BERÄTTELSEN OM REBECCA

Som jag skrivit om innan har hela min familj påverkats av att jag valt att ägna all min kraft, under > 10 år, åt att förbättra vården på Karolinska sjukhuset. Jag har inte kunnat fokusera på min egen familj när jag sett - varje arbetspass - andra människors barn få sina liv förstörda. När jag stått vid sidan om förtvivlade lamslagna föräldrar vars fullt friska barn lagts i orena kuvöser, kopplats till skadlig utrustning och vårdas av människor utan neonatal kompetens har jag också haft en egen erfarenhet att koppla detta till. Jag har inte bara sett det som funnits framför mig på den vårdsalen den natten - jag har sett familjernas framtid.

Detta är berättelsen om mitt bonus-barnbarn Rebecca och hon hennes vård i Sthlm.
Min äldste son träffade Rebeccas mamma när hon var gravid, han var med när Rebecca föddes och familjen bodde varannan vecka på nedre våning i mitt hus de första månaderna av Rebeccas liv.
Senare skulle en läkare på neuropediatriska på Astrid Lindgrens barnsjukhus komma att säga till mig att jag borde förstå att jag inte kunde bedöma om Rebecca var ett friskt barn eller inte. Jag var ju (bara) barnsjuksköterska, inte läkare som honom. Man försökte nämligen bevisa att Rebecca var sjuk när hon föddes, för att slippa ansvar för hennes svåra hjärnskada och epilepsi.
Min bedömning och läkares skulle komma att skilja sig många gånger under Rebeccas sjukdomstid. Det är en orsak till att jag, över tid, börjat kommit till slutsatsen att läkare på sjukhus inte borde tillåtas ta egna beslut utan att det bör finnas vårdteam runt flertalet patienter.

Jag har ångrat många gånger att jag inte krävde att få tala med läkare när Rebecca låg i status epilepticus på neuropediatriska utan att få behandling. Jag borde ha ställt till ett riktigt elände, vänt upp och ner på avdelningen, vägrat att gå därifrån förrän hon fått hjälp; jag borde ha gjort som flickan Linnéas föräldrar, bett att Rebecca skulle ha förflyttats till Uppsala men jag var - som så många andra anhöriga - så obeskrivligt chockerad att jag bara gick därifrån utan att orka strida.

Min son och Rebeccas mamma satt ensamma i en soffa i ett hörn av rummet. Rebecca låg kopplad till en saturationsmätare med syrgas på grimma och ett matdropp i en spjälsäng i det andra hörnet. Hon krampade hela tiden. Den lilla sjuksköterska jag hämtat hade talat till mig som att hon var min mamma - jag skulle förstå att Rebecca höll på att utveckla spasticitet, sa hon. Det var läkares bedömning...

Rebecca var 8 månader gammal, ett fullt friskt barn, när hennes föräldrar tog henne till St Görans barnsjukhus i Sthlm - det var kort innan Astrid Lindgrens barnsjukhus öppnades. Hon hade symtom som vid influensa och flera små barn var inlagda pga influensa då. Efter 2-3 dagar på sjukhuset fick Rebecca krampanfall och man konstaterade att hon hade drabbats av herpesinfektion i sin hjärna.
Vare sig hennes mamma eller min son hade herpes de visste det och det är fastslaget med blodprov. Vi vet inte varifrån smittan kom men jag vet att forskning redan på 60-70 talen visade att nyfödda barn och späda barn flera gånger smittats av vårdpersonal med herpesblåsor i ansiktet. Läkare har sagt att Rebecca inte kan ha smittats av personal för att det skulle vara längre inkubationstid. Jag vet inte vad jag ska tro. Det jag vet är att nyfödda barn som smittats av sina mödrar i samband med förlossningen kan ha börjat krampa inom första dygnet. Det är i alla fall en "medicinsk bedömning" att Rebecca inte kan ha smittats av personal - men ingen utredning har gjorts för att undersöka om någon personal hade en aktiv infektion under Rebeccas vårdtid. Man viftade bort min begäran om utredning som man skulle ha viftat bort ett dött löv som landat på balkongräcket.

Två av de neonatalt oerfarna chefer som kommit till Karolinska sjukhusets neonatalavdelning med order uppifrån om att få ner de höga personalomkostnaderna har omedelbart försökt ta bort förbudet för personal med herpes infektion att arbeta i med barnen. De har menat att beslutet byggt på förlegad gammal kunskap. Jag har gått emot mina chefer vid båda tillfällena och lyft frågan till läkare som jag vetat varit tillräckligt seriösa och kompetenta för att gå emot beslutet. Jag har letat fram undersökningarna från förr på Pubmed - där finns bara abstract till så gammal forskning - och argumenterat hårt för att skydda patienterna.

Rebecca fick snabbt behandling med Geavir, redan innan man var säker på om det var en herpesinfektion. Det var helt rätt. Man ska behandla barn snabbt för att skydda deras hjärnor, och man ska behandla brett för att täcka alla olika bakterier och virus direkt och sedan ta bort medel som man ser inte behövs, efter bakterieodlingens svar. Rebecca fick en bra start men ett dåligt avslut. Hon fick inte hela sin kur antibiotika för någon sjuksköterska hade kanske inte lust att sätta en ny nål när den gamla slutade att fungera - kanske stack man flera gånger och misslyckades - och någon läkare sa att det var OK att Rebecca inte fick så lång tids behandling som man tänkt. Det är mycket vanligt att sjuksköterskor lägger hård press på läkare om avkortad behandling av olika infektioner pga infartsproblem. Jag har undrat många gånger om vissa kollegor tror att läkare ordinerar antibiotika för att de vill att barnen ska utsättas för stick i onödan, som att de inte förstår att det faktiskt kan vara livsviktigt att ge antibiotika och att fullfölja en behandling.

Både jag och Rebeccas mammas farmor var med vid läkarsamtalet vid Rebeccas första utskrivning - föräldrarna ville det. Rebeccas mammas farmor var läkare. Det finns tre läkare i Rebeccas mammas nära familj. Läkaren vid neouropediatriska vid ALB sa till oss att det var tur att Rebecca varit i Sthlm, hur skulle det annars ha kunnat gå. Han sa att det inte fanns så hög kompetens någonstans i landet, som där, om Rebeccas tillstånd. Han sa att även om hon verkade relativt OK så skulle hon komma att utveckla allvarligt handikapp, bland annat spasticitet. Jag vill minnas att han rekommenderade min son och Rebeccas mamma att "gå vidare" med sina liv - det skulle, med tiden, visa sig väldigt svårt.
När jag skickade min text till Rebeccas mamma för granskning nu, innan jag la ut den, berättade hon vad läkaren vid ALB sa:  "lämna bort henne, hon kommer bara bli/vara en grönsak, ni är unga och friska, ni kan få nya barn" 

Rebeccas mamma hade lagt ner amningen under tiden på sjukhuset och övergått till nappflaska. Rebecca åt bra och hade relativt normal tonus efter den första sjukhusvistelsen. Vi var oerhört lättade och trodde att hon skulle kunna få ett relativt gott liv trots allt.
Efter ett par dagar i hemmet började Rebecca bli trött, hon åt sämre och hon blev allt mer slapp i kroppen. Familjen återvände till ALB där man la in Rebecka på neuropediatriska avdelningen (långvård för barn) utan närmare utredning. Man sa att herpes infektioner i hjärnan aldrig kan återkomma. Man kopplade Rebecca till saturationsmätare, gav syrgas och matdropp och lämnade familjen ensamma på ett eget rum. Ingen personal hade Rebecca "under ögonen", ingen såg hur hennes tillstånd försämrades successivt - ingen brydde sig. Föräldrarna ringde till mig och jag kom såg och flydde.

Efter att Rebecca legat i status epilepticus (ständiga kramper) i 1½ dygn insåg läkarna att man felbedömt. Hon överfördes till BIVA - barnintensiven där man inledde ny behandling med Geavir. Kramperna bröts och man sövde henne i ett par dygn. När hon kom hem efter den sjukhusvistelsen var hennes hjärna förstörd. Hon var helt förlamad på höger sida den första tiden. Skadan sitter vid språkcentrum och innebär att hon inte kan få ihop orden när hon vill tala. När hon var liten och jag var barnvakt försökte jag få henne att tala långsammare för att jag skulle kunna förstå. Då märkte jag att hon tystnade. Vi märkte alla att hon blev allt tystare. En dag fick jag idén att låtsa förstå vad hon sa. "Säger du det...", sa jag. "Ja visst...", sa jag och nickade uppmuntrande. Det var som att jag hade öppnat en kran för fullt. Hon lyste av glädje. Ljuden flödade ur henne i en snabb ström, ett kaos av ljud som jag inte förstod innebörden av.

Efter den andra sjukhusvistelsen slutade Rebecca att ta nappflaskan. Läkarnas bedömning var att hon hade fått en neurologisk skada som gjorde att hon inte kunde suga och svälja. Man planerade för att operera in en knapp i hennes mage och sa till föräldrarna att hon sannolikt skulle behöva matas med sondmat resten av livet. Jag funderade mycket under veckorna som gick, medan tiden för operation närmade sig. Min son berättade att man varit och köpt hem stora mängder sondmat och jag blev allt mer obehaglig till mods. Jag hade sett att Rebecca kunde svälja sin saliv och testat hennes förmåga att suga genom att låta henne suga på mitt finger. Jag frågade min son om han trodde att man givit Rebecca medcin via samma napp som hon fick sin mat i under vårdtiden på sjukhuset. Det trodde han säkert.

Jag hade fått lära mig i Jönköping att man aldrig får tillsätta eller ge något som smakar illa via samma napp som man ger mat, till små barn för att de då kan matvägra. Man hade sagt att orsak till att Apoteket lämnat ut spruta med krage till all flytande medicin som barn ända sedan 70-talet (om jag inte minns fel) var att det var känd kunskap att man lätt kan förstöra matsituationen för nyfödda.  När jag kommit till Karolinska hade jag upptäckt att de flesta i gruppen saknade denna kunskap - och framför allt läkarna. Man gav inte, förrän runt 2002, calciumlaktat och natriumfosfat till barnen från att de var små och sondades  utan många barn utvecklade rakit. Då började man, när barnen börjat äta en del själva, att ge dem dessa illasmakande medel i munnen. Massor av barn fick svåra uppfödningsproblem. I vissa fall gick det så långt att man dämpade barnen med kloralhydrat för att de var så hysteriska av hunger och stress vid matning.
Man hittar inget om kloral i Fass men följande i svenska Wikipedia:

Kloralhydrat, C₂H₃Cl₃O₂, är ett lugnande och sömngivande preparat av äldre typ. Det användes ofta förr som sömnmedel på fängelser och på mentalsjukhus.

Texten är mera utvecklad i den engelska versionen http://en.wikipedia.org/wiki/Chloral_hydrate

Där kan man bl.a. läsa följande: Chloral hydrate has not been approved by the FDA in the United States or the EMA in the European Union for any medical indication and is on the list of unapproved drugs that is still prescribed by clinicians.^[8] Usage of this drug as a sedative or hypnotic may be very dangerous given the lack of clinical trials.

Veckan innan man skulle operera Rebecca åkte jag hem till familjen och bad att få undersöka om hon verkligen inte kunde äta. Jag sa att jag trodde att hennes matvägran kunde bero på att hon fått något som smakade illa genom nappflaskans napp. Jag berättade att läkare trott, ända tills mitten av 80-talet, att barn inte kunde känna smärta och att flertalet läkare och annan vårdpersonal på Karolinska fortfarande inte insåg att barn kan känna smak och kan reagera med matvägran.

När man prövade om man hade skäl nog att säga upp mig från KS 2010 använde verksamhetschefen denna händelse som bevis för att det är fel på mitt omdöme, i sitt samtal med Vårdförbundet.
Jag hade berättat Rebeccas historia för många läkare på Karolinska för peka på vikten at att utveckla och utnyttja sjuksköterskors kunskap genom att illustrera skillnaden mellan läkares medicinska fokus på sjukdom och en medicinsk diagnos, och sjuksköterskors fokus på den sjuka människan och dennas reaktion på sjukdomsrelaterade problem och hur detta är grund för omvårdnadsdiagnoser. Man anmärkte på att jag inte trott på en läkares bedömning utan gjort en helt egen omvårdnadsbedömning utan att någon läkare var insatt och informerad!!
Jag skrev senare följande till Socialstyrelsen eftersom jag misstänkte att även de serverats historien med läkares perspektiv - att ingen sjuksköterska kan ha kunskap som läkare saknar.

Ett tillägg om att tvångsmata barn.

I den text jag sände till Socialstyrelsen igår fanns en passus där jag beskrev att jag stängde in mig med mitt bonus barnbarn Rebecka och tvångsmatade henne veckan innan man planerat att operera in en sond i hennes mage.

Jag valde att låta det stå som jag skrivit från början, att jag stängde in mig med henne och tvångsmatade henne - för att jag gjorde det.

I samband med att verksamhetschefen på KS neo hade samtal med ombudsman XX, Vårdförbundet, när man försökte argumentera för att säga upp mig, tog man upp min matning av Rebecka som bevis för att jag är omdömeslös och inte bör arbeta som sjuksköterska.  Mot den bakgrunden antar jag att detta ingått i verksamhetens anklagelser mot mig, till Socialstyrelsen.

När jag tänkt på saken idag insåg jag att det är så osannolikt att det knappt är möjligt att det är sant – att när Rebeckas förstörda liv kommer på agendan hos Socialstyrelsen så är det för att jag höll fast hennes huvud i högst två minuter och pressade upp hennes läppar för att mata henne med fingrarna, med jordgubbe.

Rebecka var fullt frisk när hon föddes. Hon smittades sannolikt av personal med munherpes, på St Görans sjukhus och hon låg i status epilepticus i 1½ dygn på neuropediatriska vid Astrid Lindgrens barnsjukhus utan att få behandling.

Det har inte anmälts med att jag räddat henne från många års sondmatning!!!

Jag fick lära mig hur man tvångsmatar små diabetesbarn när man vill få i dem socker vid lågt blodsocker, som alternativ till att sätta dropp, i min utbildning.

Jag fick också lära mig att tvångsmata barn med maginfluensa med motorspuré, som ansågs nödvändigt för att få stopp på deras diarréer.

Tvångsmatning tar man till i yttersta nödfall, när alla andra möjligheter är ute.

Jag förstod på Rebeckas mamma att hon inte trodde att läkare kan ha fel när de bedömer att ett barn har en neurologisk skada som gör att hon inte kan äta.

Jag förstod också att hon skulle må väldigt dåligt av att se när jag utsatte hennes tveklöst neurologiskt skadade barn för en tvångsmatning.

Samtidigt var jag nära nog 100 % säker på att jag hade rätt.

Trots det hade jag inte tänkt lägga mig i läkarnas beslut om operation.

Men så hade familjen besökt mig och jag hade iakttagit Rebeckas sugförmåga, att hon kunde svälja sin saliv osv. När jag tänkt ett par dagar åkte jag till dem.

Jag bad föräldrarna att gå till angränsande rum för att mamman inte skulle hindra mig. Jag sa att Rebecka skulle komma att skrika men att jag skulle ta det försiktigt.

Skulle jag i stället ha vänt mig till hennes läkare på ALB?
Jag hade suttit med Rebeckas mammas farmor, som var läkare från Borås, på läkarsamtal tillsammans med den lilla familjen på ALB. De ville ha oss med.

Jag hade hört den patientansvariga läkaren ljuga oss rakt i ansiktet och jag hade noterat att hans kompetens inte var på samma höga nivå som den hos Jkpgs neurolog, Jan Arvidsson.

Jag hade alltid varit intresserad av neurologiskt skadade, valt placering på barnhabiliteringen i Jkpg i stället för barnpsykiatrin och lärt mig mycket.

Jag hade jobbat med nyfödda hjärnskadade, med att testa deras förmåga att suga och att träna sugförmågan - det är viktigt för hjärnans återhämtning efter asfyxi.

Jag hade inte ringt till patientnämnden ännu, beskrivit att Rebecka felbehandlats i vården och fått det klassiska svaret att ”den medicinska bedömningen” var att hon inte skadats av vården – men jag skulle komma att ringa senare och svaret av patientvägledaren blev det jag förväntat, nästan ordagrant.

Att kontakta en läkare och ifrågasätta hans bedömning leder vanligtvis till en försvarsreaktion som kan få allvarliga konsekvenser .

Jag ville hjälpa Rebecka och hennes familj. För mig var det ingen maktkamp utan en kamp för att Rebecka skulle få äta god mat, om hon kunde det.

Rebecka blev hysterisk så snart jag rörde hennes mun - det var inte reaktionen av någon som inte kan svälja utan av någon som har erfarenhet av något obehagligt.

Hon kastade sig bakåt i barnstolen. Jag tog ett fast tag om henne nacke, så att huvudet var fixerat, sedan pressade jag upp hennes mun med mina fingrar.

Jag hade små slamsor av mosad jordgubbe mellan fingrarna. Jag hade valt jordgubben i stället för banan, för att den innehåller trådar så att den höll ihop.

Jag använde inte sked, för att hon inte skulle skadas eller reagera över att det var hårt och obehagligt. Jag höll kvar mina fingrar inne i hennes mun, med ett fast grepp om jordgubbsslamsorna så att de inte skulle kunna glida ner i hennes hals.                                            Jag talade med henne, lugnt som jag brukade, och efter en kort stund slutade hon skrika, smakade försiktigt på jordgubben och tittade på mig med yttersta förvåning. Hon åt sedan upp jordgubben och började skrika efter mera. Hon fick en halv banan och åt upp den. Sedan den dagen har hon ätit allt, bananer älskar hon särskilt, men hon vägrade fortsatt att ta nappflaska. Hon drack ur pipmugg.

Hon var ett år när jag tvingade i henne jordgubbe. Hon är 13 år idag.

Läkaren vid Astrid Lindgrens barnsjukhus sa att hon skulle få en CP skada, bli spastisk och så sjuk att hon troligen inte skulle kunna bo hemma.

När hon kommit in till Astrid Lindgrens barnsjukhus med ett andra skov, ett par veckor efter det förra, sa läkare att herpesinfektioner i hjärnan inte kan recidivera.                                                      Man la henne på neuropediatriska, på eget rum, övervakad av föräldrarna och en saturationsmätare. Föräldrarna ringde mig, sa att hon inte fick behandling och att ingen lyssnade på dem. Hon fick matdropp och syrgas. Hon låg i status epilepticus  1 ½ dygn innan man tog henne till BIVA och gav henne Geavir och sövde henne.  Man hade avbrutit hennes första Geavir behandling för att hennes infart havererat.

Jag såg att Rebecka krampade direkt jag kom. Jag gick direkt till expeditionen och sa det till en liten sjuksköterska. Oj, vad konstigt, hon har inte haft några kramper sedan hon kom, sa flickan och följde med mig in på salen. När hon såg ryckningarna sa hon, obekymrat, att jag inte behövde oroa mig – läkare hade sagt att Rebecka höll på att utveckla den spacticitet som man förutsagt vid hennes utskrivning ett par veckor innan. Jag var lika chockerad som föräldrarna.

Rebecka är inte spastisk och har aldrig varit det. Hon går, äter, springer och ser och hör men kan inte tala mer än enstaka ord, med stor ansträngning. Det ter sig som en afasi. Vad hon förstår och hur hon tolkar information är svårt att bedöma.

Att hon är svårt begåvningshandikappad är uppenbart.

När Rebecka var 9 år havererade den lilla familjen under trycket av att ha ett sjukt barn. Sedan ca 4 år har jag rest, på min bekostnad, till Skövde var fjärde helg. Jag hämtar Rebecka, vi hämtar upp hennes pappa där han bor. På söndagen gör jag om resan, i motsatt riktning.

- - - - -

När Rebecca började dagis blev hon placerad i stor grupp med många barn under 3 år. Hon fick en assistent men denna arbetade inte med henne utan fungerade som extra resurs i gruppen. När jag kom för att hämta Rebecca gick hon alltid runt ensam. Ingen ägnade henne någon tid. När hennes jämnåriga flyttades det år de fyllde 4 fick Rebecca inte följa med sina jämåriga. Man motiverade det med att hennes långa sjukdomstid gjort att hon låg efter. Nästa år, när Rebecca fyllde 5 år, beslutade man att hon skulle stanna bland 3 åringarna där hon fortsatt vandrade omkring ensam utan att någon tränade henne. 

Rebecas föräldrar var förkrossade och jag ringde dagis som sa att det var habiliteringens beslut. Jag ringde Rebeccas kontakt på habiliteringen - en specialpedagog som sa direkt att man förstod att vi i familjen "inte klarat att bearbeta" att Rebecca var så svårt skadad - men vi skulle alla få hjälp med psykologsamtal. Jag sa att hon inte hade svarat på min fråga - "Hur tänker ni er att Rebecca ska kunna utvecklas språkligt när hon inte har någon att imitera eftersom hon inte befinner sig tillsammans med barn i samma ålder?" Kvinnan upprepade samma sak som hon sagt innan, som om hon inte hade hört vad jag sa. När jag pressade henne och frågade om hon kände Rebecca sa hon högdraget att hon hade träffat henne. Jag frågade hur många gånger och hon sa då att det inte varit så mycket pga Rebeccas mamma. Jag frågade då hur många gånger, konkret, som hon träffat Rebecca när hon tagit ett så avgörande beslut för hennes utveckling, som att hon skulle gå kvar i en grupp för barn upp till 3 år när hon var 5 år. Det visade sig att hon hade träffat Rebecca vid ett tillfälle, i ca 20 minuter, under den tid hon varit hennes kontaktperson.    

Kort efteråt valde familjen att flytta till Skövde. Där fick man träffa en manlig handläggare som bedömde Rebecca noga och sedan placerade henne på ett dagis med 12 barn, varav 4 hade någon form av handikapp. Personalen var specialutbildad mot handikapp. Kommunen har sedan haft regelbunden uppföljning av hur Rebecca utvecklats och hur familjen upplevt placeringar som gjorts.
Läkaren på Barnhabiliteringen i Skövde berättade att han hade mycket stor kunskap om skador efter herpesencephalit - han hade nämligen forskat om just den skada Rebecca har. Det var uppenbart, vid ett kort samtal, att hans kunskap var avsevärt högre än läkarens vid ALB/KS som hävdat att det inte fanns högre kunskap än hans i landet.
Rebeccas mentala nivå bedöms idag vara motsvarande 1½-3 års ålder, men det är svårbedömt pga språksvårigheterna. Rebecca var ofta arg för några år sedan. Det var svårt att hantera för att hon inte kunde kommunicera sina problem. Nu är hon 15 år gammal och lugnare. Det blir problem när hon har ont någonstans för vi vet inte om hon verkligen har ont eller var smärtan finns.

Mera från Rebeccas mamma om hur det kan vara att vara förälder till ett sjukt barn:
En barnläkare hälsade på mig så här: "Jasså här har man genital herpes" - varpå jag svarade kallt "Nej det har jag då verkligen inte, Rebecca är född frisk, herpesen fick hon på sjukhuset" Han svarade "Ja vi ser ju så sällan så små barn med herpes-encephalit om mamman inte har genital herpes" - jag: Nej så kan det vara, men i DETTA fallet är det inte så och jag tycker verkligen inte att det är en bra hälsningsfras i en KORRIDOR.

Rebecca vårdades på sjukhus en månad när hon insjuknade och ytterligare två månader vid det andra vårdtillfället. Hon sondmatades i flera månader efter att hon kommit hem och hennes mammas studieuppehåll blev allt mera utdraget. Även efter att jag lyckats få Rebecca att äta banan och annat gott var man tvungen att ha var sonden i näsan för att hon skulle få i sig vätska och mediciner.
Att vara inneliggande med barn på sjukhus innebär att man måste inte har möjlighet att laga mat som man kan köpa billigt. Att ha ett kroniskt sjukt barn innebär stora kostnader, påverkan på lön och karriär för att man tvingas till läkarbesök, träning och många olika kontakter med myndigheter. Många föräldrar strider i åratal för sina barns rätt utan att lyckas till och med efter beslut i domstol.

- - - - - - - - 

När jag ser barn i Sthlm som sitter i rullstol, när jag hör om barn som sondmatas i åratal, när jag läser om barn som skadats av vården tänker jag på de obekymrade läkare, och deras "gulliga" väninnor  som jag sett  göra sig av med de klokaste, bäst utbildade och seriösaste sjuksköterskorna och cheferna i > 10 år. 

Jag ska inte skriva vad jag tänker men jag tänker.... 

Finns det något jag kan göra för att stoppa det vansinne som råder i Sthlms barnsjukvård så kommer jag att göra det - det har varit min tanke alla dessa år och är det fortfarande.

Det BARNSJUKVÅRDEN behöver är BARNSJUKSKÖTERSKOR och BARNSKÖTERSKOR!
Det barnläkare behöver är tvingande krav om att samverka med sina sjuksköterskor.
Sjukvården och sjuka människor behöver både läkare och sjuksköterskor - det är två olika yrkesgrupper med helt olika kompetensområden som måste samverka - inte konkurrera och strida.

Det finns idag akut behov av att hela den svenska barnsjukvården skyddas mot sjuksköterskor som hoppar in i alla barnsjukvårdens olika ansvarsområden - neonatalvården, BVC, skolhälsovården osv - med olika bakgrund och vidareutbildning - för att de tror att barnsjukvård inte kräver specifik kompetens, för att de tycker att barn är söta, för att de har egna barn och därför tror att de "kan barn", för att de förlorat ett barn och har behov av att bearbeta det och ta hand om andra - man har inte tillräcklig distans då - eller bara för att det är så bekvämt. Barn inte kan säga emot som vuxna patienter gör och föräldrar till sjuka barn ofta är så brutna att de inte orkar eller vågar protestera.
Det bör ställas krav på att minst 80 % av sjuksköterskorna på en barnavdelning ska ha barnkompetens. Det måste finnas utbildning för barnsköterskor - undersköterskor ska inte arbeta med barn. Man måste kunna bedöma barn om man ska arbeta med sjuka barn, man måste ha kunskap om anknytningsproblem och relationsproblem i familjer i samband med barns långvariga sjukhusvistelse, om syskonens situation, om terminalvård av barn och man måste ha kunskap nog att balansera oerfarna läkare och att avslöja de personer som inte borde fått arbeta i vården. Barnsjukvård är känd för att dra till sig sådana människor.

Man måste också vara mycket stark och ha hög kunskap för att kunna gå emot läkare när de vill göra barn till kroniska sondmatningspatienter när barnen lika gärna kan få njuta av god mat - kanske en av de få glädjeämnena i ett handikappat barns liv; och man riskerar att bli anmäld till Socialstyrelsen.
(Skulle vara intressant att undersöka om företag som säljer sondmat och produkter förknippade med sondmatning har kontakt med läkare, ger bidrag till resor, ger presenter osv).

"... en grönsak..."

Mitt allra första vårdjobb var på ett vårdhem för epileptiker.
Alla patienterna utom 1-2 hade lämnats på vårdhemmet när de var nyfödda, på uppmaning av läkare.
Jag har skrivit om en av dessa patienter i ett tidigare inlägg:
http://barnsjukskoterskans.blogspot.no/2012/07/respekt-ar-nagot-man-fortjanar-eller.html