lördag 12 november 2011

OM EOSOFAGUSATRESI OCH LÄKARES UTBILDNING uppdaterad 2012-04-14, och 2022-04-26


Introduktion:
Jag som skriver denna blogg har kallats ”skandalsjuksköterska” i pressen. Människor har skrivit i inlägg i Dagens medicin att jag inte skulle få röra deras barn och att det är tur att jag är borta ur vården. Bakgrunden är följande. I juni år 2008 gjorde jag ett allvarligt misstag. Jag upptäckte själv att jag var skuld till ett barns snabbt stigande natrium (salt) och anmälde mig själv. Jag kunde låtit bli att anmäla mig och hoppats klara mig utan upptäckt. Jag kunde ha försökt kasta skuld på någon annan. I stället utsatte jag mig för stor risk genom att berätta. Jag hade varit en kritisk röst internt i många år och många hade gjort upprepade försök att manövrera bort mig från arbetsplatsen. Dagen efter blev jag hotad av en läkare och man har sedan spridit en rad lögner om mig via pressen. Jag försvarade mig inte. Orsak till att jag gjorde misstaget var att jag insåg att barnet utsatts för vårdskada redan, vid 1½ dygns ålder.  I mars 2010 vände jag mig till sjukhusets ledning. Fyra chefssjuksköterskor hade slutat mer eller mindre frivilligt och när erfarna barn/neonatalsjuksköterskor flytt från vanvården av barnen hade man rest till forna Östtyskland och värvat iva sjuksköterskor från vuxenvården. De saknar barnkompetens. När barn/neonatal sjuksköterskans funktion saknas på en avdelning för vård av för tidigt födda barn blir barnen svårt sjuka – det blir stor behov av intensivvård som många läkare och även andra tycker är ”häftigt”. Man skrämmer upp föräldrarna direkt de kommer till avdelningen, man talar om infektioner, hjärnblödning, blindhet och annat och man gör sedan barnen sjuka genom undermålig hygien, lågt utbildad personal och dålig medicinsk teknisk utrustning. Jag larmade sjukhusledningen 23 mars 2010 och blev anklagad för att ha mördat ett barn den 7 april. Jag kunde bevisa att läkarna ljög. Idag har jag fått rätt i HSAN, Förvaltningsrätten och Kammarrätten. Bloggen är mitt sätt att försvara mig mot allt som skrivits om mig i pressen sedan sommaren 2008. Om man vill få en sammansatt bild bör man läsa inläggen i den ordning de skrivits.





Som jag skrivit tidigare har jag många texter i min dator. Den främsta orsaken är att en fd chef hållit mig isolerad i arbetsgruppen på KS neonatalavdelning och att jag var hänvisad till att ge mina synpunkter till två olika personer, en chef och en läkare. Eftersom jag arbetat natt har jag inte träffat överläkaren personligt och därför valt att skriva till honom.
En annan anledning är att jag varit tvungen att "skriva av mig" för att orka hantera det jag sett på jobbet och hantera de personliga kränkningar jag hela tiden varit utsatt för.

Följande text beskriver en av de händelser som påverkat mig mest när jag valt att stanna och söka chefstjänster och studera för att kunna bidra till ökad kunskap i gruppen - och givetvis hos mig själv.
Det är inte så att jag gått runt och trott att jag kan allt och är bättre än andra. Jag har ansett att jag varit väldigt lyckligt lottad som haft turen att arbeta med seriösa och väl utbildade läkare som velat sprida kunskap till sina medarbetare.
Att arbeta på barnkliniken vid länssjukhuset var som att stå i ett vattenfall av ny fräsch kunskap hela tiden - i 13 år. 
Att arbeta på Karolinska sjukhuset/Astrid Lindgrens barnsjukhus/ neonatalavdelning har varit som att gå runt i en damm med samma unkna vatten - i 13 år.
Astrid Lindgren skulle inte bara vända sig i sin grav om hon sett det jag sett drabba små friska nyfödda barn - hon skulle uppstå från de döda - så illa är det på det sjukhus som hon lånat sitt namn.

Jag har varit väl medveten om att det inte varit jag som varit "bra" utan att jag varit en person som haft tur som inte råkade hamna på KS neo först. Jag har inte sett ner på mina arbetskamrater med jag har önskat att deras verksamhets problem skulle lösas så att de skulle kunna få kunskap som vårdpersonal får på friska arbetsplatser.
Jag har också varit mycket medveten om att jag själv tappat kunskap under alla de år jag arbetat på KS, för att vi t.ex. inte tillförts de senaste forskningsrönen från andra håll och för att enbart vissa utvalda fått åka på konferenser och att dessa vanligen inte delat med sig av kunskap de hämtat upp.

Följande är en text från min dator från en av de händelser som påverkat mig allra mest:

++++++++

När jag hörde avdelningens läkare tala om att nu hade de beslutat att avdelningen skulle börja ta emot fler och sjukare kirurgbarn, i stället för att de skulle läggas på BIVA, några år tidigare blev jag förskräckt. Jag hade sett att flera i den gamla KS personalen inte hade den kunskap som krävdes ens för att planera en transport av ett sådant barn till ett annat sjukhus, om det skulle ha varit deras uppdrag, än mindre att vårda dem fortlöpande. Jag talade jag med min närmaste chef om att vi alla behövde få utbildning om patientgruppen. Efter att chefen hade framställt önskemålet till ansvarig läkare sa hon att han hade sagt att gruppen inte skulle få undervisning utan att vi skulle ”träna upp oss” på de patienter vi fick. Vi skulle få nya patientgrupper, som barn som fötts med gastroschisis (tarmarna på magen), utan att bli förberedda med undervisning!

Några år innan hade jag kunnat iaktta två KS personal som skulle ha ansvar för ett barn som hade fötts med avbrott på sin matstrupe. Flertalet av den gamla KS personalen har inte velat arbeta på samma sal som mig, för de har vetat att jag iakttagit hur de skött sina patienter. Det de inte har förstått är att jag inte varit kritisk mot dem utan mot deras läkare och de personer som varit ansvariga för utbildningsnivån i gruppen. 
De som skulle vårda barnet var en sjuksköterska med minst 25 års erfarenhet och en barnsköterska med > 20 års erfarenhet. Sjuksköterskan hade arbetat natten innan. Barnet hade legat där då också, i väntan på operation. Sjuksköterskan hade då kommit på att koppla en kontinuerlig sug till den sond som hon hade lagt ner i ”det övre segmentet” det vill säga i den övre delen av matstrupen dit saliv från munnen rinner ner. Saliven måste sugas ut för att den inte ska rinna över till lungorna så det var teoretiskt helt riktigt men något som ändå var olämpligt pga risk för fastsugning. Problemet med detta barn var att det fanns en fistel som gick från magsäcken eller matstrupens nedre avstängda del, till luftstrupen. Det innebar att det fanns risk för att maginnehåll skulle kunna pressas upp i lungorna och orsaka frätskador. 
                                                                                        
I (länssjukhuset) fick man lära sig att barn som detta måste vårdas i extremt högläge så snart man upptäckt missbildningen, under transporten och fram till operation för att lungorna inte skulle skadas. Man fick aldrig lägga ner barnet utan t.ex byta blöja med barnet halvsittande. Eftersom det finns risk för aspiration avsatte man alltid en personal som satt vid sidan om en patient med denna missbildning, för att kunna suga direkt om det skulle behövas. Ofta sög man var 15-30 minut i munnen trots att man hade en sond nedsatt i det övre segmentet. Den sonden fick inte kopplas till en sug på grund av risken för fastsugning som skulle kunna orsaka sår i det område där man snart skulle operera. Sonden var i stället kopplad till en sk bälgsug, en liten plastbubbla som man tryckte samman, satte fast på sonden och sedan tog bort och tömde från saliv när den utvidgat sig och sugit upp den saliv som samlats.

Sjuksköterskan och barnsköterskan var uppenbart irriterade över att behöva arbeta med mig och utsättas för mina vakande ögon – men det skulle inte ha fallit dem in att fråga om mina synpunkter eller erfarenheter. Tvärt om visade de sitt förakt mot mig hela natten. Jag hade hand om en annan patient ensam. 

Barnet med den avbrutna matstrupen låg med huvudändan på bädden lätt förhöjd. Det hade ansträngd andning och var blekt, det kved oavbrutet och hostade emellanåt. Sjuksköterskan och barnsköterskan pratade med varandra och sa att eftersom deras patient var ”under kontroll” – på grund av suganordningen i det övre segmentet – så behövde de inte vara på salen. De var involverade i olika projekt och lämnade mig ensam stor del av natten.

Barnet sov inte på hela natten. Det kved på ett sätt som jag tolkade som smärta. Det hostade och ulkade och var gång mina två arbetskamrater kom in på salen gav jag rapport om läget. De sa att man ska suga barn så lite som möjligt, att barnet skulle ”få vara ifred” – enligt den instruktion läkare gav till personalen - och så lämnade de salen direkt. Syresättningen och pulsen blev allt mera påverkade och jag gick till en expedition där de båda satt och pratade och skrattade. De skrattade åt mig. 
Fram emot klockan 5 på morgonen sjönk barnets puls till 60 och stannade där. Normal puls för barnet av 120-130. Jag gick ut till mina arbetskamrater och sa till dem skarp ”nu får ni komma in och ta hand om ert barn – pulsen har gått ner och lagt sig på 60”. De kom in efter en liten stund, fortfarande pratande och skrattande. De stannade vid handfatet och tvättade sina händer utan att titta åt sitt barn. De började sedan med att byta barnets blöja och de lyfte då barnets stjärt högt över huvudets nivå och höll upp barnet så en lång stund. Barnets puls sjönk då till 50 och barnsköterskan, som såg min blick på övervaket, stängde då av barnets övervak helt och hållet. De fortsatte att sköta barnet under obekymrat flamsande utan att ha övervak vare sig på syresättning eller puls. 
När de hade bytt blöjan och vänt barnet sa de till varandra att de kanske ändå skulle suga en gång ”när vi ändå har stört honom”. Sjuksköterskan sög inte själv utan bad barnsköterskan att göra det. Jag iakttog hur de lutade sig framåt och tittade på det som kom upp i sugslangen. ”Men vad är det, vad konstigt det ser ut… vad tjockt det är… och vad mycket det är… och vad är det där för mörka strimmor… vad konstigt det ser ut…”, sa de och skakade sina huvuden. 
Ingen av dem förstod att det var maginnehåll som hade backat ända upp till munnen, att de mörka strimmorna troligen var avföring och att detta måste ha kommit upp via barnets luftstrupe eftersom barnet inte hade en förbindelse mellan munnen och magsäcken. 
Efter att skötning och sugning var avslutat satte man på barnets övervak igen och så sa de till mig att jag måste komma och titta hur sött barnet var, och vilka stora ögon det hade. Jag skakade på huvudet utan ett ord. 
"Jo men kom nu S, kom nu får du se vilket sött barn det är och vilka stor ögon det har".
Jag såg ett kritvitt barn med stora ångestfyllda ögon som kämpade, kvidande, med hela magen för varje andetag det tog.                   
En liten stund senare sa sjuksköterskan att eftersom det inte var något mer att göra med hennes barn så skulle hon gå hem en timme tidigare och så försvann hon. Barnsköterskan lämnade salen. När barnet hostade sög jag det. Det fanns mag/tarminnehåll i munnen.


+ + + + + + + + + + + + + + + + + + + + +

Givetvis måste den som läser detta fråga sig varför jag inte gjorde mer, varför jag inte hämtade in läkaren, varför jag inte hämtade någon annan. Något måste ju ha kunnat göras.
Det är det som är själva grundproblemet i en riktigt skev miljö - man kan inte göra något.

Om jag hade hämtat läkaren som var jour den natten skulle det ha medfört att hela avdelningen slutit upp omkring den andra sjuksköterskan. Hon hörde till den inre kretsen omkring den chef som tystade mig muntligt från 2001 och som gav mig skriftligt yttrandeförbud år 2005. Sjuksköterskan sågs som "expert". Mig bemötte man som att jag varit obildbar.

Alla skulle ha hävdat att jag hade fel, trots att man vetat att jag hade rätt - ungefär som när man givit mig skuld för flickan Linnéas hjärnskada trots att alla vetat att både hjärnblödningen och den nedbrytning av hjärnsubstans som skedde den sista veckan i hennes liv, var orsakade av andra.
Man skapar en "sanning" och sedan håller man fast vid den. Är man läkare kan man skapa en "absolut sanning" och sedan håller man fast vid den.
Är man den som borde ha högst kunskap inom en specialitet i ett land har man lyckats ta sig till en position som är svår för någon att ifrågasätta.
När jag såg kloka chefssjuksköterskor, erfarna överläkare och garvade fackliga företrädare fara ut från avdelningen som torra löv i vinden 2009/10 - och när jag såg vilka som ersatte dem i verksamheten - skrev jag till sjukhusets ledning. Jag tänkte att det får bära eller brista - någon måste agera för patienternas skull...

Min kollega var en av dem man valde i första hand till att inskola nya sjuksköterskor och ha hand om elever i  barn- eller iva vidareutbildning.
Jag har inte varit tillåten att undervisa under mina år på KS för att min chef skrivit i den stora svarta bok som hon hade, där hon gjort minnesanteckningar om all personal, att det var fel på min "personliga profil". Dagpersonal berättade att hon kom med sin svarta bok för att informera nya chefer om alla i gruppen - om jag förstod rätt även efter att hon pensionerats.

När avdelningen fick ny chef år 2007 presenterade jag mig själv, väl medveten om den "information" hon redan fått av sin företrädare. Jag sa att organisationen ansåg att det var fel på min kompetens och min personlighet och att jag därför varit tystad i många år, med motivation att jag annars skulle skada verksamheten och medarbetarna. 
Efter en tid gav den nya chefen mig rätten att fungera som sjuksköterska igen. Jag fick vara med i hygienarbetet och jag fick starta en grupp som skulle utveckla vården av kirurgbarnen.
Avdelningens läkare vill att sjuksköterskornas arbete ska regleras av fasta PM.
Jag anser att det är läkarnas ansvar att bygga kunskap hos sina sjuksköterskor så att de kan planera det enskilda barnets vård, ställa omvårdnadsdiagnoser och ordinera åtgärder och behandlingar.
Medan anestesiologer och obstetriker givit sina sjuksköterskor - iva sjuksköterskor och barnmorskor - utrymme och möjlighet att utveckla sina professioner de sista 20 åren så har Sthlms neonatologer svikit sina specialistsjuksköterskor på ett obeskrivligt sätt.
För den som funnits inne i verksamheten har det varit uppenbart varför några av dess läkare sett fördelar med att hålla gruppen lågt utbildad och felaktigt informerad om omvärlden. Alla som har kunskap om hur tyranner fungerar och agerar vet att isolering tillhör tekniken hos den som gör sig till sektledare, envåldshärskare eller chef med oinskränkt makt.

Jag ville inte skriva fasta PM för vården av kirurgbarnen. Jag ville ge avdelningens sjuksköterskor ett verktyg/ arbetsredskap/ i kombination med undervisning av kirurg och sjuksköterskor från barnakuten. Jag valde ytterligare två sjuksköterskor till kirurggruppen - båda med mer kunskap än mig. Den ena hade både barn- och iva kompetens och hade arbetat många år på barnkirurgen. Den andra hade iva kompetens, hade arbetat långvarigt på barnintensiven innan hon var chef i ett antal år först på BIVA sedan på neonatalen. Jag tänkte att vi var ett starkt team som skulle kunna bygga grund för mycket god vård av de barn som krävde kirurgi. De sista veckorna på avdelningen hade jag en känsla av att min tid där var på väg att ta slut - jag var utsatt för två allvarliga försök till utmanövrering på några veckor - och funderade på att be en av den yngre manliga sjukskötarna att vara med i kirurggruppen. Jag tänkte att han, som var ung, skulle kunna hålla fast tanken om "kunskapsunderlag" - som underlag för vårdplanering för väl utbildade sjuksköterskor - i motsatts till "rinktlinjer" som utgår från synen att sjuksköterskor inte kan tänka och utbildas och måste vara underordnade läkare. Jag tänkte att de andra i gruppen inte skulle klara att gå emot läkarna.
Mot bakgrund av ovanstående händelse, och många senare incidenter med barn med eosofagusatresi - avbruten matstrupe - började jag med den gruppen. Här följer inledning av ett dokument som var tänkt att bli ett omvårdnads-program för barn med eosofagusatresi:


(OBSERVERA ATT NEDANSTÅENDE TEXT INTE ÄR GRANSKAD AV BARNKIRURG SOM DEN MÅSTE VARA FÖR ATT KUNNA TILLÄMPAS)

ESOFAGUSATRESI - UTKAST 

Symtom
Polyhydraminos relaterat till barnets oförmåga att svälja. 
Rikligt med luftskummigt sekret ur munnen postpartum.  
Hosta, kvävningattacker och cyanos. 
Sond kan inte passera till magsäcken. 
Röntgen: hopfallen magsäck vid avsaknad av gastrotrakeal fistel. 
Luftfylld och eventuellt uppblåst buk vid gastrotrakeal fistel.

Vårdplanering
Den specifika omvårdnaden vid eosofagusatresi är inriktad på följande komponenter:
-          att undvika aspiration med åtföljande kemisk lunginflammation
-          att undvika uppblåst buk i samband med mekanisk ventilation och vid skrik
-          tidig upptäckt av eventuella relaterade missbildningar
-          att undvika skada i operationsområdet postoperativt
-          att etablera nutrition peroralt
-          att ge adekvat smärtlindring
-          föräldrastöd

Specifik preoperativ omvårdnad

Möjliga omvårdnadsdiagnoser
1.)    Risk för aspiration av saliv relaterat till oförmåga att svälja
2.)    Risk för aspiration av maginnehåll relaterat till gastro-trakeal fistel
3.)    Risk för obehag och smärta orsakad av aspiration

Förslag till planering / omvårdnadsåtgärder
  • Sugkateter i övre segmentet kopplat till kontinuerlig sug med blåsbälg (sugkatetern förs ned i segmentet tills det tar emot och backas därefter någon cm för att undvika skada)
  • Täta sugningar var 10-30 min samt vid hosta, cyanos instabil saturation/puls
  • Vid avsaknad av gastrotrakeal fistel; planläge alternativt sidoläge för att dränera övre segment
  • Vid gastrotrakeal fistel kontinuerligt högläge; inkluderat vid blöjbyte och vändningar för att undvika reflux av maginnehåll till lungorna.
  • Nesting, bekväm ställning, eventuellt lindning
  • Undvika tröstnapp för att ej stimulera till ökad salivsekretion
  • Eventuell tröstnapp för att undvika gråt relaterat till risk att dra ner luft i magsäcken
  • Adekvat smärtlindring

Utvärdering
  • Allmäntillstånd /oro
  • Syresättning
  • Pulsfrekvens
  • Frånvaro av hosta, kikningar och cyanos
  • Smärtskattning enligt ALPS












- - - - - - - - - - - - - - - -

Den chef som gav mig uppdraget att starta arbete med att utveckla omvårdnaden av kirurgbarnen lämnade avdelningen efter två år.
Den chef som gick in som tf vårdchef saknade kunskap om och erfarenhet av neonatalvård. Hon började omedelbart, på uppdrag av läkare, att manövrera ut mig och en erfaren chef ur hygienarbetet. Tf vårdchef tog också beslut om att den läkare som senare manövrerade ut mig skulle ingå i den grupp som skulle utveckla omvårdnaden av kirurgbarnen.
Specifik neonatal omvårdnad är sjuksköterskors ansvars- och kompetensområde. Den kunskap som krävs för detta saknas hos de flesta läkare - och hos samtliga läkare i Sthlms neonatalvård!
Jag förstod omedelbart - mot bakgrund av mina iakttagelser av hur kunskapsutvecklingen hade hindrats i organisationen sedan långt innan min anställning - att syftet var att hindra oss sjuksköterskor i kirurggruppen från att ha egen direkt kommunikation med sjukhusets barnkirurger - läkare som jag litar på.
Ett annat syfte var att hindra mig från att utveckla kunskapsunderlag - som gav sjuksköterskors kunskap utrymme - och i stället skapa fasta PM som fastställde läkares totala makt över sjuksköterskor. 
Visst är det bra om läkare kan säga ifrån om något blir fel - det är absolut nödvändigt - men när läkare under utbildning till neonatologer arbetar ensamma med svårt sjuka barn i intensivvård mer än halva dygnet är det klokare att ge sjuksköterskor med 10-35 års erfarenhet viss makt än att underställa dem generell läkarmakt!!!

Kunskapsunderlag för omvårdnad måste vara granskade och godkända av läkare för att få tillämpas - det är självklart. Problemet för neonatologerna var att min strategi var att anknyta till deras egen strategi - att de villa vara "iva-läkare" (för att det ger högre status). De ville vara en enhet som fungerade som andra iva avdelningar - att andra enheter hade sina patienter placerade hos dem. Det passade mina syften som handen i handsken.
Jag var väl medveten om den mycket låga kunskapsnivån om kirurgbarnen hos neonatologerna och hade tänkt vända mig direkt till barnkirurgerna för synpunkter och godkännande av kunskapunderlagen. Jag förstod att neonteologerna ville - till varje pris - hindra kommunikation mellan mig och barnkirurgerna.

Jag arbetade i Oslo förra sommaren. Där fanns överläkare på avdelningen dygnet runt. Läkare under utbildning lämnades aldrig ensamma. Överläkarna undervisade personligt och noggrant. Det var fantastiskt att iaktta de två läkarnas samspel på nätterna, hur de diskuterade och utvärderade tillsammans - och hur hela nattgruppen ofta var involverade i dessa innovativa samtal. Överläkaren gick för att sova kl 03 om det var lugnt och han/hon kunde sitta på sitt rum och arbeta om framjouren var erfaren - men det fanns alltid två läkare "på huset". Avdelningen är lika stor som den i Solna.

Den som är bakjour/överläkare på neonatalavdelningen i Solna har även ansvar för Danderyds neonatalenhet. Läkaren som är framjour i Solna kan ha ansvar för 12 barn i intensivvård, lika många på samvårdsavdelningen - där det finns sex platser på vårdsal, där barnen kan vara relativt sjuka, och lika många för samvård av mor och barn. Dessutom finns ofta svårt sjuka barn på BB där de sköts av sina mödrar som får stöd av personal som saknar barnkompetens. De barnen har jourläkaren ensamt ansvar för nattetid - det finns ingen annan personal med barnkompetens i deras vård sedan man sa upp de specialutbildade barnsköterskorna från BB på 80-talet. Utöver det kan läkaren när som helst bli kallad till Förlossning eller Operation för att ta emot oväntat dåliga barn. 

När man sett läkare komma från 5 års forskning, eller från andra länder utan att kunna svenska, eller från ett hemland där de inte - av oklar anledning - kunnat få anställning, tycker man inte att det är smart att inte utnyttja de sjuksköterskor som funnits på avdelningen i årtionden - som min kollega i berättelsen ovan som inte ens fått lära sig basal omvårdnad av barn med eosofagusatresi, trots sina 25 år på avdelningen - något jag fått lära mig omedelbart när jag börjat på neonatalen vid länssjukhuset år 1984.



BEVIS - inte bara jag har larmat...

 

 

 

Från:

 

Xx/Karolinska/SLL

Till:

 

Solweig Ahlander/Karolinska/SLL@SLL


Datum:

 

lördag, april 19, 2008 23.01

Ärende:

 

Vbf:Sovjet -69? Nej, Neo 2008

Säkerhet: Vissa bilder lästes inte in.

 

 

Hej!

 

Vi hörs!

 

Vänliga hälsningar x

-----Vidarebefordrat av xx /Karolinska/SLL 2008-04-19 22:59 -----

Till: A---berg/Karolinska/SLL@SLL, J---er/Karolinska/SLL@SLL
Från: xx/Karolinska/SLL
Datum: 2008-04-13 19:02


Ärende: Sovjet -69? Nej, Neo 2008

Vi har på sal 3 ett barn som vi inte har resurser att ta hand om; Esofagusatresi som är opererad 2 gånger, thoraxdränage x flera och enorm smärtproblematik. På Neo har vi varken kunskap eller erfarenhet att ta hand om barn med komplicerad kirurgi. Av något skäl har det här barnet fått undermålig vård på Neo istället för god vård på BIVA. Någon säger att han ligger hos oss på grund av platsbrist på BIVA och andra säger att vi ska ha barn med komplicerad kirurgi på Neo, därför att vi är bättre på att ta hand om små barn (Hjälp!).

 

Jag har aldrig någonsin sett ett så panikslaget och smärtpåverkat barn, ALPS 10 i vila, hyperkänslig för ljud, ljus och beröring, stel som en pinne i hela kroppen, kräkreflex vid sugning längst fram i munnen........ Allt är väl dokumenterat, ändå blev rondande sjusköterska ifrågasatt av ansvarig läkare dagen därpå. Det tog en hel natt (+ em och kväll innan) att få honom drägligt smärtlindrad. Och då hade vi lyckan att ha en läkare på plats som gjorde allt hon kunde för att hjälpa honom.

 

Detta hade aldrig inträffat på BIVA. Ett sånt här barn måste ha tillgång till barnanestesiolog dygnet runt och sjuksköterskor som har kunskap och befogenhet att ge adekvat smärtlindring. På Neo kan man som sjuksköterska råka ut för att bli misstrodd när man hävdar att ett barn har smärta och många läkare är restriktiva med att ordinera smärtlindring och sedering.

 

Barnet har fått en tub med kuff för att man vill förhindra läckage från esofagus till trachea. Tuben var okuffad och ingen personal hade fått några instruktioner om hur man kuffar och mäter tryck.

 

Barnet har ingen riktig CVK, endast silastikkateter och perifera infarter.

 

Bristande kunskap och osäkerhet råder om omvårdnaden om detta barn. Föräldrarna mår jättedåligt och flera bland personalen är upprörda och själv blir jag illamående, gråtfärdig och skäms över den "vård" vi erbjuder.

 

Jag hade tänkt skriva en LAH med förhoppning om att inget mer barn ska bli utsatt för liknande övergrepp, men jag vet inte....... det kanske inte hjälper, kanske bara bygger murar.

 

Jag skulle vilja ha en genomgång och etisk diskussion om detta barn. Och jag tycker verkligen att vi ska ifrågasätta och förhindra att barn med avancerad kirurgi (van)vårdas på Neo.

 

Jag tycker att det är hur enkelt som helst; barnen ska vårdas där de får den bästa vården, vi måste erkänna att vi inte är bra på just detta. Jag skulle mycket hellre se en extremprematur vårdas på BIVA än fler såna här barn på Neo.

 

Vänliga hälsningar xx