Om att förändra den medicinska verkligheten - på ett sätt eller ett annat.

I inlägget http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2012/08/om-att-losa-medicinska-problem-pa-ett.html beskriver jag hur man agerade på Karolinska sjukhusets neonatalavdelning när laboratoriet infört en ny analysmetod som gav lägre värden på bilirubin jämfört med tidigare metod. Man programmerade om en väl fungerande nyinköpt blodgasapparat under stort hemlighetsmakeri till att stämma med de lägre värdena. Det tog ett antal veckor och apparaten är nu relaterad till en ny lab metod samtidigt som avdelningens PM är fortsatt relaterat till äldre mätmetod!

Bara vissa utvalda var involverade i det som hände med blodgasapparaten med början någon vecka efter att jag gjort intern anmälan om att den nya mätmetoden gav andra värden än den tidigare. 
Flera kaxiga personer deltog i det "sekretessbelagda" projektet - bland annat de tre kompisarna som alla ingick i Tilda gruppen - http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2012/01/om-omvardnads-forum-och-tilda.html - syster Q (http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2011/10/om-en-patient-som-overlevde-mot-alla.html), chefen som sa att CPAP aggregaten skulle återanvändas (http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2011/10/om-att-forsvara-sig.html) och att man inte måste skilja på smutsigt och rent i vårdens sköljrum (http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2012/05/fortsattning-fotografi-skoljrummet.html) och kvinnan som troligen haft högst lön i Sverige bland alla i sin yrkeskategori och som inte kunde låta bli att skryta med sin "metod" - att "hålla uppe personalomsättningen" bland sjuksköterskor genom genuin elakhet - som jag skrivit om i flera inlägg.

Alternativet hade varit att enkelt och smidigt göra om PM:et med gränsvärden för ljusbehandling som man gjort vid det länssjukhus där jag tjänstgjorde i sommar. 

Möjligen har man bättre kontroll på situationen idag men under ett antal år avstod man från att ljusbehandla många barn vilket ger risk för s.k. kärnikterus. 

Om ditt barn fötts eller vårdats på Karolinska sjukhuset de sista åren och fått en hjärnskada kan du söka efter symtomen på sidan http://www.kernicterus.org/.
Speciellt om ditt barn varit gult på BB men man vare sig tagit bilirubinprov eller ljusbehandlat trots höga värden bör du vara medveten om risken och anmäla sjukhuset om ditt barn visa symtom som de som beskrivs på kernikterus.org'.
Begär att få läsa alla anteckningar, även de som är gjorda av barnmorska, och att få tillgång till bilirubinsvaret.

Av en händelse upptäckte jag idag att man verkar ha gjort samma kullerbytta med en annan livsviktig behandlingsmetod för de minsta barnen. Med anledning av ett mail från en europeisk myndighet läste jag om Garamycin i FASS idag. Det visade sig att man ändrat texten. Tidigare fanns följande text som jag skrivit om i inlägget http://barnsjukskoterskans.blogspot.se/2011/10/om-medicinsk-behandling-av-for-tidigt.html.

FASS om Garamycin:

”Indikationer: Komplement till systemisk (intravenös eller intramuskulär) terapi. Infektioner i centrala nervsystemet hos barn och vuxna med anomalier eller nedsatt immunförsvar inklusive infektioner i inopere­rade shuntar pga hydrocefalus samt postoperativa och posttraumatiska CNS-infektioner. Vanligen används intraventrikulär administrering (t ex vid ventrikulit) men intratekal tillförsel kan ifrågakomma t ex vid spinala processer.”

”Patienter som behandlas intratekalt med gentamicin får ofta annan samtidig behandling med systemiskt gentamicin eller andra läkemedel. Alla varnings- och försiktighetsåtgärder samt risken för additiva effekter måste beaktas. Risken av direkt administrering i CNS måste vägas mot potentiell nytta. Vid purulenta meningiter orsakade av gramnegativa tarmbakterier hos små barn utan kända anomalier kan intraventrikulär gentamicinbehandling övervägas, intratekal administrering är ej indicerad vid dessa tillstånd”.

Ovanstående betyder – som jag förstår det - att Garamycin, för att passera till hjärnan, måste ges intratekalt – in i ryggmärgskanalen – eller intraventrilkulärt – in i hjärnans hålrum.

Ventrikulit är ett samlingsnamn för infektioner i hjärnans vätskeledningssystem.
För tidigt födda barn hör till kategorin "nedsatt immunförsvar"

Inga antibiotika ges intratekalt eller intraventrikulärt till nyfödda vid KS eller på annan svensk neonatalavdelning, så vitt jag känner till.

FASS om Netilyn:

”Farmakokinetik: Netilmicin absorberas inte från mag-tarmkanalen och administreras därför intravenöst eller intramuskulärt. Netilmicin binds inte i nämnvärd utsträckning till plasmaproteiner. Efter parenteral tillförsel penetrerar netilmicin snabbt till olika vävnader och passerar såväl peritoneal- som placentabarriären. Netilmicin passerar över till likvor i ringa mängder vid intakta meninger”.

Så vitt jag förstår betyder ovanstående att om meningerna inte är intakta – som de inte är hos nyfödda och patienter med olika livshotande tillstånd – så passerar Netilyn över till hjärnan.

Ovanstående betyder alltså att man måste spruta Garamycin rakt in i hjärnans hålrum eller in i ryggmärgskanalen om det ska ha effekt i hjärnan medan Netilyn passerar genom blod-hjärn-barriären, alltså går över från blodet direkt till likvor.

Idag är ovanstående text borttagen i FASS om Garamycin och dessutom är Netilyn helt borttaget som läkemedel i Sverige.
Jag förutsätter - ser som självklart - att texten om Garamycin är ändrad på initiativ av läkare på Karolinska sjukhuset för att man vill skydda sjukhuset, och sig själva, från anmälningar från föräldrar vars barn skadats och dött av bristerna i vården...
Att läkare har möjlighet att ändra text i FASS genom olika påtryckningar på ett läkemedelsföretag, om man önskar det, är ställt utom allt tvivel.

Alternativet hade varit att börja tillämpa metoden man hade vid länssjukhuset redan när jag började där 1984 - att ge Netilyn till alla nyfödda med infektion för att hindra att deras hjärna skadas. 
Men det är klart - då skulle man ju inte kunna skryta med att man har vårdar "de sjukaste barnen" - då skulle de minsta barnen kunna ligga, friska och stabila, i sina föräldrars famn i stället för att se ut som små grågula ballonger fjättrade vid en HFO ventilator och med massor av in- och utfarter för att hela deras kropp slagits ut >>> men sådant genererar inte några höga läkarlöner så vem vill ha det så???

Det är mycket häftigare när man få galoppera genom korridoren med läkarrocken fladdrande efter sig och ta över från en sjuksköterska med skakande händer och tårfyllda ögon och rädda livet genom att handventilera... för att inte tala om tacksamheten från de stackars föräldrarna och den allmänna chockstämning hos alla föräldrar som gör många så tillintetgjorda och utlämnade att de inte orkar se att något är väldigt fel..

Jag larmade två gånger på 13 år på Karolinska - och då var det akut. Jag är inte road av att skapa drama som kan oroa föräldrar. Som jag ser det ingår det - som en mycket viktig del i professionell attityd i neonatalvård - att INTE skapa drama i onödan, att undvika att göra föräldrar överdrivet medvetna om de medicinska problemen. Föräldrar ska vara föräldrar, inte miniläkare. De ska kunna lita på vården. De ska vara delaktiga men att skrämma upp dem med onödig kunskap gagnar dem inte.

Jag som skriver denna blogg har kallats ”skandalsjuksköterska” i pressen. Människor har skrivit i inlägg i Dagens medicin att jag inte skulle få röra deras barn och att det är tur att jag är borta ur vården. Bakgrunden är följande. I juni år 2008 gjorde jag ett allvarligt misstag. Jag upptäckte själv att jag var skuld till ett barns snabbt stigande natrium (salt) och anmälde mig själv. Jag kunde låtit bli att anmäla mig och hoppats klara mig utan upptäckt. Jag kunde ha försökt kasta skuld på någon annan. I stället utsatte jag mig för stor risk genom att berätta. Jag hade varit en kritisk röst internt i många år och många hade gjort upprepade försök att manövrera bort mig från arbetsplatsen. Dagen efter blev jag hotad av en läkare och man har sedan spridit en rad lögner om mig via pressen. Jag försvarade mig inte. Orsak till att jag gjorde misstaget var att jag insåg att barnet utsatts för vårdskada redan, vid 1½ dygns ålder.  I mars 2010 vände jag mig till sjukhusets ledning. Fyra chefssjuksköterskor hade slutat mer eller mindre frivilligt och när erfarna barn/neonatalsjuksköterskor flytt från vanvården av barnen hade man rest till forna Östtyskland och värvat iva sjuksköterskor från vuxenvården. De saknar barnkompetens. När barn/neonatal sjuksköterskans funktion saknas på en avdelning för vård av för tidigt födda barn blir barnen svårt sjuka – det blir stor behov av intensivvård som många läkare och även andra tycker är ”häftigt”. Man skrämmer upp föräldrarna direkt de kommer till avdelningen, man talar om infektioner, hjärnblödning, blindhet och annat och man gör sedan barnen sjuka genom undermålig hygien, lågt utbildad personal och dålig medicinsk teknisk utrustning. Jag larmade sjukhusledningen 23 mars 2010 och blev anklagad för att ha mördat ett barn den 7 april. Jag kunde bevisa att läkarna ljög. Idag har jag fått rätt i HSAN, Förvaltningsrätten och Kammarrätten. Bloggen är mitt sätt att försvara mig mot allt som skrivits om mig i pressen sedan sommaren 2008. Om man vill få en sammansatt bild bör man läsa inläggen i den ordning de skrivits.