* Gör tillägg 9 augusti 2023, med anledning av högt antal besök.
Tillägget finns efter inlägget.
Det rör omnämnda läkare.//
Solweig Ahlander, leg sjuksköterska
DET ÄR 20 ÅR I ÅR SEDAN JAG BÖRJADE LARMA OM FÖRHÅLLANDENA VID KAROLINSKA SJUKSHUSETS NEONATALAVDELNING
20 ÅR!!!
OCH DE FÖRBANNADE LÄKARNA HAR FÖRSÄMRAT VÅRDEN ÄNNU MER
DE GÖR DET AVSIKTLIGT MEDVETET - JAG HAR GIVIT DEM ALL INFORMATION OM VIKTEN AV HÖG SJUKSKÖTERSKEKOMPETENS
DE HAR SVARAT MED ATT TRAKASSERA SVENSKA BARN/ NEONATAL SJUKSKÖTERSKOR SÅ ATT DET INTE GÅTT ATT STANNA PÅ AVDELNINGEN
DE HAR LAGT DEN INTERNA UTBILDNINGEN PÅ SÅ LÅG NIVÅ ATT DE SOM BARA SETT KS INTE FÖRSTÅR HUR ILLA DET ÄR
DE HAR SKAPAT EN EGEN VIDAREUTBILDNING I NEONATALVÅRD VID KI FÖR ATT KUNNA HÅLLA NERE SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAP OCH INTE BARA DET, DE GER FELAKTIG KUNSKAP FÖR ATT BARN SKA SKADAS FÖR ATT DÅ FÅR DE MÅNGA SJUKA BARN ATT FORSKA PÅ
DE HAR STATUERAT EXEMPEL MED SITT SÄTT ATT ATTACKERA SÅ ATT ALLA VET HUR FARLIGA DE ÄR
NU HAR JAG SETT OCH HÖRT TILLRÄCKLIGT
DETTA HAR FÅTT PÅGÅ FÖR LÄNGE!
Foto: TT
Foto: TT
Karolinska tycks inte vilja lära av misstagen
Publicerad
Min son Elvin föddes extremt tidigt. På grund av sjukhusets nonchalans fick han så svåra skador att han några veckor senare dog i min famn, skriver Linda Renner.
Härom veckan avslöjades att stamceller har använts på för tidigt födda barn utan nödvändiga tillstånd på Karolinska universitetssjukhuset. Det visar på en nonchalans inför de regelverk som är satta för att skydda patienterna på neonatalavdelning. Verksamhetschefen hänvisar till att detta skedde innan Macchiariniutredningen, som man nu lärt sig av.
Men allvarlig kritik i professor emeritus Kjell Asplunds utredning av sjukhusets ansvar i Macchiariniaffären - som att patienternas bästa inte sätts främst, att det finns en tystnadskultur och ovilja att följa upp egna misstag - ligger i linje med den nonchalans min familj upplevde, nu i somras.
Min son Elvin Renner föddes extremt för tidigt, i vecka 24. I augusti i år vårdades han under tre veckor på Karolinska i Solna för bland annat blodförgiftning. Jag och min man reagerade direkt på att patienterna inte tycktes stå i fokus på avdelningen.
Personalen satt vid sitt skrivbord medan tekniken larmade konstant, trots att forskningen entydigt visar på vikten av lugn och ro för att undvika hjärnskador hos för tidigt födda. En sjuksköterska surfade rentav på sin telefon i stället för att arbeta aktivt med barnen på salen.
Vi mötte visserligen också mer engagerad personal som gjorde sitt allra bästa, men för oss är det uppenbart att neonatalavdelningen är dysfunktionell. Tystnadskulturen är så omfattande att även viktig medicinsk information inte förmedlas uppåt.
Officiellt ska all personal och barnens föräldrar involveras i vården. Men inofficiellt skiljer man strikt hierarkiskt på omvårdnad och medicinsk vård. Omvårdnaden hade så låg status att inte ens de mer tydliga signaler som vår son sände ut och som borde ha föranlett medicinsk vård, togs på allvar.
Vården toppstyrdes av läkare som bara hann observera Elvin några korta stunder varje dygn. Det finns inte ens en anteckning per dag i Elvins journal, trots att han låg i respirator på en intensivvårdsavdelning. Det tog tre veckor innan han fick en individuell vårdplan.
Konsekvenserna blev grova felbehandlingar. Elvins antibiotikabehandling avslutades för tidigt. När han återinsjuknade, med symptom som vi i efter hand har förstått ger all anledning att misstänka hjärnhinneinflammation, fick vi själva kräva att hans infektionsvärde skulle tas. Vi vädjade upprepat, ändå dröjde det ett helt dygn. Då visades sig infektionsvärdet vara skyhögt.
Och ändå, trots de typiska symptomen, fördröjningen och det höga värdet gavs Elvin först inte en tillräckligt hög dos antibiotika för att rå på hjärnhinneinflammation. Elvin fick inte rätt medicinsk vård, i rätt tid. Vår son fick därav så svåra skador, i alla delar av hjärnan, att han några veckor senare dog i min famn.
Fel, även fatala, kommer alltid att begås i sjukvården. Det viktigaste är att lära sig av misstagen. Men det verkar man, trots Asplunds kritik, fortfarande inte vara intresserad av på Karolinska.
Neonatalens verksamhetschef som lovade att granska händelseförloppen återkom aldrig. Vi har själva fått göra en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Inte ens Patientombudsmannen svarade oss förrän anmälan inkommit.
Samtidigt som Elvin ska urnsättas förbereds nu flytten till Nya Karolinska. Det görs en stor satsning just på neonatalvården och det nya sjukhuset har den uttalade ambitionen att vara i världsklass. Men målet kommer aldrig uppnås om samma nonchalanta och hierarkiska kultur tillåts följa med in i de nya lokalerna.
Det räcker nu. Sjukhusledningen måste låta flytten bli en ordentlig omstart för en samarbetsvillig vårdkultur, som på allvar sätter patientsäkerheten i centrum.
Linda Renner
Kognitionsvetare
Vi vill bli bättre på att lära oss av vad som hänt
Publicerad
Trots att våra medarbetare i dag gör ett så bra jobb de kan har vi konstaterat att vi behöver bli bättre på en rad parametrar, skriver representanter för Karolinska universitetssjukhuset.
REPLIK.
Med anledning av den starka kritik Karolinska universitetssjukhuset får i en artikel på söndagen, vill vi djupt beklaga föräldrarnas upplevelse och missnöje med vården på neonatalverksamheten på sjukhuset. Det som beskrivs är inte den vård vi vill bedriva.
Vi har under en lång tid haft ett systematiskt förbättringsarbete inom neonatalvården där alla olika medarbetargrupper engagerats och där närstående involverats och vi arbetar nära patientföreningen.
Fokus har varit på patientsäkerhet, patienternas upplevelse av vården, teamarbete och det som kallas patientcentrerad vård. Trots att våra medarbetare i dag gör ett så bra jobb de kan har vi konstaterat att vi behöver bli bättre på en rad parametrar.
Det finns ett ärendehanteringssystem på sjukhuset där allvarliga händelser alltid ska fångas upp och utredas, samt återkopplas till patient, närstående och organisation. Vi har också utvecklat vår organisation så att samarbetet mellan olika yrkeskategorier ska bli bättre och patienter och närstående mer delaktiga.
Utöver detta kommer vi efter slutsatserna i Kjell Asplunds utredning att genomföra ytterligare 33 åtgärder på sjukhuset för att förbättra patientsäkerhet, ansvarstagande, organisation och regelefterlevnad.
Vår uppfattning är klar: regelverk ska följas och allas röst är viktig vare sig den kommer från en läkare, omvårdnadspersonal, patient eller närstående. Vi har väldigt många medarbetare som varje dag gör ett fantastiskt jobb, men vi ger oss inte innan vi känner att vi varje dag lever upp till vår vision om att sätta patienten först.
Boubou Hallberg
Patientområdeschef Sjuka nyfödda barn
Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset
Temachef Barn och Kvinnosjukvård
Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset
GLAD KILLE 2
GLAD KILLE 2
Lär av hur Elvins liv slarvades bort
Publicerad
De med hög status i hierarkin har störst ansvar att föregå med gott exempel, skriver Linda Renner.
SLUTREPLIK.
Elvins pappa och jag uppskattar att Karolinska i repliken beklagar och inte vill bedriva vård så som vi fått uppleva den. Men det är mycket oroande att neonatalavdelningen inte kommit längre när förbättringsarbetet pågått under så lång tid. Organisationen bör fundera över om medarbetarna alls får rätt förutsättningar.
Under Elvins korta liv fick min familj även uppleva den radikalt annorlunda vårdkulturen på neonatalavdelningen i Linköping. Där togs vår för tidigt födde son om hand av en trygg prestigelös personalstyrka.
Patientcentrerade team är där inte det samma som Karolinskas strikta roller. Utan alla ges och tar ett stort ansvar. Läkarna efterfrågar inte enbart mätbara parametrar, utan frågar aktivt efter föräldrars, barnskötares och sjuksköterskors upplevelse av barnet, innan de fattar medicinska beslut. Det ökar chanserna betydligt att ge rätt vård, i rätt tid.
För verkliga förändringar behövs mer än förskönande ord. Visa mod och ta lärdom av hur Elvins liv slarvades bort! De med hög status i hierarkin har störst ansvar att föregå med gott exempel.
Alla läkare – särskilt medicinsk ansvarig överläkare - behöver inte bara anse avdelningens patientcentrerade omvårdnadsmodell förenlig med intensivvård. De behöver konsekvent visa att hela teamet är avgörande även för god medicinsk vård.
På Karolinskas neonatalavdelning finns duktiga medarbetare i alla yrkeskategorier. För att de ska kunna göra ett fantastiskt jobb för de pyttesmå barnen krävs en helt annan vårdkultur.
Linda Renner
Kognitionsvetare
DET ÄR 20 ÅR I ÅR SEDAN JAG BÖRJADE LARMA OM FÖRHÅLLANDENA VID KAROLINSKA SJUKSHUSETS NEONATALAVDELNING
20 ÅR!!!
OCH DE FÖRBANNADE LÄKARNA HAR FÖRSÄMRAT VÅRDEN ÄNNU MER
DE GÖR DET AVSIKTLIGT MEDVETET - JAG HAR GIVIT DEM ALL INFORMATION OM VIKTEN AV HÖG SJUKSKÖTERSKEKOMPETENS
DE HAR SVARAT MED ATT TRAKASSERA SVENSKA BARN/ NEONATAL SJUKSKÖTERSKOR SÅ ATT DET INTE GÅTT ATT STANNA PÅ AVDELNINGEN
DE HAR LAGT DEN INTERNA UTBILDNINGEN PÅ SÅ LÅG NIVÅ ATT DE SOM BARA SETT KS INTE FÖRSTÅR HUR ILLA DET ÄR
DE HAR SKAPAT EN EGEN VIDAREUTBILDNING I NEONATALVÅRD VID KI FÖR ATT KUNNA HÅLLA NERE SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAP OCH INTE BARA DET, DE GER FELAKTIG KUNSKAP FÖR ATT BARN SKA SKADAS FÖR ATT DÅ FÅR DE MÅNGA SJUKA BARN ATT FORSKA PÅ
DE HAR STATUERAT EXEMPEL MED SITT SÄTT ATT ATTACKERA SÅ ATT ALLA VET HUR FARLIGA DE ÄR
NU HAR JAG SETT OCH HÖRT TILLRÄCKLIGT
DETTA HAR FÅTT PÅGÅ FÖR LÄNGE!
Sverige
Försök utfördes på för tidigt födda
Läkare vid Karolinska har testat experimentell behandling på för tidigt födda spädbarn. Försöken har skett utan tillstånd från etikprövningsnämnden och Läkemedelsverket. Experter som DN pratat med säger att sjukhuset kan ha brutit mot lagen.
Efter avslöjandena om skandalkirurgen Paolo Macchiarini har flera utredningar slagit fast att även Karolinska institutet (KI) och Karolinska universitetssjukhuset (KS) gjort allvarliga fel, och att det finns en utbredd nonchalans och bristande respekt för lagar och regler på institutionerna.
Nu kan Dagens Nyheter avslöja ytterligare tre hittills okända fall där personal vid KI och KS utfört experimentell behandling med en särskild typ av stamceller, utan att ha tillstånd från vare sig Läkemedelsverket eller etikprövningsnämnden. En av forskarna i gruppen har också varit inblandad i Macchiarini-fallet.
Tre för tidigt födda barn, med mycket allvarliga sjukdomar, har fått stamceller injicerade i blodet. Den första av de totalt nio behandlingarna skedde i oktober 2012. Enligt teamet som behandlade barnen var transplantationerna unika: För första gången någonsin injicerades den typen av stamceller intravenöst i för tidigt födda spädbarn.
Foto: TT
All behandling med modifierade stamceller måste ha tillstånd från Läkemedelsverket, enligt myndighetens expert som DN pratat med. Annars bryter sjukhuset mot lagen.
Men något sådant tillstånd hade inte läkarna på Karolinska universitetssjukhuset. Patientområdeschefen och överläkaren Boubou Hallberg säger i stället att sjukhuset lutat sig på tillstånd från Socialstyrelsen och Inspektion för vård och omsorg (Ivo) som ger sjukhuset rätt att använda stamceller i vården. Även Ivo uppger att läkarna har haft de tillstånd som krävts från myndigheten. Men det är inte tillräckligt, säger Ann Marie Janson Lang, expert på kliniska prövningar vid Läkemedelsverket.
– Om cellerna manipuleras eller används för en annan funktion än den normala i kroppen, så är det per definition läkemedel för avancerad terapi. Då behövs alltid tillstånd från Läkemedelsverket, oavsett om det är vård eller forskning. Det hjälper inte om det är bråttom för patienten. Vår oberoende granskning är ett krav i läkemedelslagen och handlar ytterst om patienternas säkerhet, säger hon.
Om cellerna manipuleras eller används för en annan funktion än den normala i kroppen, så är det per definition läkemedel för avancerad terapi. Då behövs alltid tillstånd från Läkemedelsverket.
Läkemedelsverket har redan ett tillsynsärende som gäller Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska institutet där samma typ av stamceller som är läkemedel används både inom forskning och sjukvården utan tillstånd.
– Det är möjligt att detta fall kommer att inkluderas i det ärendet, säger Ann Marie Janson Lang.
Men det är alltså inte det enda frågetecknet kring den experimentella behandlingen av de tre barnen.
DN:s granskning visar att KI och KS dessutom saknade tillstånd från den regionala etikprövningsnämnden när de utförde behandlingarna. Forskning som utförs på människor ska alltid anmälas till etikprövningsnämnden, som måste godkänna att experimenten får utföras.
Foto: TT
Överläkare Boubou Hallberg säger att behandlingen av de tre patienterna inte behövde något etiktillstånd. Enligt honom rörde sig behandlingarna inte om forskning, utan var vård med syftet att rädda livet på patienterna eller att lindra deras lidande. Han säger även att föräldrarna gett sitt samtycke till behandlingen.
– Det är ofta så att när vi står med en tom verktygslåda så måste vi pröva om det finns liknande behandling för liknande patientgrupper som kan fungera. Sedan vet varken klinikerna som gör det eller föräldrarna om det faktiskt kommer att ha sådan effekt att det räddar livet på barnet, säger Boubou Hallberg.
Inget av de tre barnen överlevde sina sjukdomstillstånd.
Trots att sjukhuset hävdar att det inte rörde sig om forskning så presenterade man resultaten på en konferens i oktober 2015. Enligt presentationen, som DN har tagit del av, var syftet att utreda riskerna när man injicerade stamcellerna i de för tidigt födda barnen.
”Det här är, såvitt vi vet, den första rapporten om intravenösa transplantationer av MSC [typ av stamceller, reds. anm.] i för tidigt födda barn”, står det i beskrivningen som också konstaterar att barnen klarade behandlingen utan höjt blodtryck eller blodflöde i lunga och hjärna.
Varför presenterar ni det så här om det inte är forskning?
– När vi genomfört behandlingar så ska vi också presentera våra resultat. Sedan kan man fundera på om vi borde söka ett tillstånd från etikprövningsnämnden om vi ska skriva en forskningsartikel om detta i framtiden, säger Boubou Hallberg.
DN har bett Bengt Gerdin, läkare och professor emeritus vid Uppsala universitet, att bedöma den text som gruppen vid KI och KS presenterade vid konferensen. Han har tidigare lett en av utredningarna om Paolo Macchiarini, där han bland annat kom fram till att kirurgens operationer var forskning även om de gjordes med syftet att rädda patienternas liv. Samma bedömning gör han av behandlingen av de tre barnen.
– Ingen jurist i Sverige skulle säga att det som beskrivs i texten är något annat än utveckling på vetenskaplig grund. Man skriver inget om behandling, utan beskriver bara en säkerhetsstudie, säger Bengt Gerdin och fortsätter:
– Man säger i texten att det fanns en potentiell risk att påverka lungans cirkulation. Alltså fanns det en risk, och en oklarhet om säkerheten. I så fall hade man varit tvungen att ansöka om tillstånd.
Bengt Gerdin säger att en etikprövning är viktig för att skydda patienterna. Enligt honom talar även det faktum att man prövat behandlingen på flera patienter, och bygger på erfarenheten av de fall som gjorts tidigare, för att det handlar om forskning och inte enbart vård.
Men Boubou Hallberg tycker inte att sjukhuset gjorde fel som prövade behandlingen på de tre barnen utan etiktillstånd.
När det dyker upp en potentiellt lindrande eller livräddande behandling så måste man fundera på om man har tid att söka tillstånd innan behandlingen.
– När det dyker upp en potentiellt lindrande eller livräddande behandling så måste man fundera på om man har tid att söka tillstånd innan behandlingen. Då ska vi göra det. Planerar vi att göra en studie, då ska vi också söka etiktillstånd. Sedan får man sätta det här i ljuset av den utredning som pågår just nu, där landskapet blir annorlunda och tydligare, efter Macchiariniaffären, så är det ju. När det här skedde 2012 tycker jag att man förhöll sig till det gällande regelverk som fanns då på ett adekvat sätt, säger han.
DN har även låtit Olle Lindvall, seniorprofessor i neurologi vid Lunds universitet, ta del av konferensrapporten om behandlingen av de tre barnen. Han är ledamot av Kungliga Vetenskapsakademien och ledde efter Macchiarini-skandalen en etikutredning som föreslog riktlinjer för obeprövade behandlingsmetoder. Även han anser att det som presenteras liknar forskning.
– När man läser slutsatserna går de inte att tolka på annat sätt än att de syftar till att lägga en vetenskaplig grund för en fortsatt utveckling. Det handlar om att systematiskt samla data från tre patienter, säger han.
Olle Lindvall understryker dock att det går att argumentera för att den beskrivna behandlingen är sjukvård.
– Men även om det är sjukvård borde man sannolikt ha haft tillstånd från Läkemedelsverket.
TILLÄGG 9 AUGUSTI 2023
Man vet inte det man inte vet.
Jag visste, när jag kom till Karolinska sjukhusets neonatalverksamhet Solna 1996 vilken utbildning blivande neonatologer gavs i Lund.
Min tidigare arbetsplats hade skickat mig till den 4 dagar långa superintensiva utbildningen 1988. Sjuksköterskor och läkare utbildades tillsammans. Kursboken, Robertons handbok omfattande ca 350 sidor. Mitt exemplar är sönderläst.
Jag hade dessutom fått unikt god undervisning i barnspecialisering för sjuksköterskor av verksamhetsansvarig neonatolog i Linköping 1986, samt viss undervisning av Örebros ansvarige läkare 1994 och Jönköpings pedantiske chefsneonatolog lämnade inget åt slumpen. Han undervisade alltid.
Jag såg inte, under 14 år på Karolinska sjukhusets neonatalavdelning, en enda intubering göras lika väl, som de som Jönköpings expert gjorde.
Jag har vetat, under mina år i Solna, att nivå på läkares utbildningar där har hållits lågt av några som velat dominera och ta sig makt, samt att innehållet i utbildningen i Solna till dels varit felaktig.
Minst en av de två läkare som nämns i dessa artiklar hade 2016 en undermålig specialistutbildning. Det är inte hans fel.
Sedan dess har han arbetat på andra håll och kanske ökat sin kunskap. Alla läkare som jag såg utbildas i Solna gavs undermålig utbildning, jämfört med de som utbildades i Lund. Detta vet de flesta av läkarna troligen inte.
⁵
