torsdag 27 augusti 2015

Expert kritisk till Karolinskas anonyma visslartjänst

Rent lagligt finns det inget som hindrar Karolinska från att söka upp och bestraffa den som anmäler oegentligheter.
Medicinsk Bild Karolinska UniversitetssjukhusetVia en extern webbsida kan medarbetare vid Karolinska anonymt rapportera misstankar om allvarliga missförhållanden i sjukhusets verksamhet. Foto: Medicinsk Bild, Karolinska Universitetssjukhuset
I början av sommaren startade Karolinska universitetssjukhuset en nätbaserad visselblåsartjänst. Tanken är att anställda anonymt ska kunna anmäla saker som ekonomisk brottslighet, korruption och sexuella trakasserier.
– Karolinska strävar efter att upprätthålla ett öppet verksamhetsklimat och hög etisk standard. Det är viktigt för Karolinskas framtid att vi får en möjlighet att ta itu med allvarliga missförhållanden, säger Melvin Samsom, sjukhusdirektör och initiativtagare.
Krypterad kanal
Tjänsten administreras av det privata bolaget Whistleblowing Centre och är krypterad. Det betyder att anmälningen går via säkra kanaler till bolaget, som fungerar som en oberoende kontaktförmedlare. Den som gjort anmälan får ett tillfälligt inloggnings-ID och ett lösenord så att hen kan följa ärendet och anonymt kommunicera med utredare.
Whistleblowing Centre skickar sedan anmälan till en särskild grupp på Karolinska, bestående av chefläkare Johan Bratt, HR-direktör Hans Henriksson och juristen Elin Callerfelt. De är de enda som har tillgång till tjänsten och fattar beslut om eventuella åtgärder.
Underminerar meddelarfriheten
Yttrandefrihetsexperten Nils Funcke tycker att tjänsten på många sätt underminerar den grundlagsfästa meddelarfriheten som ger var och en rätt att straffritt lämna känslig information, som sekretessbelagda uppgifter, till medier och författare för offentliggörande. Den som tar emot tipset, exempelvis en journalist, lyder under långtgående tystnadsplikt.
Den som jobbar inom offentlig verksamhet har dessutom meddelarskydd. Det innebär att arbetsgivaren inte får efterforska eller bestraffa den som talat med medier. Den chef som bryter mot förbudet kan dömas till högst ett års fängelse.
Får efterforska källan
De som använder den nya visselblåsartjänsten vänder sig till Karolinska, inte till medier, vilket innebär att de inte omfattas av meddelarskyddet.
– Därmed finns det inget som juridiskt hindrar Karolinska från att efterforska och straffa källan om de vill, säger Nils Funcke.
Blir offentlig handling
De anmälningar som görs via tjänsten är dessutom att betrakta som inkomna handlingar hos sjukhuset. Det betyder att de är offentliga och kan begäras ut av vem som helst, eventuellt med vissa uppgifter maskerade.
– Medarbetarna är informerade om detta. Vi har betonat vikten av att aldrig rapportera mer än vad som är nödvändigt, att anmälan inte får innehålla uppgifter om någons etniska ursprung, politiska åsikter, religiösa eller filosofiska övertygelse, medlemskap i fackförening, hälsa eller sexuella läggning. Rör anmälan en person ska denna inneha en nyckelposition eller ledande ställning, säger Mirjam Kontio, pressekreterare på Karolinska.
I sjukhusets riktlinjer står det att "varken Whistleblowing Centre eller Karolinska kan spåra den medarbetare som lämnar uppgifterna." Men lite längre ner i samma riktlinje står det paradoxalt nog att "missbruk av systemet kan få arbetsrättsliga konsekvenser."
Skillnad mot grundlagen
Nils Funcke framhåller att det i dag finns avancerad teknik för att spåra IP-nummer, och han menar att det kan finnas fall där det anses som nödvändigt.
– Föreställ dig en person som själv gjort sig skyldig till korruption men som fått kalla fötter och vill anmäla händelsen via den här tjänsten. Då kanske sjukhuset mer eller mindre blir skyldiga att gå till botten med det, och då kan källan också bli avslöjad. De har i alla fall rätt att göra det, och däri ligger den stora skillnaden gentemot de grundlagsfästa rättigheterna, säger Nils Funcke.
Risk att det blir otydligt
Han ser även en risk för förvirring hos personalen, att de får uppfattningen att visselblåsartjänsten är den enda kanalen där de kan berätta om oegentligheter.
Enligt Mirjam Kontio är man medveten om risken för otydlighet. Därför har Karolinska varit noga med att klargöra i riktlinjen hur visselblåsning förhåller sig till andra rapporteringskanaler.
Finns det en oro bland anställda att öppet framföra kritik?
– Inte vad sjukhusledningen känner till.
Bara en anmälan hittills
Under de två månader som tjänsten varit i gång har bara en anmälan gjorts. Den rörde den akuta personalsituationen på akutvårdsavdelning AVA2, som Vårdfokus tidigare berättat om.
Sjukhusets svar lyder:
"Hej, visselblåsarfunktionen är främst avsedd för att kunna rapportera om allvarliga missförhållanden som korruption eller ekonomisk brottslighet, miljöbrott eller allvarliga former av diskriminering och trakasserier. Så som din rapportering beskriver låter detta som en fråga som du bör ta upp med din chef. Om detta inte går, var vänlig kontakta HR eller ditt fack."

lördag 22 augusti 2015

Lindas död + Varför slipper läkare ta ansvar för sina handlingar?

Läkarnas missar
före Lindas död


Helsingborg. I tre månader oroade sigLinda Magnusson, 34, för kraftiga smärtor i höften och i huvudet.
Hon ringde, grät och vädjade till sjukvården.
För metastaserna i höften ordinerades hon Alvedon och för hjärntumören, uppmanades hon att gå en kurs i kroppskännedom.
Nu har Lindas familj bestämt sig för att anmäla läkaren.
– Den här personen ska inte jobba med sjuka människor, hon ska aldrig mer jobba med människor, säger Lena Magnusson, Lindas syster.

Linda Magnusson, flickan som älskade att dansa, mamma till den vackraste pojken i världen, är död.
Kroppen gav upp på eftermiddagen den 6 augusti och nu begravs hon på Helsingborgs krematorium.
Linda-Linda.
Expressen har i ett större reportage tidigare i sommar följt Lindas kamp mot cancern, och Expressen har också, med godkännande från Linda och hennes familj, fått tillgång till hennes läkarjournaler.
Det handlar om totalt 71 sidor, från de första blödningarna i underlivet förra sommaren som visade sig vara metastaser, till det som blev dödsdomen, "Tyvärr så har du cancer i hjärnan, Linda".
Det var den 25 maj i år, och i journalen står det:
"Patienten får besked om tumör i skallbenet/käkbenet. Patienten får besked om att vi står i ett oerhört allvarligt läge och att detta troligtvis kommer att ge patienten mindre tid kvar än vi tidigare trott. Patienten kommer att anslutas till ASIH (avancerad sjukvård i hemmet, reds anm) snarast".
För den unga ensamstående modern blev det en fruktansvärd smäll.
– Samma läkare som har sagt "Du har ingen cancer i höften, Linda" och "du har ingen cancer i hjärnan", kom med beskeden. Då hade det fått växa och hålla på i tre månader. Hur kunde hon säga att jag skulle gå till vårdcentralen med min huvudvärk med den historian jag hade?
– Denna människa som jag hade litat på. Är en röntgen så himla dyr? frågade sig Linda Magnusson när vi sågs i början av juli, hon var fortfarande vital då, märkt av sjukdomen, men levande.
Hennes kamp blev inte bara en kamp mot cancern utan en kamp för att bli trodd.
Redan i februari, två månader efter att Linda hade strålbehandlats klart för tumören i livmodern, började hon att få ont i höften, hon vände sig till sin läkare vid onkologimottagningen i Lund, men fick lugnande besked.
"Nu börjar du oroa dig över varje sak, Linda, men detta är inte cancer, det är från strålningen"
Uttalandet styrks i sjukvårdens rapporter.
"Patienten har ringt hit och beklagat över smärtor. Sätter in patienten på antiflogistika samt Alvedon i 2 veckor därefter utvärderande telefonsamtal till undertecknad", skriver Lindas läkare den 19 mars.
– Jag trodde på henne, men ont hade jag och det släppte inte, så jag ringde igen.
Och igen, hann Linda Magnusson berätta.
Samtidigt började hon att få våldsamma smärtattacker på vänster sida av huvudet.
Hon sökte ånyo sin läkare i Lund, men fick en hälsning tillbaka via en sjuksköterska: "Hälsa Linda att nu tror hon att det är cancer i huvudet, men det är det inte. Det är stress eller något annat."
– Jag ringde och grät och grät och de sa att jag skulle höra av mig till vårdcentralen. Jag var där två gånger, men fick ingen hjälp. Till slut gjorde de en rötgen, men en sådan CT-röntgen (skiktröntgen) där man inte ser allt, trots att min läkare i Lund vet att det finns röntgen som är bättre.
Det syns heller inget på den skiktröntgen som utförs på sjukhuset i Helsingborg. Lindas läkare i Lund säger "Jag hade rätt, det är inte cancer".
Men hon hade fel.
Det var cancer.
Först två månader efter det första vädjande samtalet, när Linda har så ont i sin höft att hon inte längre kan ta sig ur sängen och två gånger har tvingats söka akut hjälp för att få morfin intravenöst mot huvudvärken, får hon sin magnetröntgen av höften - och då är det egentligen en kontrollröntgen efter livmoderoperationen.
Beskedet kommer som slag på slag.
Linda har inte bara metastaser i höften, cancern har spridit sig och angripit levern och en lymfkörtel vid urinröret.
TRE MÅNADER AV SMÄRTA OCH ORO - LINDAS KAMP I KAMPEN
23 februari 2015
"Pat ringer, undrar över växtvärkliknande besvär från ben och klinkor vid rörelse och i sittande. UT (undertecknad, reds anm) konsulterar PAL (patientens läkare, reds anm) som menar att besvären sannolikt kommer efter strålbeh."
(Sjuksköterska NN)
19 mars
"Patienten har ringt hit och beklagat över smärtor. Verkar sitta i skelettet. Sätter in patienten på antiflogistika samt Alvedon i 2 veckor därefter utvärderande telefonsamtal till undertecknad".
(Läkare NN)
4 april
"Patient beskriver att hon mår sämre psykiskt och ska nu få träffa en psykiater nästa vecka. UT (undertecknad) föreslår att hon ska fundera på att vänta med vår kontakt nu då hon har en regelbunden kontakt inom psykiatrins öppenvård. Hon känner dock behov av att få tala om cancersjukdomen och där känner hon behovet av UT. Dock menar UT att den möjligheten finns kvar när hon mår något bättre psykiskt och att vi kanske därför bör vänta med vår kontakt. Ök att höras på telefon om några veckor".
(Socionom NN)
17 april
Läkare skriver ut citodon utan undersökning. Elektroniskt recept.
21 april
"Patienten besväras av huvudvärk. Orolig. Genomgått CT skalle som var utan anmärkning.Har en svår psykisk situation. Mycket orolig kring cancersjukdomen, sannolikt finns det en hel del spänningshuvudvärk i detta. Föreslår henne att hon tar kontakt med Vårdcentralen för att utröna om det finns någon kurs/möjlighet till personlig kroppskännedom alt kognitiv terapi".
(Läkare NN)
23 april
"Pat ringer till mottagningen och önskar få förnyat recept citodon samt önskar bli uppringd av dagjour. Har fortsatt huvudvärk som pat haft tidigare".
(Sjuksköterska NN)
23 april
"Pat har mkt ont i skinka och ned i benet. Hon är ledsen och har varit orolig att sjukdomen metastaserat. Pat blev lugnad efter samtal med Dr XX men känner viss oro i samband med röntgen och nu väntan på svar".
(Socionom NN)
28 april
"Patienten får besked att cancern har spridit sig till lever och skelett och blir såklart bedrövad. Har ett enskilt samtal med patienten en lång stund efter Dr XX. Vi pratar om livet och döden, hur man dör, hur det kan tänkas gå till och kännas".
(Sjuksköterska NN)
28 april
"Pat har i dag fått röntgenbesked som visar metastaser i levern och i skelettet. Pat gavs utrymme att reagera, talade om framtiden, om julen som hon tror att hon ska få uppleva".
(Socionom NN)
28 april
"Patienten har ju egentligen sedan avslutad cytostatikabehandling haft ett generellt smärttillstånd i bäckenet // PET-undersökningen utfärdad 150422 visar tyvärr en generalisering av sjukdomen med metastasering till levern. Patienten är svårt chockad av beskedet och har första stunden svårt att ta in det. Undertecknad gör ingen kroppslig undersökning av patienten i dag". (Läkare NN)
4 maj
"Ringer upp patienten efter besöket förra veckan som innefattade tråkiga besked. Har stora besvär med huvudvärk som nu har tilltagit, har sökt akut i hbg och erhållit morfinpreparat".
(Sjuksköterska NN)
8 maj
"Patienten har varit på urologen och erhållit en stent och detta ingrepp har gått bra. Patienten fick lite komplikationer efter sövningen pga hon är så stel i sin käke, troligtvis relaterat till huvudvärken".
(Sjuksköterska NN)
11 maj
"Patienten har haft en ok helg men är mycket trött av sina morfintabletter och uppger själv att hon känner sig "knockad". Patienten har haft svårt med aptiten pga smärtan men försöker att tänka på att äta och dricka.".
(Sjuksköterska NN)
19 maj
"Har över huvud taget en smärtsituation som är svår. Behöver ta ca tre extra morfintabletter per dag. Vidare besvärar också huvudvärken. Med tanke på sjukdomens karaktär väljer undertecknad att också göra en MR-underökning av skallen".
(Läkare NN)
22 maj
"Smärtmässigt status quo men har ändå inte blivit sämre, vi avvaktar en höjning av Dolcontin."
(Läkare NN)
25 maj
"Kommer för behandling mot vä höft (strålbehandling). Tar en del smärtstillande mest pga sitt onda huvud".
(Sjuksköterska NN)
25 maj
"Sitter med på Dr XX samtal med patienten och hennes mamma. Patienten får besked om tumör i skallbenet/käkbenet. Patienten får besked om att vi står i ett oerhört allvarligt läge och att detta troligtvis kommer att ge patienten mindre tid kvar än vi tidigare trott.Patienten kommer att anslutas till ASIH snarast".
(Sjuksköterska NN)
visa mer
Ur journalen:
"Patienten får besked att cancern har spridit sig till lever och skelett och blir såklart bedrövad. Patienten gråter, är arg och förtvivlad som förväntat. Vi pratar om livet och döden, hur man dör, hur det kan tänkas gå till och kännas. Vi pratar kring de efterlevande, patientens 14-årige son som "bara" har sin mamma. Patienten ber om att få 4 år till så att sonen kan klara sig själv."
Smärtorna i huvudet anser man dock fortfarande inte behöver undersökas vidare.
Trots att huvudvärken ("stora besvär") nämns och noteras sex gånger i journalen under våren, av läkare, sjuksköterskor och kuratorer, dröjer det till den 22 maj innan Lindas läkare skriver en remiss till magnetröntgen.
När svaret kommer, den 25 maj, har tumören vuxit sig så stor och sitter så illa till att den inte går att få bort.
– Linda blev hemskickad och ivägskickad så många gånger. När onkologen mer eller mindre talade om för min syster att hon var inbillningssjuk och vidhöll att hon skulle lyssna på henne (läkaren) så gjorde Linda det. Hela vår familj lyssnade, vi trodde på henne. Har man fått ett så glädjande besked att "det inte är cancer" så kommer man inte och ifrågasätter en högt uppsatt läkare och ber om en second opinion.
– Man litar på läkaren, för att man vill det, säger Lindas storasyster Lena Magnusson, som hela vägen och in i det sista kämpade för sin systers liv.
Oförsvarbart mycket i motvind, anser hon, mamma Marianne, sonen Antonio, och de andra nära.
Därför har familjen bestämt sig för att anmäla Lindas läkare i Lund.
– Det är alldeles för många gånger som man borde ha sett varningssignalerna. I stället fick Linda leta hjälp själv och bli röntgad på andra ställen. Två gånger var vi på sjukhuset i Helsingborg och fick morfinsprutor när Linda hade så ont i huvudet att hon höll på att gå sönder, medan läkaren i Lund hävdade att det var "stressrelaterat", säger Lena Magnusson.
– Nu fick de här metastaserna härja fritt i Lindas kropp i tre månader. Kanske hade utgången blivit samma hemska till slut ändå, men om hon hade strålats tidigare för tumören i huvudet hade den kanske inte svullnat så att den hade stängt hennes käke. Nu hade hon aptit ända till slutet men kunde inte äta eftersom hon inte kunde gapa mer än tre millimeter,
"Men framför allt, man trodde inte på Linda, man tog henne inte på allvar och så får det inte gå till."

Nils Wilking, docent och verksamhetschef för Onkologi och Strålningsfysik vid Skånes universitetssjukhus i Lund, säger vid en första kontakt med Expressen:
- Det är uppenbarligen så att patient och anhöriga upplever att det har funnits väldigt uttalade symptom som inte sjukvården har uppmärksammat, då måste man gå igenom noggrant och se vidare.
Vid andra kontakten uppger han att han har pratat med nämnda läkare men ber att få återkomma när han har satt sig mer in i Lindas journaler.
Det gör Nils Wilking dagen efter, med följande kommentar på mejl:
"När en patient eller anhöriga upplever att utredning och/eller behandling inte skötts på ett korrekt sätt bör man i första hand ta upp det med den behandlande personalen. Är man fortsatt tveksam och det finns oklarheter är det bästa att kontakta IVO. Man gör då en sk händelseanalys och sedan gör IVO en bedömning om handläggningen varit korrekt eller ej."
Lindas storasyster kommer inte att nöja sig med det beskedet.
– Jag är beredd att anmäla fler, jag är beredd att anmäla hela sjukvårdsteamet i Lund. Veckan efter begravningen kommer detta att vara min heltidssyssla. Jag ger mig inte förrän Lindas läkare har blivit av med sitt jobb. Hon ska aldrig få jobba med människor mer.
– Vi är en liten familj från Drottninghög mot onkologen i Lund, vi vann inte kriget för att få Linda frisk, men det här kriget kommer vi att vinna. Linda ska få upprättelse, så är det bara.
Trots att Linda Magnusson var livrädd för svaret, tog hon mod till sig och ställde frågan till sin läkare när hon fick sin slutgiltiga dom den 25 maj, för mindre än tre månader sedan.
"Kommer jag att leva på julafton?"

Linda fick ingen mer julafton.
Hon fick inte fyra år till med sin son.
Det blev ingen mer resa till Ullared.
När Linda Magnusson förs till sista vilan i Helsingborg, med den vackraste pojken i världen och alla andra nära och kära runt, är det med uppmaningen från familjen: "Färgglad klädsel, inget svart. Rosor."
Hon älskade rosor, särskilt rosa.
Linda-Linda.

http://www.expressen.se/kvallsposten/lakarnas-missar-fore-lindas-dod/


Varför slipper läkare ta ansvar för sina handlingar?

Patientsäkerhet. Sveriges Läkarförbund har i många år arbetat för att få bort läkarnas personliga ansvar vid felbehandlingar. Och det har lyckats. Därför ställs ingen till svars när en 17-årig flicka dör efter en rad fel av läkare.
Det är en 30-sträcka, men taxichauffören har bråttom och kör 60 kilometer i timmen och åker fast. Körkortet dras genast och han blir av med sin försörjning. Hemma väntar fru och fem barn. Chauffören har inte skadat någon men möjligen utsatt andra för risker när han körde för fort.
I Aftonbladet läser jag om hur 17-åriga Bajda miste livet efter rad fel av läkarna på Växjö sjukhus. IVO, Inspektionen för vår och omsorg, riktar skarp kritik mot sjukhuset på en rad punkter, men tydligen inte mot läkarna.
Flickans anhöriga undrar förtvivlat om det inte ska få några konsekvenser att läkarnas felbehandlingar kostat livet på en ung flicka. Varför får de behålla jobbet?  Varför är det ingen som tar ansvar?
Tyvärr är detta helt i linje med den patientsäkerhetslag som infördes den 1 januari 2011. Då slopade Sverige – som enda land i världen - ett individuellt ansvarsutkrävande av vårdpersonal för vårdskador.  
Fokus skulle i fortsättningen ligga på vårdens organisation, regler och arbetssätt. Vården sker i stort sett utan personligt ansvar. Samtidigt avskaffades HSAN, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, i den del som avsåg disciplinansvar. Den förre generaldirektören för HSAN Aud Sjökvist skrev inför införandet av Patientsäkerhetslagen att den lagen missar patientperspektivet och att det är av största vikt att på rättslig väg utkräva ansvar av en enskild.
Det nya system som skapats är ett låtsassystem som mest gynnar läkarintressen. IVO kan rikta kritik mot sjukhus och även läkare men det har ingen betydelse. Den kritik som kan utdelas ger ingen enskild patient eller anhörig någon upprättelse utan det är ett system för att patienter och anhöriga genom kontakt med IVO och patientnämnder ska få skriva eller prata av sig.
IVO:s beslut går inte att överklaga. I grava fall kan IVO initiera återkallelse av legitimation eller prövotid.  
I debatten inför iförandet av patientsäkerhetslagen sa förre socialministern Göran Hägglund (KD) att vi fortfarande kommer att ha ett sanktionssystem vid felbehandlingar. Han nämnde då återkallande av legitimation och prövotid.  
2013 hade vi 44 000 läkare i Sverige under 65 år. Enligt HSAN:s verksamhetsredogörelse 2014 återkallades  sex läkarlegitimationer 2014 på grund av grov oskicklighet och uppenbara olämplighet.  
Sex läkarlegitimationer av 44 000 är 0,01 procent. Sex läkare fick prövotid på grund av oskicklighet/olämplighet. Detta system är inte rättsäkert för att tillgodose patientsäkerheten.
Hur kan det då komma sig att ett system som så uppenbart frångått patientperspektivet införts?
Sveriges Läkarförbund har i många år arbetat för att få bort läkarnas personliga ansvar vid felbehandlingar. Och det har lyckats.
Naturligtvis var det personals intressen som dominerade och ledde fram till den önskade systemskiftet. Läkarförbundets dåvarande ordförande Eva Nilsson-Bågenholm applåderade den nya patientsäkerhetslagen och belönades därefter med en tjänst hos den socialminister som infört lagen, det vill säga Göran Hägglund.
Så gick det till när klass- och yrkesintressen fick företräde i lagstiftningen till skada för enskilda människor och patientintressen.
  • Dennis Brinkeback , jurist, ägare till juristfirman Dennis Brinkeback
  • http://www.dagenssamhalle.se/debatt/varfoer-slipper-laekare-ta-ansvar-foer-sina-handlingar-17572

onsdag 17 juni 2015

6-åriga Sofia mystiskt sjuk under hela sitt liv


Ända sedan Sofia Krantz föddes har hon varit sjuk.
I sex år har hon kämpat utan att läkarna lyckats ta reda på vad felet är.
– Hon har blivit berövad på sin barndom, säger hennes pappa, Stefan Krantz, till Kvällsposten.
I lördags kände Stefan Krantz från Eksjö att han inte orkade längre.
Han var trött på känslan att ingen läkare tog honom och framför allt hans dotter Sofia på allvar.
"Vi bollas runt mellan sjukhus och landsting som en joint på en fest i Jamaica. Något är fel med Sofias matsmältningssystem - men ingen läkare tar reda på vad", skrev han i ett Facebook-meddelande som har delats mer än 13 000 gånger och som gjort att Stefan fått fler än 1500 mejl.

– Och det värsta är att över hälften av de som mejlat till mig har liknande erfarenheter av sjukvården och läkare, berättar Stefan för Kvällsposten.Sjuk från födseln

Allt började i augusti 2008. Då föddes Stefans dotter Sofia.
Vid födseln stod allt inte rätt till, Sofia hade låg vikt, var liten och svag, och redan då började Stefans och Sofias mammas kamp för henne.
– Trots att hon inte är för tidigt född så hade hon för låg födelsevikt och borde ha skickats till en neonatal-avdelning, säger Stefan.
Ett och ett halvt år efter födseln ställde han läkarna till svars för varför de inte skickades till en neonatal-avdelning.
– De sa: "Hade ni sagt något hade ni fått åka". Jag tycker inte det är upp till oss att ta ett sånt beslut, men så har det varit ända sedan dess, om inte vi säger någonting så händer ingenting, säger Stefan.
Sofia har nu fyllt sex år och det har varit sex långa år där hon och hennes familj hela tiden har kämpat.

Känner sig hjälplös

De har skickats runt mellan olika vårdinstanser, men ingen har kunnat diagnosticera Sofia. Ingen har lyckats ta reda varför hon hela tiden kräks och har förstoppningar. Maten hon får i sig verkar inte vilja stanna i magen - men ingen vet varför.
– Man är både hjälplös, maktlös och håglös. Vi kämpar oss framåt, säger Stefan som är kritisk till hur läkarna har behandlat Sofia:
– Det verkar finnas någon ständig prestige hos läkarna att "om inte jag vet vad som är fel, då stannar det hos mig". Jag hade hoppats att det skulle vara tvärtom, att de skulle försöka ta reda på vad som är felet. Det måste väl finnas kolleger någon annanstans som vet. Sofia kan inte vara den enda i Sverige som har de här problemen.

"Suttit vid hennes grav"

Stefan säger att han och Sofias mamma ständigt har legat på och att de "varit jobbiga". Ändå har de inte fått rätt hjälp.
– Jag undrar vad som hänt om vi inte drivit på som vi gjort, då hade vi nog suttit bredvid Sofias grav just nu, säger han.
Sex år har gått och Sofia har levt med sina besvär hela livet. När hon var fem år upptäckte läkarna att hon har frätskador på matstrupen och på tänderna.
– Det är inte så konstigt att man inte vill äta då. Hon kräktes så ofta att vi inte ens såg det till slut, vi såg bara när hon svalde det, säger Stefan.
Efter gastroskopin där frätskadorna upptäcktes har Sofia opererat in en sond i magen, men hon lever fortfarande med ständiga kramper, hon spyr fortfarande och problemen med förstoppningar består. Stefan säger att det enda läkarna behandlar är symptomen, ingen är intresserad att ta reda på det grundläggande felet.

"Hon får panik"

"Jag önskar nu genom Er få hjälp att hitta en riktig läkare. En specialist på mag-tarmbesvär som verkligen vill hjälpa oss innan Sofias kropp lägger av. Innan Sofia är död. För snart tror jag inte att hon kommer orka mer", skriver Stefan i sitt Facebook-inlägg.
Den senaste veckan har problemen blivit värre. Sofia har ideligen kramper och den enda rådgivningen Stefan och Sofias mamma fått är att de ska laxermedel till henne.
– Hon får panik av det, hon är sex år och förstår inte varför. Hon tror att vi straffar henne och är arga, för det gör ont att få in det i rumpan. Fem eller sju dagar i rad ska vi göra det och "Nej, nej, nej, nej", är det enda hon skriker samtidigt som hon gråter. Man känner sig inte så schyst som förälder då, berättar Stefan som säger att han är allt mer desperat.
– Vi har ingen att vända oss till, absolut ingen.