Hans förakt för mig var utan gräns. Om jag skulle ha sagt något till honom skulle han konsekvent att gjort tvärt emot, han är som en hallstarrig barnunge i relation till kvinnor som han inte kan kontrollera. Framåt natten sänkte läkaren respiratorn andetagsfrekvens från 70 till 60 och då förstod jag att barnet hade dött. Pulsslagen, som hade legat stabilt på 70 sedan länge la sig stabilt på 60. Jag förstod att barnets hjärta egentligen stod stilla men att apparaten gjorde utslag när respiratorn gav ett andetag. Efter ytterligare någon timme gick läkaren och pappan ut från salen tillsammans. Jag gick snabbt och satte mig hos mamman och inledde ett försiktigt samtal. Efter en stund frågade jag henne om hon hade tänkt på att barnets puls var den samma som andetagsfrekvensen från respiratorn. Det glimmade till i hennes ögon – hon förstod omedelbart. När läkaren återkom bad hon honom att sänka frekvensen på respiratorn för att se vad som skulle hända då. Läkaren sänkte till 50 och då fattade han. Sedan gick avslutet snabbt. Mamma fick äntligen sitt, sedan länge, döda barn i famnen.

Läkaren försvann från salen, som han borde ha gjort långt tidigare, efter beslutet om att den medicinska vården var utsiktslös och inte längre skulle prioriteras. Det är då sjuksköterskans kunskap kommer in.

Den specifika omvårdnaden när nyfödda barn dör är framför allt inriktad på anknytningen mellan barn och föräldrar. Det var känt redan på 80-talet, kanske tidigare, att en normal sorgeprocess måste föregås av att föräldrarna klarar att knyta an till sitt barn känslomässigt. Det är den kunskap jag byggt mitt omhändertagande på genom åren.

Socialstyrelsens tre förhörspersoner utgick uppenbart från att jag, som jobbat med detta i > 25 år, saknade både utbildning och erfarenhet och att jag dessutom var lite dum/obegåvad.

Lunds neonatologer samlade alla regionens kollegor, under mina år i Jkpg, i regelbundna samtal som ofta fokuserade på etiska frågor i nyföddhetsvården. Bland annat togs beslut om att man inte skulle lägga nyfödda barn i respirator om det var klart, redan när man såg barnet, att det hade en kromosomrubbning som inte var förenlig med liv. Ansatsen då skulle vara att föräldrarna måste få tillgång till sitt barn omedelbart, att deras anknytning inte skulle störas av intensivvård som var både onödig, plågsam för barnet och dyr för vården.

När ett sådant barn sedan föddes i Jkpg informerade man föräldrarna om det man såg, om risken att deras barn skulle dö inom kort och man tog kromosomprov snarast. Ibland togs beslut om att barnet skulle återupplivas om det slutade andas innan provsvaret kommit, ibland inte. Det bedömdes utifrån det enskilda fallet. Det jag kunde se, som sjuksköterska, var att läkarna i Jkpg var trygga i dessa situationer. De visste att de var del av en stor grupp läkare som fört diskussion och kommit till konsensus tillsammans. Det skapade trygghet även för oss sjuksköterskor. Vi visste vad som gällde, alla var fullt informerade.

När läkarna tog in mig på expeditionen på KS neonatalavdelning på kvällen den 1 april 2010 och berättade att ett barn var så sjukt att respiratorn skulle stängas av, och bad mig att ta över avslutet, blev jag både irriterad och lättad. Jag blev oerhört irriterad för att barnet, som hade fötts friskt, skadats så illa av vården. Jag blev också irriterad på läkarna för att de ljugit för mamman så att hon inte längre litade på dem. Hon hade kommit till mig två nätter i rad och bett mig byta sal för att ha ansvar hennes barn. Hon hade sagt att ”läkarna säger olika hela tiden”. Jag hade förstått vad hon menade. Hon var inte en lättlurad människa utan hon var klar över att vissa människor kan man inte lita på. Jag var klar över att läkare alltid var närvarande vid dödsfall på avdelningen för att de vanligen styrde dessa med morfin. Jag avskydde det sättet att avliva barn på. Så gjorde man inte i Jkpg. Det var det som gjorde mig lättad – att jag skulle få styra själv, lägga barnet till mamman, samtala med henne, ta det lugnt, låta henne styra processen så som jag vill att det ska gå till. Jag hade mått så dåligt av avsluten på Karolinska att jag skrivit om ämnet under min utbildning på Sophiahemmet. Här följer två uppsatser. De ena har jag skrivit ensam, den andra tillsammans med två kollegor.

Sophiahemmet Högskola

Stockholm

Omvårdnad/Vårdvetenskap, 21-60p

Delkurs 5: Kvalitetssäkring och evidensbaserad omvårdnad

KÄLLKRITIK

granskning av artikel

Lingering death after treatment withdrawal

in the neonatal intensive care unit.

 Delkurs 5: Kvalitetssäkring och evidensbaserad omvårdnad

Artikel:

Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit.

Författare:

• Hazel E McHaffie, filosofie doktor och barnmorska. Medlem av forskargruppen, och ställföreträdande chef, vid Institute of Medical Ethics vid Edinburghs universitet.
• Peter W Fowlie, medicine kandidat i kirurgi, filosofie magister, medlem i The royal college of physicians och Honorary Senior Lecturer vid Tayside Institute of Child health, Ninewell Hospital and medical school vid univeristetet i Dundee.
• Andrew J Lyon, medicine kandidat vid Child Life and Health reproductive and developmental medicine i Edinburgh.

Artikeln publicerades i juli 2001 i tidskriften Archives of disease in childhood. Fetal and neonatal edition.

Syftet med studien är klart uttalat: Att undersöka föräldrars upplevelser i samband med utsättande av behandling vid neonatal intensivvårdsavdelning och barnets döende.

Man ville undersöka effekten av nuvarande praxis med fokus på den tid det tog för barnet att dö efter avslutad intensivvård. Frågeställningen var hur man som personal ska hantera dessa situationer.

Sökning: Jag ville söka inom området neonatal intensivvård och jag var speciellt intresserad av att hitta svenska forskningsresultat. Det spelade ingen roll vilket område forskningen berörde och jag sökte därför på Pubmed: Neonatal nursing + sweden.

Bland svaren valde jag nr 11: Parents and end of life decisions in neonatal practice.

I ”Related links” fanns titeln till den artikel jag valde: 

Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit.

Metod: Man hade intervjuat 59 familjer, 108 föräldrar vid två tillfällen, 3 och 13 månader efter att de förlorat sina barn. Barnen tillhörde tre olika kategorier: för tidigt födda, barn med medfödda missbildningar och de som drabbats av svåra förlossningskomplikationer.

Barnen hade vårdats på tre olika regionala sjukhus i östra Skottland och familjerna valdes för att kunna representera både öbor och fastlänningar, från landsbygden och staden och från alla sociala klasser. Etiskt godkännande söktes för varje sjukhus. Namn på de etiska kommittéerna framkommer inte men det framstår som om det handlar om de tre sjukhusens lokala etiska kommittéer.

Fokus i intervjuerna var föräldrarnas upplevelse av hela graviditeten, av barnens födelse, av beslutet att avbryta behandlingen, av döendet och året som följde. Intervjuerna varade mellan 1 och 5.25 timmar och alla spelades in.

Resultaten överfördes till en dator och sorterades under förutbestämda variabler. Kontroller av tolkningen av svaren gjordes av 12 % av intervjuerna. Tre personer skulle, oberoende av varandra, uppfatta föräldrarna på samma sätt.

Källor och referenser finns tydligt angivna i texten

Författaren kan kontaktas, både postadress och mail adress finns angivna.

Det framgår inte vilka år studien genomfördes. En orsak till det skulle kunna vara att öka föräldrarnas känsla av anonymitet.

Det jag uppfattar som väsentligt och tydligt uttryckt i rapporten är hur viktigt det är att informera föräldrarna om, i förväg, att döendet kan se ut på olika sätt, att det kan ta olika lång tid och att man aldrig kan vara säker – att det är barnet själv och den kraft det har, som avgör.

Forskarnas slutsatser: Att föräldrar har behov av noggrann förberedelse på det som kommer att hända när intensivvård avslutas. Man pekar på ett behov av förnyad debatt om bästa sättet att handlägga långdragna dödsprocesser med tanke på föräldrarnas behov.

Man skriver att undersökningen har visat att en utdragen process upplevs stressande för föräldrarna.  ”If compassionate care is to be just that, it is crucial that we listen to the voice of parents who have lived through this painful experience”, skriver man och hävdar att föräldrarna, genom undersökningens resultat uppmanar vården att granska sina nuvarande rutiner. Vems intressen tillgodoser vi egentligen när vi förlänger oundvikligt döende, frågar man sig avslutningsvis.

Reflektion:

Jag uppfattar detta som ett mycket angeläget forskningsområde där mycket finns att undersöka som kan komma många föräldrar till godo. En väl bearbetad sorgeprocess och adekvat stöd i ett så avgörande beslut som att avstå från ytterligare intensivvård för sitt barn kan vara avgörande för en familjs framtida välbefinnande.

Att göra undersökningar som rör barn som dött är känsligt och kräver eftertanke. Samtidigt finns säkert ett behov hos föräldrarna att samtala om det som har hänt.

Några föräldrapar ville inte delta i intervju nr 2. Det var de som hade varit kritiska eller visat tecken på att må dåligt vid samtalen tre månader efter dödsfallet. Kanske skulle dessa ha erbjudits att ändå föra fram sina synpunkter skriftligt dels få fram ytterligare underlag, dels för att ge föräldrarna tillfälle att för fram eventuell kritik.

Intervju är en metod som har fördelen att ge utrymme för samtal, bemötande, stöd och hjälp till reflektion. Samtidigt kan negativa åsikter förbli osagda. Speciellt om föräldrarna planerar för flera barn i framtiden kan man uppleva sig beroende av personalen och vara rädd för att stöta sig. Personligen föredrar jag enkäter som är utformade så att den som besvarar den kan känna sig säker på sin anonymitet.

Mitt intryck är att artikelns författare vill starta en debatt med syfte att öka medicineringen av döende barn i syfte att förkorta framför allt föräldrarnas lidande. Också personalens välbefinnande omnämns som en faktor att ta hänsyn till.

Det finns en tanke som kommit till mig allt oftare ju äldre jag blivit och dess längre jag har arbetat som sjuksköterska: det är att läkare inte bör involveras i den del av vården som inte är direkt medicinsk. Läkare löser problem med läkemedel. Sjuksköterskor har andra kunskaper som gör dem mera lämpande att ta över ansvaret för t.ex. döende barn och deras föräldrar.

Att vända fokus från att till varje pris försöka rädda liv till att åstadkomma en värdig och ljus död handlar inte om mediciner utan om helhetssyn. Den finns hos många läkare men inte alla. Den finns inte heller hos alla sjuksköterskor utan läkemedel kan bli en snabb lösning.

Att göra den korta tid föräldrar få med sitt döende barn så ljus och minnesvärd som möjligt är, som jag ser det, en genuin omvårdnadshandling. Ibland blir döendet långdraget och plågsamt för föräldrarna. Då kan läkares intervention vara nödvändig. Oftare upplever jag att föräldrar försöker ta tillvara varje ögonblick de får med sitt barn och att det är den tid de får med barnet efter att all teknik kopplats bort som får betydelse. Då är barnet inte längre vårdpersonalens, utan deras eget.

Med rätt stöd till föräldrarna kan de få goda minnen att bära med sig genom livet.

Referenser:

H.E.McHaffie., A.J.Lyon & P.W.Fowlie. (2001). Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001;85:F8-F12 (july).

Hämtad 2006-10-02 från: http://fn.bmjjournals.com/cgi/content/full/85/1/F8

Sophiahemmet Högskola

Stockholm

Omvårdnad/Vårdvetenskap, 21-60p

Delkurs 5: Kvalitetssäkring och evidensbaserad omvårdnad

Examinationsuppgift:

Kvalitetssäkring av mötet mellan föräldrar och barn

 i samband med avslutning av livsuppehållande intensivvård.

 Delkurs 5: Kvalitetssäkring och evidensbaserad omvårdnad

Inledning

Vår grupp har valt att söka evidens för omvårdnadsåtgärder i samband med att ett nyfött barn dör. I våra diskussioner om val av tema kände en av oss, som arbetat många år inom neonatalvård, intresse av att söka efter den senaste forskningen i detta svåra ämne.

Ett dödsfall är en engångshändelse. Det är något unikt. Just den människan finns bara där och då sedan är hon eller han borta. När det gäller ett nyfött barn som föds med en medfödd missbildning, som drabbats av en förlossningsskada, en infektion eller har någon medfödd sjukdom kan livet bli så kort som några minuter, timmar eller dagar. Misstag i bemötandet av föräldrarna kan sällan repareras. Föräldrar och vårdpersonal kanske möts ett par timmar, kanske föräldrarnas viktigaste för resten av livet och ses aldrig mer. Men minnet av personalen kommer alltid att finnas kvar hos föräldrarna och de kan komma att grubbla över olika ordval, miner eller gester resten av sina liv. ”… känsligheten för personalens signaler är så gott som total…” skriver Anita Lundqvist i en doktorsavhandling från 2003.

Bakgrund

Betydelsen av bekräftelse har belysts av många forskare. Bekräftelse i ”jag-du-mötet” anses utgöra grunden för allt mänskligt liv beskrev Buber redan 1962. Bekräftelse anses intimt förknippad med vår egen existens. Med bekräftelse förstås ”du existerar” och ett accepterande av den andres upplevelser och innebörder av sin livssituation. Med ett bekräftande möte avses ett möte som präglas av ömsesidighet och vilja från både omvårdarens och patientens sida att vara i relationen. Omvårdarens bekräftelsekompetens har en avgörande betydelse för hur mötet utformas och för patientens vilja att vara delaktig och medbestämmande. (Gustafsson, 2004).

Ett bekräftande möte kan ses som ”nyckeln” till patientens möjligheter till god omvårdnad och omvårdarens möjligheter att vara god omvårdare.

Ur ett etiskt perspektiv verkar relationsetiken ha företräde i vården av föräldrar vars nyfödda barn är döende och dör, skriver Anita Lundqvist och hänvisar till Noddings vårdetiska teori som handlar om en ömsesidig relation mellan vårdgivare och vårdtagare.

Vårdtagaren bemöts med total uppmärksamhet under de stunder vård ges. Ömsesidigheten tillåter vårdtagaren att ge uttryck för alla sina upplevelser och skapar känslan av att vara accepterad för den som hon är. Vårdgivare bör ha modet att närma sig … att lyssna in föräldrarnas verkliga vilja samt en vilja att göra gott utifrån föräldrarnas/kvinnans perspektiv. (Lundqvist, 2003)

Metod

Vid sökning efter artiklar har vi i första hand använt oss av Pubmed och Cinahl och använt sökorden ”neonatal nursing”,”perinatal loss/death”, ”parents” och ”grief” i olika kombinationer. För att få fram fulltextartiklar har vi gått vidare med sökning på författares namn alternativt en artikels rubrik i Google scholar, Alta vista eller Google. På så sätt har vi kunnat hitta två doktorsavhandlingarna skrivna av Anita Lundqvist, barnsjuksköterska, filosofie doktor i medicinsk etik , numera lektor och forskare i Lund och Karin Säflund, socionom, filosofie doktor, Master i social work och forskare på enheten för Omvårdnadsforskning på Karolinska institutet som tidigare arbetat som kurator vid kvinnoklinken på Danderyds sjukhus. Båda dessa forskare har undersökt föräldrars upplevelser av vården i samband med att barn har dörr före eller kort tid efter förlossningen.

Vi har valt att avgränsa oss till det problem som identifieras i artikeln ”Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit”. I den skriver två amerikanska läkare och en sjuksköterska om dilemmat som kan uppstå när man väljer att avsluta intensivvård. Ibland lever barnen längre än läkaren trott och informerat om och föräldrarnas upplevelser blir då starka och motsägelsefulla. (McHaffie, Lyon & Fowlie, 2001)

Tiden mellan intensivvården och tills döden inträffar upplevs både av föräldrarna och personalen som en svår tid. (McHaffie et al., 2001).

Nyfödda barn som skadats eller har en medfödd sjukdom som inte är förenlig med liv kan antingen vårdas i respirator tills de avlider eller så tar man bort intensivvården och låter barnet dö i närhet till sina föräldrar. Att bedöma hur länge barnet kommer att överleva utan hjälp med sin andning är mycket svårt. Det händer att barn överlever mot alla odds. I en svensk lärobok skriver författarna om den etiska kod som är vanlig i vårt land i bedömning av om behandling bör avbrytas, när livsuppehållande behandling inte bör inledas på ett litet och omoget barn. ”I dessa frågor är det ofta den etiska nyttoprincipen att göra gott/inte skada som får vara vägledande.” Författarna pekar samtidigt på problemet att kunna avgöra i vilka fall risken för skada överväger den förmodade nyttan.(Wallin, 2001)

"Det finns en samstämmighet i den svenska neonatala vården när nyfödda barn är döende och dör. Vårdideologin utgår från att föräldrarna skall utveckla en emotionell relation till barnet så att sorgearbetet påbörjas tidigt och att föräldrarna skall ha lärt känna sitt barn så att de kan sörja det. Erfarenheten av att det nyfödda barnet är döende och dör innebär en ambivalens i moderskapet som tar sig uttryck i en vilja att inte komma för nära sitt barn men samtidigt en vilja till detta som är svår att uttrycka”, skriver Lundqvist. (2003)

Syfte

Syftet med vår kvalitetssäkring: Att skapa ett bekräftande möte mellan föräldrar och barn i samband med avslutning av livsuppehållande intensivvård. Att kvalitetssäkra omvårdnaden utifrån ett helhetsperspektiv med syfte att uppnå optimal livskvalitet för föräldrarna efter dödsfallet.

Problembeskrivning

I Rapporten Lingering death… beskrivs att många föräldrar inte varit tillräckligt föreberedda inför avslutandet av respiratorbehandling. Flera hade upplevt att läkare gett förutsägelser om hur länge barnet kunde tänkas överleva efteråt. En del hade, när den satta tidsgränsen hade överskridits, börjat tvivla på beslutet:

"It raises doubts: was the decision to stop right? Is the baby not really as ill as the doctors say? Is he telling us that he wants to live?" (McHaffie et al., 2001).

I olika artiklar av läkare diskuteras hur mycket smärtstillande läkemedel det döende barnet bör få. När ett barn ska dö uppstår ett etiskt dilemma - vad barnet själv skulle vilja om det kunde uttrycka det. Anita Lundqvist skriver om föräldrarnas situation och sjuksköterskans roll: "Lyssna in föräldrarnas verkliga vilja samt en vilja att göra gott utifrån föräldrarnas / kvinnans perspektiv. För att klara av detta krävs också kunnighet och vetande när det gäller medicinska kunskaper samt insikt i form av erfarenhet som vårdgivare, innan vård av denna karaktär kan ges". (Lundqvist, 2001). Om man ger stora doser smärtstillande till ett döende barn hindras föräldrarnas möte med sitt barn. Den korta stund barnet blir deras eget, när all teknik är borttagen och barnet blir en baby som de kan hålla, som de kan tala till och få ögonkontakt med behövs helhetsperspektiv. Adekvat smärtlindring, för de barn som har operationssår eller andra orsaker till smärta, är en viktig del av vården. En annan aspekt är barnets och föräldrarnas behov av och strävan efter att mötas, att se och bli sedd.

Resultat

Omvårdnad av döende barn och bemötandet av deras föräldrar är mångfacetterad och olika personalkategoriers ansvarsområden berör varandra. Sjuksköterskan har en mellanställning mellan läkarens medicinska åtgärder och beslut och kuratorns senare samtalsstöd till föräldrarna. I övergången, när ett barn är döende eller just har dött är det vanligen sjuksköterskan som är ensam ansvarig för de nära, personliga stödinsatserna. Utifrån ett helhetsperspektiv bör strävan vara att skapa, när intensivvården avbrutits, ett bekräftande möte mellan barnet och dess föräldrar. Omvårdnadens syfte är att de minutrarna, timmarna eller dagarna blir till ett minne som föräldrarna ska kunna återvända till i sina tankar och känna sig tillfreds.

Vad kan man tänka sig att barnet själv skulle uttrycka för behov? Vem ska tolka barnets behov? Kan man vägleda föräldrarna från att oroa sig över döendet som process till att finna glädje i sitt barn, till att knyta an och bara vara närvarande i nuet? Hur kan sjuksköterskans teoretiska helhetsperspektiv och praktiska stöd hjälpa föräldrarna att gå igenom hela den process döendet innebär? Socialstyrelsens direktiv från 2004 har till syfte att skapa gott omhändertagande av föräldrarna. (Se bilaga 1) WHO:s barnkonvention ger bakgrund till etiska överväganden som utgår från barnets perspektiv. (Se bilaga 1).

Anita Lundqvist har dragit följande slutsatser av sina breda studier: Vården som gjort att föräldrarna kände sig empowered innefattade en känsla av att personalen stod på deras sida, utstrålade vänlighet och acceptans.  Det fick kvinnorna att känna det som att de hade viss kontroll över situationen, både som moder till barnet och som en person som personalen tog på allvar. Relaterande tema till Empowered var en känsla av närhet som gav tillit; en känsla av ingivande av mod som gav självkänsla; en känsla av empati som gav tröst. Den vård gjort att kvinnorna känt sig powerless var när vården innefattade en känsla av att inte bli respekterad, varken som moder eller person. Det fanns ingen strävan från personalen till en dialog med modern. Bemötandet ingav en känsla av övergivenhet som ökade ensamhetskänslan. Personalen var inte engagerad i den individuella moderns situation utan det var som att vården gavs utifrån ett professionellt vårdperspektiv utan hänsyn till kvinnan. Relaterande tema till Powerless var en känsla av distans som gav tillfällig kraft och sedan anpassning; en känsla av kränkning som gav hjälplöshet och missmod; en känsla av icke samhörighet som gav osäkerhet och modlöshet. (Lundqvist, 2003) 

(Anm. Undersökningen omfattade inte intervjuer med fäder, enbart mödrar).

Det finns teorier som är anammade på svenska neonatalavdelningar. I den kunskap som numera kallas erfarenhetsbaserad men som i många fall bygger på äldre, numera svårtillgänglig forskning, finns kunskapen att föräldrar måste namnge sitt barn för att kunna gå genom ett fullständigt sorgearbete. I den mån det är möjligt sker ett nöddop eller en välsignelseakt beroende på föräldrarnas tro och livssyn. En annan kunskap är att det är värdefullt för föräldrar att hålla sitt döende/döda barn. En tredje att det är viktigt att fotografera det döda barnet. Den forskning som ligger till grund för dessa omvårdnadsåtgärder publicerades på runt 1980. Anita Lundqvist skriver om sin forskning ”Avhandlingens syfte var att kartlägga den vård vårdpersonalen i Sverige praktiserar när nyfödda barn är döende och dör”. (Lundqvist, 2003)

”De flesta föräldrar anser att det är viktigt med minnen av det dödfödda barnet, som ett hand/fotavtryck, en hårlock eller ett id-band hjälpte dem att sörja och bättre förstå vad som hänt…88 procent tyckte att det var mycket viktigt att ha ett foto av barnet. Föräldrarna blir också uppmuntrade att ge barnet ett namn och helst det namn som de tidigare beslutat att ge barnet.”, skriver socionomen Karin Säflund. Hon har gjort en studie med syfte att beskriva och utvärderas föräldrars erfarenheter av sjukhusets omhändertagande när ett barn har dött intauterint. Hon har även studerat vårdgivares roll och attityd. Karin Säflund har följt föräldrapar i flera delstudier. (Säflund.  xxxxx )

Kvalitetssäkringsmodell Dysssy och SAUK-modellen

Kvalitetssäkring enligt DySSy av vård av barn som dör under nyföddhetsperioden:

DySSSy är en problembaserad metod som bygger på synsättet att var och en som är praktiskt verksam i vården har ett eget ansvar för att det som görs är av god kvalitet.

Metoden är systematisk och logisk, tar vara på vårdpersonalens egna kunskaper och erfarenheter och betonar ett vetenskapligt arbetssätt. Metoden innefattar tre faser, indelade i olika steg.

SAUK-modellen för bekräftande omvårdnad av Gustafsson & Pörn:

SAUK- (Sympati-Accepterande-Upplevelsemässig innebörd-Kompetens) modellen används för att förstå och utveckla en verksamhet med bekräftelse som central kvalitet i omvårdnaden. SAUK-modellen är baserad på förståelsen för människan som handlande subjekt som karaktäriseras av att ha målinriktade handlingar och en jagrelation, en uppfattning om sig själv (handlingsteori) och existentiell filosofi med människans existens, frihet och ansvar. Människan som handlande subjekt har mål, förmågor och inre och yttre omständigheter som grund för sina målinriktade handlingar och sin jagrelation. SAUK-modellen för bekräftande omvårdnad innehåller tre olika former av stöd: Personstöd, Jagstöd och Jagperspektiv (Gustavsson, 2005).

Fas 1: Beskriva och definiera Hitta omvårdnadsåtgärder för att få till stånd ett bekräftande möte mellan föräldrar och barn utifrån ett helhetsperspektiv. Syftet till detta är att få föräldrarna att uppnå optimal livskvalitet efter dödsfallet. Målgruppen blir i detta fall föräldrarna till det döda barnet.

Bakgrunden till ämnet är att vissa föräldrar inte känt sig respekterade av vården och att ingen dialog funnits mellan personalen och föräldrarna. De har inte blivit tillräckligt förberedda inför ett eventuellt avlutande av respiratorbehandling och ett bekräftande möte mellan barn och föräldrar har inte kommit till stånd.

Målet med kvalitetssäkringen är att föräldrar till döende och döda barn i neonatal vård, skall känna sig respekterade och ett värdigt, bekräftande avslut av eventuell behandling skall ske. Att sista tiden med barnet blir ett positivt minne.

Standards:

1. Förankring hos ledningen om ett nytt PM som skall vara tillgänglig för all personal på avdelningen.
2. Söka information angående omhändertagande av anhöriga till barn.
3. Informera övrig personal på avdelningen om kvalitetsarbetet.
4. Introducera SAUK-modellen på avdelningen.
5. Utforma ett skriftligt PM så att samtliga anhöriga får samma bemötande, information och tillgång till övriga personalkategorier som ex. kurator.
6. Utforma Patientenkät: ”SAUK-Bekräftande-Möte-enkät”
7. Fastställer en tid när PM skall var färdig behandlat
8. Datum för när introduktion skall ske.

Fas 2: För att därefter kunna mäta och utvärdera resultatet av det nya PM:et görs en enkät undersökning som skickas hem till alla föräldrar som fått ta del av det nya omhändertagandet. Detta skall ske efter 6 månader och ansvariga för detta är gruppen som utformat de nya rutinerna. De kan delegera detta till patientansvarig sjuksköterska om det kan bli en bättre uppföljning.

Sammanställningen och utvärdering av enkäterna utförs av kvalitetsgruppen och presenteras sedan på en arbetsplatsträff med ledning och övrig personal.

Fas 3: Om det framkommer av utvärderingen att PM:et behöver omarbetas och nya åtgärder tillkommer göres det av kvalitetsgruppen som består av minst 3 deltagare. Ev. nya deltagare i gruppen informeras och ett nytt datum för en ny utvärdering bestäms.

Diskussion:

Evidensbaserad omvårdnad definieras både som ett förhållningssätt och en process. Med process menas att man använder sig av omvårdnadsforskningens vetenskapliga resultat som ett komplement till andra kunskaper men det innebär inte att det ger svaret på en god omvårdnad. Vetenskapliga kunskaper måste kompletteras med kunskap om den enskilda patientens, personers eller familjers behov och upplevelser och även utifrån de organisatoriska förutsättningar som finns (Willman & Stoltz, 2002)

Idag kanske inte vi använder de bästa metoderna när vi behandlar våra patienter. En del metoder kan vara föråldrade eller så kanske nya metoder inte blivit granskade utan kan var både kostsamma och inte ge patienten bästa möjliga vård. I vissa fall kanske det tar för lång tid innan relevant forskning kommer patienterna till nytta. När vi idag har stora krav på vår profession är det viktig att vi utför våra behandlingar med vetenskaplig underbyggnad. I dagsläget har vi ingen tradition att betrakta vårt yrke som akademisk och äldre sjuksköterskor har inte i sin utbildning hur man går till väga för att söka informationen. Genom ökad till gång till datorer på våra arbetsplatser och en ökad förståelse från våra medarbetare kan vi nå långt inom omvårdnadsarbetet. Vi måste kunna visa resultat med vårt arbete som har en avgörande betydelse för våra patienter och en god vård. Idag har vården blivit mer koncentrerad på effektivitet och kvantitet eftersom vi har rationaliserat och dragit ner på vårdplatser under hela 90-talet men i och med detta har också mycket av omsorgen och omvårdnaden om patienterna blivit lidande.

Kvalitetsmätningar i olika former utförs på våra avdelningar, ofta initierad av sjukhusledningen via så kallade styrkort och genom Balanserad verksamhetsstyrning (BVS) som är en modell för att prioritera, planera och följa upp sin verksamhet. Modellen konstruerades i början av 1990-talet och har använts inom flera verksamheter, bland annat inom hälso- och sjukvård. Men många gånger är det från den personal som befinner sig närmast patienterna som de viktigaste initiativen till förbättringar kommer. Att skapa en god miljö för innovation och reflektion är en viktig uppgift för alla som arbetar inom vårdyrkena.

Referenser:

Barnombudsmannen.  Hämtad 06-10-05 från Barnombudsmannen: http://www.bo.se/Adfinity.aspx?pageid=55  (Senast uppdaterad 2003-06-02).

Gustafsson, B. (2004). Kvalitetsindikationer för bekräftande möte av patienter: God omvårdnad och bekräftande möte. Idvall. E (red.) Kvalitetsindikationer inom omvårdnad (s.85-108). Växjö: Svensksjuksköterskeförening SSF och Förlagshuset Gothia AB.

McHaffie, H.E., Lyon, A.J., & Fowlie, P.W. (2001). Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit. (Elektronisk version) .

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001;85:F8-F12.

Gustafsson, B. (2005). Hämtad XXXXXX från: http://sauk.blogspot.com/2005/10/sauk-modellen-fr-bekrftande-omvrdnad.html

Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad Omvårdnad. Studentlitteratur: Lund.

Socialstyrelsen. ”Omhändertagande …” Hämtad 2006-10-24 från Socialstyrelsen: http://www.sos.se/fulltext/123/2004-123-15/sammanfattning.htm

Udén, G. (1994). Kvalitetssäkring i omvårdnad - olika perspektiv. Studentlitteratur: Lund

Lundqvist, A. (år).  Huvudtitel: undertitel. Doktorsavhandling, Universitetet, Institution.

Säflund

Bilaga 1.

WHO:s barnkonvention innehåller, enligt Barnombudsmannen, fyra huvudprinciper:

§  Artikel 2 slår fast att alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras.

§  Artikel 3 anger att det är barnets bästa som ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Begreppet ”barnets bästa” är konventionens grundpelare och har analyserats mer än något annat begrepp i barnkonventionen. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall.

§  Artikel 6 säger att varje barn har rätt att överleva, leva och utvecklas. Artikeln handlar inte bara om barnets fysiska hälsa utan också om den andliga, moraliska, psykiska och sociala utvecklingen.

§  Artikel 12 handlar om barnets rätt att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i alla frågor som berör honom eller henne. När åsikterna beaktas ska hänsyn tas till barnets ålder och mognad. 

(Barnombudsmannen. Senast uppdaterad 2003-06-02)

”Perinatalt omhändertagande vid extrem underburenhet”:

§  det döende barnets vård ska ges i avskildhet, i närhet till sina föräldrar och med skydd mot smärta och obehag

§  föräldrarnas önskemål, religiösa och andra, skall tillgodoses så långt som möjligt

§  många föräldrar uppskattar att få ta tillvara minnessaker efter barnet och fotografera barnet

§  efter barnets död bör föräldrar erbjudas stödkontakt i form av uppföljningssamtal och gruppträffar utifrån individuella önskemål

§  barnets syskon och andra närstående bör också innefattas i omsorgen om familjen

(Socialstyrelsen. 2004)

- - - - - - - - - - - - - 

Bakgrund till att dessa två texter skrevs var handläggningen av dödsfall på Karolinska. Där finns inte konsensus och stabilitet i handläggningen, förutom att läkarna – de sista åren jag arbetade där- blivit allt mera frikostiga med morfin. Morfin slår ut andningen.

En morgon innan jag gick hem, vid 07-tiden, rapporterade jag till en inhyrd sjuksköterska. Jag visste att läkarna planerade att avsluta ett barns vård så snart som möjligt, för att barnet hade haft en hjärnblödning grad 4 och för att avdelningen var fullbelagd. Jag hade hört läkares diskussioner. Jag uppfattade det som djupt oseriöst att ens ta in frågan att man behövde platsen. I så fall kunde man skicka ett annat barn till Danderyds eller Huddinge sjukhus. Jag uppfattade inte heller barnet som så dåligt som läkarna sa. Min känsla var att det var ett starkt barn som skulle komma att överleva och jag hade sett tillräckligt många barn, där läkarna gjort dystra förutsägelser, som överlevt och fått ett normalt liv. Jag hade också förstått på föräldrarna att de kände mycket stor tveksamhet till läkarnas besked och de var definitivt inte tillräckligt långt i sin process för att barnets vård skulle kunna avslutas den dagen. Det sa jag vid min rapport.

”Säg till läkarna att föräldrarna behöver minst ett dygn till och mycket mer information innan man kan avsluta”, sa jag. Det kan ha varit det som sedan triggade läkarna att stänga av barnets respirator redan kl 11. Man berättade att man hade givit barnet så stora doser morfin i samband med att man tog honom ur respiratorn, att han inte hade tagit ett enda andetag efteråt. Däremot hade hans hjärta fortsatt att slå i 2 eller 3 timmar – jag minns inte längre. Föräldrarna hade varit hysteriska. De hade inte klarat att stanna på avdelningen. Jag förstår dem. Jag såg att deras barn skulle ha klarat sig och det såg de också.

I Jönköping gjorde man på annat sätt. Där var fokus på både barn och föräldrar. Där avslutade man inte liv – man avslutade intensivvård. Man slog inte ut barn med läkemedel för att de skulle dö utan man gav varje enskilt barn möjlighet att visa om det orkade överleva i egen kraft. Jag minns ett barn som var fött väldigt tidigt, som fått en stor hjärnblödning med svåra komplikationer. Man sa till föräldrarna att det inte var etiskt försvarbart att hålla barnet vid liv med en respirator. Man sa också att många för tidigt födda barn är starkare än man tror och att vissa överlever av egen kraft. ”Att ta bort respiratorn är att ge ditt barn möjlighet att visa vad det själv orkar och vill”, sa man. Man talade om hur det skulle vara, utifrån barnets eget perspektiv, att vara fjättrat till andningshjälp från att det var fött och resten av livet osv. När respiratorn sedan togs bort gav man barnet all annan hjälp. Var det för tidigt fött med omogna lungor så fick det CPAP – en typ av andningsstöd som gör att lungorna hålls lite utspända även under utandning, men barnet andas själv. Barnen fick syrgas, sondmat, intravenös vätska – allt det normalt skulle ha fått, men inte hjälp att andas.

Som sjuksköterska upplevde jag att det inte bara fanns ordning och struktur, det fanns också mänsklighet och värme i allt man gjorde. Den enskilda familjen och det lilla barnets behov och rättigheter var avgörande för allt som skedde. Många barn avled inom några timmar eller dagar. Andra, som barnet med den komplicerade hjärnblödningen, överlevde. Jag anser att det är humant att ta bort intensivvården när ett nyfött barn har en svår skada, men jag anser att det är helt fel att döda barn med morfin (eller tiopental).

Jag skrev om ett barn i ett av mina tidiga inlägg. http://barnsjukskoterskans.blogspot.no/2011/10/om-en-patient-som-overlevde-mot-alla.html

Läkarna försökte pressa de föräldrarna till att acceptera ”avslut” i fyra dagar för att några i gruppen trodde att det skulle göra det möjligt att få bort min kritiska röst från avdelningen. Barnets pappa sa till mig att man pressat föräldrarna att anmäla mig. Han sa att trots att han berättat att han visste att jag givit K-vitamin, som man påstod att jag inte hade gjort - trots att man visste att jag gjort det – pappan stod bredvid när jag gav det – så hade man fortsatt med sina påtryckningar dels om att föräldrarna skulle acceptera avslut av barnets vård, dels att de skulle anmäla mig. Man sa till föräldrarna att barnet var så svårt skadat att det skulle bli svårt handikappat. 12 år senare skrev föräldrarna till avdelningen att deras barn mår bra och gå i normalklass i skolan. Om mobben på avdelningen fått bestämma hade barnet dödats med morfin under sin första levnadsvecka.

Samma hände med flickan Linnéa. När de oseriösa läkarna fick veta att just jag var skuld till hennes höga natrium startades den klassiska processen. Läkarna snodde in föräldrarna i tät relation, man lät dem tror att de hade en särställning, att läkarna nästan var deras vänner, att de skulle få allt stöd av alla ”de goda” och att de skulle skyddas från ”den onda” – mig.  Genom detta såg man till att föräldrarna inte ville prata mera med mig. Man ordnade också fysiskt så att föräldrarna och jag inte var i varandras närhet, för då kunde de ha lärt känna mig och sett hur jag arbetade med avdelningens barn – det ville man inte. Linnéas föräldrar hade hela vårdtiden, om jag förstått rätt, en känsla av att något inte stämde. Jag förstår det. De var kloka människor som blev grundlurade. Man pressade dem extremt till att acceptera avslut av Linnéas vård för att kunna anklaga mig för hennes död, trots att föräldrarna klargjorde var de stod på ett sätt som inte gick att missförstå, ända från början.

Om Linnéas föräldrar eller föräldrarna till barnet i fallet ovan hade accepterat ”avslut” så skulle det inte ha handlagts som i Jönköping – att barnets intensivvård avbrutits och att barnet sedan fått visa om det hade vilja och kraft till överlevnad.

I stället skulle ”avslutet” handlagts som en avlivning.

Jag minns ett avslut som gick så till att en överläkare informerade mig, utanför rummet, att vi skulle börja höja morfindosen och göra det så snabbt som möjligt för att han ville hem och sova. Barnets mamma hade accepterat avslut. Jag blev oerhört upprörd över läkarens direktiv till mig. Jag sa till honom att mamman inte hade fått hålla sitt barn ännu och att min plan hade varit att lägga barnet till henne medan det fortfarande levde. Läkaren gick motvilligt med på detta. Mamman satt sedan som på nålar i de knappt två timmar hon satt med sitt barn. Hon bad läkaren om ursäkt ett par gånger för att hon ville hålla sitt barn lite till innan det dog. Läkarens satt på en stol snett bakom henne och tecknade åt mig att höja morfinet stegvis. Han pekade på sin klocka och skakade på sitt huvud – han hade inte lust att sitta där. Jag förstod det och det fanns inte heller anledning – han kunde ha gått till personal rummet och lagt sig i soffan där och sovit. Han kunde ha gått till jourrummet ett par timmar. Han kunde till och med ha åkt hem och låtit mamman sitta där så länge hon ville och sedan kunde hon och jag, med hans medgivande, ha stängt av respiratorn när mamman var redo för det. Jag hade inte haft problem med att göra det. För mig är föräldrarnas och barnens intresse alltid i fokus och 

Jag har avskytt ”avslut” på Karolinska. Jag har frågat mig vad Astrid Lindgren skulle ha sagt om hon hade vetat. Jag har varit uppgiven, uttröttad och irriterad på läkarnas totala avsaknad av medkänsla och humanitet. Inte alla läkare har varit så men policyn har varit att man inte avslutat intensivvård – man har avslutat liv.

När jag blev ombedd att ta över ett avslut, att stänga av en respirator, den 1 april 2010 berättade läkarna att morfindosen redan var höjd. Jag förstod att det innebar att man hade givit barnet så hög dos morfin att det skulle avlida när respiratorn stängdes av. Min plan, när jag fått rapporten den kvällen, dels av de två läkarna och dels av sjuksköterskan som hade avstått från att ge en ordinerad transfusion – ”för inget mer ska ju ändå göras”, sa hon till mig – blev att jag måste göra ett avslut tillsammans med mamman, på hennes villkor.

Jag tänkte på ”empowerment” och ”powerless” och försökte minnas vad vi skrivit i arbetet vid Sophiahemmet ett par år innan. Jag ville ge mamman känslan av att hon hade kontroll, av att det var hennes liv och hennes barn och hennes situation. Jag misslyckades med det tycker jag själv. Jag upplevde situationen som alltför obehaglig för att det skulle bli optimalt. Jag var oerhört arg på läkarna som försatte mig i situationen. De hade ljugit för mamman i två månaders tid. Hon hade genomskådat dem. Den läkare som var mest aktiv i att ljuga för Linnéas föräldrar hade ljugit för mamman under eftermiddagen, det framgick av rapporten.

Läkarna som rapporterade till mig sa att om jag inte lyckades få med mig mamman så skulle barnet drabbas på ett sätt som jag inte kan skriva om här. Det som drabbade barnet skulle, sa läkarna, indirekt bli mammans fel eftersom hon inte accepterade deras bedömning. ”hon kommer att få leva med det… för att hon inte gjorde som vi rekommenderade”, sa de. Man sa också något annat som jag inte kan återge men som var ett mycket konkret hot mot mamman personligt som skulle kunna få långtgående konsekvenser för hela hennes liv. Jag tvivlade inte en sekund på att de hårföra läkarna skulle utsätta mamman för det de sa, om hon inte underordnade sig. Samtidigt som läkarna som sagt ljugit för mamman hade jag byggt stabilt förtroende hos henne under vårdtiden. Hon hade sagt flera gånger till mig att hon önskade att jag skulle arbeta varje natt. Jag var oerhört upprörd över att läkarna, som var ansvariga för barnets mycket svåra skador, kastade över på mig att lösa det problem som de orsakat.

Som jag skrivit innan anklagade man mig för mord den 7 april. Jag hade då arbetat ytterligare en natt efter avslutet och jag hade varit ledig fyra nätter. Man sa att ingen hade sagt, eller ens tänkt, att barnet skulle dö utan att jag skulle ha stängt av respiratorn på eget initiativ.
Där uppstår direkt fråga nr 1 – varför blev jag i så fall inte hämtad av polis??

Fråga nr 2 – hur kan det komma sig att man inte kallat vare sig ombudsman eller jurist från Vårdförbundet och inte heller beteendevetare från Previa, som KS har avtal med, när man ska ha möte för att stänga av en påstått psykiskt sjuk sjuksköterska som stänger av respiratorer på eget initiativ.

Fråga nr 3 – hur kommer det sig att den jurist man kallat till mötet är anställd hos Ledarna?

Tillbaka till detta med avslut.

När flickan Linnéa skrevs ut från neonatalen var hennes hälsotillstånd bra. Hon åt allt själv på nappflaska sedan länge. Hon hade, enligt en chef, ”så gott som” normal tonus. Man hade gjort ultraljud på hennes hjärna och inget nytt hade tillkommit. Jag har läst någonstans – tror att det var i mammans blogg – att Linnéa fick andningsuppehåll redan på dag två i hemmet. Dessa episoder ökade sedan i antal och svårighetsgrad tills hon lades in på BIVA. Min fråga är varför man inte tog in henne till sjukhuset omedelbart. Ville någon att hon skulle dö? Varför kan någon ha velat att hon skulle dö?

Läkaren som hotade mig dagen efter mitt misstag, som sa att hon skulle se till att jag fick skulden för Linnéas hjärnblödning och för hennes död, om hon skulle dö, var så vitt jag vet ansvarig när Linnéa skrevs ut. Hon gjorde inte själv anteckningen vid utskrivningen, vilket är anmärkningsvärt i sig efter en så lång och komplicerad vårdtid, utan uppdraget gick till en läkare som saknade specialisering i neonatalvård, som var på några månaders tillfällig placering på avdelningen. Han läste sannolikt igenom journalen. Han upprepade bland annat sin kollegas anteckning att hjärnblödningen skulle ha uppkommit vid samma tid som mitt misstag med natrium. Om någon annan läkare hade skrivit det, och journalen sedan hade granskats, skulle det ha framkommit att hjärnblödningen fanns innan och läkaren skulle ha kunnat råka riktigt illa ut.

Linnéa hade bakterier på shuntspetsen när den drogs ut efter att hon kommit till BIVA. En kaxig journalist sa senare till mig att han visste säkert, efter att ha talat med de läkare som manövrerade ut mig från KS, att de bakterierna var ofarliga och inte kunde ha orsakat den omfattande nedbrytning av Linnéas hjärna som skedde de sista dagarna. Journalisten sa, med högdragen ton, att han minsann visste att det var sviterna av mitt misstag, inte bakterier, som lett till att Linnéas hjärna förstörts gradvis under längre tid.

Jag tror att någon/några visste att Linnéa hade en pågående infektion i sin hjärna när hon skrevs ut. Jag ser det som fullt möjligt att man underbehandlat eller felbehandlat med syfte att hon skulle dö. Orsak till att jag tror det är att man inte tog in henne direkt när hon började få andningsuppehåll. Det finns, som jag ser det, ingen annan rimlig förklaring.

Vad gäller frågan om tiopentalet som upptäcktes i Linnéas kropp så tror jag att någon har givit henne tiopental med avsikt att döda henne.

Jag tror att läkarna på neonatalen fick panik när de fick veta att föräldrarna krävde att Linnéa skulle bli flyttad till Uppsala. Läkarna visste – det har en läkare berättat för mig – att det framkom om man läste journalen ingående, att läkarna spridit lögner om mig via media. Om en vetgirig och seriös läkare hade satt sig med Linnéas journal och gått igenom den i Uppsala skulle läkaren ha insett, vid läsning om första levnadsdygnet, att hennes hjärnblödning kom innan mitt misstag. Om man gått ut med det i media skulle det ha blivit skandal.

Man antog att den s.k. barnläkaren dödade Linnéa med tiopental pga ”barmhärtighet”.

Handläggningen vid Linnéas död säger mig att BIVA inte avlivar barn som man gör på neonatalen. Om hon varit kvar på neonatalen hade hon dött av höga doser morfin direkt respiratorn stängdes av. Där hade det inte blivit någon ”lingering death”.

Det polisen och åklagaren missat i frågan om Linnéas död är om någon hade motiv att döda.

Jag är övertygad om att någon inte ville att Linnéa skulle flyttas till Uppsala.

På något sätt har den eller de personerna fått i henne tiopental, det är min absoluta övertygelse.

I och med att jag sett dem döda så många andra barn med morfin vet jag ganska väl vilka som passerat gränsen för vad som är smärtlindring och vad som är något helt annat.

Så här skriver signaturen PCuri i den omfattande debatten om Linnéas död på Flashback:

Jag tror dock inte att föräldrarna själva hade begärt avlivning av babyn med en spruta även om det hade varit tillåtet. Detta eftersom de tidigare propsat på att få flytta sin hjärnskadade baby till Uppsala (det var precis efter detta Astrid Lindgrens Barnsjukhus kom på att det nog var bäst att ”avveckla” babyn eftersom det hade kunnat bli en mycket dyr historia om Uppsala lyckats hålla liv ett bra tag i babyn och skickat räkningen till Stockholms läns landsting) och eftersom pappan till babyn blev så arg att han gick ut när läkarna under ett övertalningssamtal försökte förmå honom och mamman att gå med på att ”avveckla” babyn (pappan hade växt upp med en hjärnskadad bror)

Socialstyrelsen skrattade åt mig 2010. Jag förstod att de tänkte att jag led av storhetsvansinne för att jag trodde att Linnéa dödats för att man ville skada mig.

”Du är nog inte så i centrum på allting, som du verkar tro”, sa de.

Jag tror inte att jag är i centrum av något särskilt och jag har inte behov av att vara i centrum, men däremot inser jag att om man väljer att kritisera läkare öppet, att göra anmälningar mot läkare, att lägga fram konkreta bevis på allvarliga missförhållanden så kommer man att hamna i centrum för uppmärksamheten hos dem som har något att dölja.

Jag har försökt varna de mest naiva läkarna för att stanna kvar på neonatalen i Solna, efter att jag lämnat avdelningen, för att inte de skulle skadas när jag tagit upp problemen på avdelningen med Socialstyrelsen.

Det hade jag inte behövt göra. Problemet med Socialstyrelsen och med hela vårt samhälle är att så få bryr sig, att så många är för rädda för att agera och att de farliga skyddar varandra.

Om min inställning till ”avslut” och avstängning av respiratorer avslutningsvis.

Jag är 100 % för Jönköpings modell om att man bör föra diskussion med föräldrar till svårt sjuka barn om det etiska i att bedriva intensivvård i vissa fall. Det handlar om att fråga sig vad barnet själv skulle vilja, vad familjen orkar med, hur syskon kommer att påverkas, vad som är samhällsekonomiskt försvarbart – ska man hålla ett svårt hjärnskadat nyfött barn vid liv i flera år? – osv. Jag är för att man stänger av respiratorer i vissa fall men anser att morfin bara ska ges om barnet har något som orsakar smärta och om döendet blir utdraget och smärtsamt antingen för barnet eller för föräldrarna, men aldrig i doser som slår ut andningen. 
Man ska informera föräldrarna i förväg om att ingen kan säga säkert om deras lilla barn har vilja och kraft att överleva kortare eller längre tid, man ska berätta att det är vanligt att barnen slutar andas men börjar igen, att det kan ta tid. Framför allt ska man eftersträva att föräldrarna inte tänker alltför mycket omkring det som händer med barnet utan att de tar den tid de har på sig till att möta och kommunicera med sitt barn.
Om man frågar sig vad barnet kan vilja just då tror i alla fall jag att det vill vara ifred tillsammans med sina föräldrar, lyssna på deras välkända röster, höra deras hjärtslag, ligga vid sin mammas bröst, hålla om sin pappas finger. En människas liv är viktigt oavsett om det blir kort eller långt.

Slutligen – som avslut på detta långa inlägg – ur ett av mina mail till Socialstyrelsen:

Ni ställde många frågor till mig om avslut vid vårt samtal förra året. Jag mindes inte avslut som gjordes för många år sedan i Jkpg, troligen för att de gjordes på ett sätt som jag inte reagerade över. Jag ältar inte barns död i efterhand.                                                                                                                           I Jönköping avslutade läkare barnens intensivvård, dvs respiratorvården. Barnen fick all annan vård/hjälp inkluderat CPAP, syrgas, infusioner om de var för omogna för att äta och de fick gängse näringstillskott. Barnen fick själva visa om de orkade överleva med sina skador.                                                                                                                                    I Stockholm avslutar läkare barnens liv. De säger till föräldrar att barnen inte kan överleva utan respirator och att de har smärtor och ångest som måste lindras. Barnen får stora mängder morfin som slår ut deras andning. Om barnen hade fötts i Jkpg skulle många av dem ha överlevt och framför allt skulle de som dödats av läkare efter att ha skadats av vården, inte ha skadats om de fötts i Jkpg för 20 år sedan eller mer. Jag minns många dödsfall jag sett vid KS neo för att flera varit oetiska på ett eller annat sätt.                                                                                                      

Ett litet barns hjärta slog i 2-3 timmar (minns inte längre) men han drog inte ett enda andetag efter att han tagits ur respiratorn. Han var född frisk men hade drabbats av en stor hjärnblödning av vårdrelaterad orsak. Jag hade rapporterat kl 07 att föräldrarna inte var klara med sin bearbetning utan behövde ytterligare minst ett dygn på sig. Jag ansåg också att barnets tillstånd visade att han var en överlevare och vet att föräldrarna hade samma känsla men läkarna hade bestämt sig. Man hade stängt av respiratorn kl 11 och givit stora mängder morfin som slagit ut barnets andning men hans hjärta hade fortsatt att slå. Föräldrarna hade varit hysteriska och inte orkat vara med när mor- och farföräldrarna sett sitt utslagna barnbarn. Överläkare XXX hälsade till mig från föräldrarna efter att de varit på återbesök hos henne.  

                                                                                                            

Föräldrar som ser mig arbeta brukar göra annan bedömning än Socialstyrelsen gör efter att ha fått ”information” om mig av människor som mobbat och trakasserat mig sedan år 1996. Kanske är det föräldrar, som sett hur vi alla fungerar, som Socialstyrelsen borde intervjua om ni skulle vilja granska mig och andra på KS neo.  Men visst – ni såg ju inte anledning att utreda vården av de minsta barnen i Sthlm.                                                                   

Min bedömning av KS läkarnas handläggning av dödsfall är att de inte klarar av att ha fel. Säger de till föräldrar att ett barn inte kan överleva pga sina skador så kan de inte hantera om barnen gör det. Det har, som jag ser det, lett fram till den stora användningen av morfin och liknande vid dödsfall. Man säger att barn har smärta och avlivar de barn som man inte vill satsa på som veterinärer avlivar djur.                                

Det gör inte ont att dö. Barn har inte dödsångest. Det har vuxna och äldre barn som inte är klara med sin bearbetning av sin död. Nyfödda barn avlider stilla med sin blick fäst på föräldrarna, ofta med sin hand om förälderns finger, utan några tecken på ångest i normalfallet.

Den stund då läkaren stiger åt sidan och låter föräldrar vara i fred med sina barn, utan någon medicinskt inblandning, är det som lägger grund för föräldrarnas bearbetning av sorgen. Många barn har tagits från föräldrarna direkt efter födelsen och de har varit i intensivvård sedan dess. Det är i samband med avsluten, då läkarna går undan, som förstagångsföräldrar genomgår den process det innebär att bli förälder. När deras barn ser på dem och kramar om deras finger, utan att vara kopplad till apparater och utan att läkare står och stampar av stress vid sidan om, får föräldrarna barnets bekräftelse.

Min personliga bild när jag hanterar dödsfall i arbetet är att det är som att ett ljus tänds när barn och föräldrar får kontakt, att det brinner osäkert med vacklande låga under en period då barnet blir allt tröttare och slutligen slocknar när barnet dör. När detta ”ljus” inte hinner tändas - eller hindras från att tändas av stora doser morfin - blir dödsprocessen mörkare och föräldrarnas reaktion svårare. Det är inget som läkare på KS bryr sig om.                                                                                              Det är också under den korta tid då barnet ger kontakt som erfarna föräldrar, redan klara med sin föräldraroll, upprepar rutiner de gjort när de fått barn innan, som innebär för dem att barnet blir en del i deras familj osv.                                                           

Vid vårt samtal på Socialstyrelsen fick jag intryck av att ni förväntade att jag skulle vara känslomässigt engagerad när ”ett barn dör”.                                                                         

Jag fick intryck av att ni var känslomässigt påverkade av att tala om barn som dör. Jag har jobbat med detta i >25 år. Det är mitt jobb. Många nyfödda barn dör. Jag engagerar mig när de händer. Mina tårar rinner ofta, jag försöker följa föräldrarnas och barnets rytm och behov och är fullkomligt närvarande i det som sker. Efteråt släpper jag det som hänt. Vanligen glömmer jag händelsen, om den inte fastnar av någon speciell anledning. Varför skulle jag gå omkring och älta patienters död?    Det rör inte mig och mitt liv. Jag har aldrig gått på en patients begravning som viss vårdpersonal gör och aldrig haft kontakt med föräldrar efteråt. Jag engagerar mig inte i personliga relationer runt mitt jobb, men i kvalitetsutveckling och säkerhet. Många berättar att föräldrar inte velat/vågat hålla sitt döda/döende barn. Det har aldrig hänt mig. Jag frågar aldrig föräldrar OM de vill hålla sitt barn för att frågan i sig ger intryck av att det finns valmöjlighet. Jag pysslar med det döda barnet. Jag tar i det utan handskar, stryker över huvudet, pratar med det och tar det i famnen. Sedan närmar jag mig föräldrarna långsamt, beroende på deras reaktion.

”Ska jag hålla honom”, brukar många fråga. ”Det tror jag nog att han vill”, säger jag då.                        Utan undantag har en av föräldrarna då tagit sitt barn och tryckt det mot sig. 

Tillägg:

För att vara så tydligt jag kan - jag har inget personligt intresse eller behov av att avsluta barns vård.
Jag skulle aldrig någonsin fått för mig att stänga av den respirator jag stängde av den 1 april 2010 på Karolinska om inte två läkare hade informerat mig om att de hade försökt, en hel dag, att avsluta barnets vård men misslyckats för att mamman slutat kommunicera med dem.
Jag visste att mamman var oerhört upprörd över att läkare hade ljugit för henne om hennes sjuka barn.
Jag visste att mamman litade på mig och jag visste att jag troligen skulle klara det läkarna misslyckats med. Som läkarna framställde det till mig den kvällen framstod det som att det var till barnets och mammans bästa att jag försökte stötta henne fram till avslut.
Det var tveklöst, för mig, att sjuksköterskan som jag löste av hade uppfattat situationen på samma sätt som mig - hon rapporterade att hon inte brytt sig om att vare sig vända barnet eller att ge en ordinerad transfusion. "Inget mer ska ju ändå göras", sa hon.
Man ringde mig den 7 april och sa att jag stängt av respiratorn på eget initiativ, att ingen sagt eller ens tänkt att barnet skulle dö utan att jag hade dödat barnet för att jag var en galen människa och att jag  skulle kunna gå runt och stänga av respiratorer lite hipp som happ

Och - om någon skulle fråga mig vem jag ansåg vara bäst lämpad att avsluta vården, läkarna eller jag, så skulle mitt svar bli att det blir allra bäst när läkare och sjuksköterska samverkar, när man har en gemensam strategi som inte utgår ensidigt från medicinskt perspektiv utan på helhetsperspektiv.
Men arbetar man med läkare som anser att sjuksköterskor inte ens kan välja storlek på magsonder, än mindre kan bedöma hur man ska suga olika intuberade barn eller vilken matmetod och mängd man ska välja för det enskilda barnet så är det givet att läkaren inte anser att sjuksköterskor som svamlar om anknytning och sorgearbete och bearbetning och etiskt förhållningssätt till döende barns rättigheter har något att tillföra...

Vad gäller läkare har jag inga illusioner kvar men jag kan fortfarande av och till bli upprörd vid tanken på att minst fyra kollegor till mig var involverade i angreppet mot mig. Särskilt mår jag illa vid tanken på den korrupta fd politiker som belönades storslaget av verksamhetschefen - bland annat med en tjänst som hon saknade kompetens för - som tack för att hon bidrog till att skada mig för att jag försökt anmäla läkare för att skydda patienter. Människor som dessa har vanligen en charmerande fasad med de borde aldrig få komma nära sjuka barn och deras föräldrar - en av de allra mest utlämnade grupper i vården.


Ett annat inlägg som belyser risken för patienter när vården försöker göra sig av med kritiska röster.
Detta är konkret, det är på allvar, det händer verkligen - men de flesta verkar inte kunna ta in det.
http://barnsjukskoterskans.blogspot.no/2011/10/om-en-patient-som-overlevde-mot-alla.html


Förteckning över alla mina inlägg: http://barnsjukskoterskans.blogspot.no/2012/12/index.html
Klicka på namnet så kommer du till inlägget.